以下文章来源于微信公众号【羿云天说】，作者羿云天说
云天阁阁主羿云天的思想园地。记录属于你我的故事，分享缤纷世界的精彩，点评时事百态的喜怒。有料有态度，更有温度。我说你听，感谢支持。
舟舟，曾经是一代“天才”的代表。
这个“天才”的称谓不仅仅是因为他拥有超乎一般常人的音乐指挥天赋，更重要的是他是一名智商只有30的“唐氏综合症”患儿，也即通俗意义上更便于理解的“先天愚型儿”。
1978年4月1日出生的舟舟，原名“胡一舟”，父亲胡厚培，是武汉歌剧院的低音提琴手。
伴随着舟舟的出生本来是一件喜悦幸福的事情，可是这种喜悦和幸福因为命运和他们开了一个玩笑，年幼的舟舟被确诊为先天愚型患者，也就是我们平时所说的“唐氏综合症”，患上此病的孩子，智能远低于正常小孩，通常智商只有40—60，同时患者肌肉张力低，故而面貌会比较特殊。
但是，不愿相信命运的父亲通过巨大的努力，因为一部“意外”拍摄的纪录片《舟舟的世界》，将儿子推上了“天才指挥家”的“神坛”，一度成为国内精神发育障碍类特殊儿童中的“天才”和“神童”被国内外顶礼膜拜，也成为包括自闭症儿童在内的众多的特需儿童家庭的希望和目标。
可是，如今距离舟舟出生过去了42年，也距离他21岁成名过去21年了，令人叹息不已和感到无助的是，这个曾被为“天才指挥家”的残疾儿舟舟，如今却被媒体报道，母亲去世后，和年近80高龄的父亲，蜗居在10平米出租房拿600元低保度日。
当普通家庭的自闭症及脑瘫、唐氏综合症患儿还在苦苦挣扎，为了长大后能够基本独立生活不断寻求康复的时候，能够成为明星乃至被誉为“天才”的寥寥无几的特殊需要儿童的成长借鉴意义，就更加值得探讨和思考。
究竟是什么原因让本来智力只有30多的先天愚型患儿成为了“天才”？
如果仅仅只是具有普通的音乐超乎常人的能力，那么，他又是如何一步一步被追捧成了“天才指挥家”？
难道那些吹捧和宣扬他的团队及媒体不知道背后的真相吗？
当舟舟如今沦为靠低保度日，后续生活很难保障的当下，被媒体再度关注后，将何去何从？
前两个疑问的真相无外乎是媒体的过度炒作和追求热点，但是这种追求本身的出发点其实是好的，他们只是想借助“天才指挥家”的音乐天赋让这类特殊需要儿童过上体面乃至光鲜的生活，也能够带动更多的特殊需要儿童走上自给自足，实现自我价值的道路。
可是，媒体往往报道的只是他们想让大众看到的一面。包括自闭症及唐氏综合症等精神发育障碍的患者中的确存在智力没有问题，乃至智力超出普通人的“天才型”患者，自闭症群体中称其为“阿斯伯格（AS）”在很多人眼中，在许多影视剧的渲染中，通常被看做高功能“天才”的象征，大家会认为这个人群的智商都非常高。
阿斯伯格综合征（AS）也属于孤独症谱系障碍（ASD）或广泛性发育障碍（PDD），具有与孤独症同样的社会交往障碍，局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。
但其实，这个观点并不完全正确。哪怕是真正的高功能阿斯伯格患者，他们的占比也不足10%，诸如电影《雨人》中的天才弟弟和最著名的，被《时代周刊》评选为100位“全球最具影响力人物”的天宝·葛兰汀，智商虽然高，但是依然存在刻板行为和不善沟通交流。
因此，回顾舟舟的成长经历得知其“天才指挥家”的美誉，一半来源于其父工作原因的多年熏陶，一半则来自于媒体的包装，尽管这种包装最初是善意和美好的，只是最后越来越远，越走越偏，已然无法再回头。
舟舟有一定的音乐天赋并不假，1997年，湖北电视台纪录片编导张以庆，无意中发现了大厅外正在“排练”的舟舟，了解到舟舟的事情后，为舟舟拍摄了一部名为《舟舟的世界》的纪录片也是真实的，并将其推向了“天才”的神坛。
1999年之后，年仅21岁的舟舟穿上了崭新的燕尾服，与赫赫有名的中央芭蕾舞剧院交响乐团进行了合作，表演结束，舟舟朝着大家鞠躬致意，接着全场沸腾，所有人起立为他鼓掌，舟舟成为万千人眼中的“天才指挥家”，而这场演出，仅仅是一个开始。
在接下来的几年里，舟舟在北京人民大会堂指挥，在卡耐基音乐厅指挥，与他合作的，是国际知名影星施瓦辛格、刘德华，是国际知名乐团中央芭蕾舞剧院交响乐团、辛辛那提交响乐团，就连父亲胡厚培，都没机会在这样顶级的