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为了治愈你最爱的孩子,你愿意走多远?

  • 2021-04-20 21:31:37
  • 原创 小丫丫自闭症
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摘   要:这是2009年出版的畅销书《马背男孩》和基于这本书的纪录片《远山远处》中给所有父母,特别是自闭症儿童家长的一个灵魂之问。除了这些灵异,这个书和纪录片一开篇就表明,若菀的爸爸将儿子的自闭症认为是自己的耻辱,是自己将不好的东西遗传给了儿子。
关键词:应用行为分析,自闭症,行为分析师,应用行为分析方法,自闭症儿童

文章来源:【公众号】小丫丫自闭症;ID号:xiaoyaya-autism

《马背男孩》和《远山远处》

为了治愈你最爱的孩子,

你愿意走多远?

这是2009年出版的畅销书《马背男孩》和基于这本书的纪录片《远山远处》中给所有父母,特别是自闭症儿童家长的一个灵魂之问。

自闭症是一种广泛性的发育障碍,表现为社交能力的缺失和重复刻板的行为和思维方式。若菀是在3岁的时候,被诊断有自闭症,他少言寡语,经常无缘无故、无休止地哭闹,7岁时依然不会自己上厕所。父母尝试了他们所能尝试的当时流行的生物疗法和刚刚开始流行的应用行为分析方法,若菀依然没有从自闭症中走出来,没有被治愈。

若菀的爸爸是一名驯马师。有一天,他们发现若菀与马有着天然的亲密关系,躺在马背上,突然冒出了一句,“这马很温和。”若菀的爸爸同时也是一位旅游体验写作的作家,经常到处旅游。他曾经见过萨满的宗教仪式,救治病人的情况。于是他决定,马和萨满结合,将是治愈若菀自闭症的良药。而完美地将马和萨满结合在一起的,是东方的蒙古。

为了治愈儿子的自闭症,为了治愈他们的所爱,若菀的爸爸妈妈,愿意穿过半个地球,从美国的得克萨斯,飞到蒙古。同行的还有MichelOrionScott,一位年轻的摄影师。

Michel用他的镜头,记录了若菀一家在蒙古旅行的点点滴滴:若菀一如既往地、无休止的哭闹,一家人在荒野中,长途跋涉、翻山越岭的艰辛,当然,最重要的是,若菀被萨满治疗的过程。

四个星期的旅行之后,马和萨满并没有治愈若菀的自闭症,而是治愈了一家人的心灵,让他们更加接受了儿子的自闭症,学会了与自闭症共存。在英语中,“cure”和“heal”都是翻译为治愈,但是Cure是治愈疾病,而Heal更多的是治愈心灵创伤。所以整部纪录片,整本书,都是Heal而不是Cure。

一场充满灵异的旅程

今天,在我们定义自闭症的时候,我们说,自闭症是一种神经多样性的体现,因而治愈这两个字并不适用于自闭症。

但是,在开始纪录片制作的2007年,自闭症以干预为主的概念还没有完全形成,追求治愈还非常有市场。特别是包括禁食、螯合和增加各种补充剂的生物疗法,非常盛行。

如果说当时的生物疗法还是基于错误的数据和理论的伪科学方法的话,《马背男孩》和《远山远处》所追求的就大概是巫术了。

若菀的爸爸是英国人,当时正在印度旅行。妈妈是一位教育心理学教授,当时还是美国加州大学伯克利分校的在读研究生,正在印度做心理学研究。根据《马背男孩》的记载,若菀是早产儿,在父母相遇的7周年纪念日出生。若菀一家住在德州乡下,爸爸是驯马师,但是让若菀与马产生特别关系的,却是邻居家的马。

据百度百科的解释,萨满教是在原始信仰基础上发展起来的一种民间信仰活动,萨满则是萨满教的巫师,具有通灵的能力,通知过去、预知未来,还能治病救人。若菀一家的蒙古之行,主要就是寻找大能的萨满,治愈若菀的自闭症。

在整个旅行中,先有9个萨满,之后有一个据说最大能的萨满,给若菀治疗,还提出了关于若菀自闭症的三种解释:

1.在若菀妈妈怀孕时,有黑暗物质进入了妈妈体内,造成了若菀的自闭症。因而,解决的方案,就是在蒙古的圣湖边上,面对家乡的方向,裸露下体,众目睽睽之下,用圣水洗净黑暗物质。爸爸则需要接受萨满的鞭打,遍体鳞伤,而且不得喊叫。这一切,都被摄像头记录了下来。治疗当然是立竿见影,还在抓狂哭泣的若菀马上兴高采烈,还和萨满们做起了游戏,第一次亲密地与蒙古的小朋友拥抱、玩耍,第一次坐在马桶上。

2.若菀家里的上一代,有没有被满足的灵魂,抓住了若菀。最后他们总结出来,是若菀的太姥姥,由于早年丧子,中年丧夫而有躁郁症。萨满为若菀发功,晚上,从来都记不住自己做了什么梦的若菀妈妈,竟然清晰地梦见姥姥松开了抓住儿子的手,笑着离开。

3.在被9个萨满治疗后,若菀一家继续寻找有大能的萨满,那就是在蒙古北部的驯鹿民族。大能的萨满经过一夜与神灵的交流,发现,若菀生来是一个萨满,等三年后,自闭症就会消失,成为真正的萨满。本来若菀到达蒙古后,拒绝骑马,但是大能的萨满治疗下,若菀喜欢上了骑驯鹿,很多抓狂的行为都消失了,社交行为也出来了,而且展现了许多的天才。最神奇的是,自己脱下裤子,在河边上厕所——这可是他第一次没有将便便拉在裤子里。

除了这些灵异,这个书和纪录片一开篇就表明,若菀的爸爸将儿子的自闭症认为是自己的耻辱,是自己将不好的东西遗传给了儿子。也许由于自己的偏见,也许由于遇见了一个不好的应用行为分析师,若菀的爸爸在书中对应用行为分析的描述,可以说到了一个邪恶的地步。书中指出,行为分析师刻板到,每天来干预的时间都一模一样。

给你一百万,你愿意为你最爱的孩子走多远?

纪录片和书中有一个最大的疑点就是,若菀的妈妈是加州大学伯克利分校的心理学博士,德州大学奥斯汀分校的教育心理学教授。这样的学术背景,很难理解她会相信萨满的自闭症的解释。书中写道,若菀的妈妈一直抗拒这场旅行,夫妻俩甚至多次争吵。那么是什么让教育心理学教授改变想法,去相信萨满的那些自闭症的解释呢?

钱……

2009年4月14日,利特尔&布朗出版商宣布若菀爸爸的书,《TheHorseBoy》正式出版,纽约时报报道了这一事件。

根据纽约时报的报道,作为一位旅游体验作家,在若菀刚刚被诊断时,若菀的爸爸就希望有一本书,告诉新家长,即使是自闭症家庭,也同样可以拥有生活的冒险经历。于是他制定了一个37页的旅游写作计划,向书商们推销。

一般来说,书商会告诉作者,“你先去体验吧,然后再谈。”但是利特尔&布朗出版商代表,MichaelPietsch认为,若菀爸爸的计划与众不同,会成为畅销书。“不管他们蒙古之行的结果如何,这个本书一定很精彩。”于是,利特尔&布朗出版商提前预付了一百万美元,支持若菀一家的旅行。

若菀一家的旅行大获成功,利特尔&布朗出版商也大获成功,书还没有付印,就收到了15万本的订单。

就像MichaelPietsch指出的,“这本书提供的兴奋点相当丰富——自闭症的治愈,艰难的旅行,而最重要的是,这本书充满爱,充满了父母对孩子无私的爱的历程。哪怕仅仅看见目录,就足够令人神往。”

尽管其中的内容受到很多学者和医生的质疑,但是这本书和这个纪录片成功了,出版商赚了,若菀爸爸也陆续推出不同的书,同时,还建立了一个基于马的干预方法和干预基地。

也许,关于这段神奇旅行的灵魂之问应该改成:

给你一百万,为了治愈你最爱的孩子,你愿意走多远?

参考文献

1.https://www.texasmonthly.com/articles/rupert-isaacson/

2.https://theindependentcritic.com/horse_boy

3.http://archive.boston.com/ae/movies/articles/2009/11/06/the_horse_boy_shares_a_well_meaning_but_arduous_journey/

4.https://www.nytimes.com/2009/04/15/books/15horse.html

5.https://www.youtube.com/watch?v=9avRmX4KCRA&t=436s

6.RupertIsaacson:《TheHorseBoy:AFather'sQuesttoHealHisSon》,2009.

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Michael Karp
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人物性质:机构督导
所属单位:成都橙子树儿童关爱中心
人物特长:机构督导
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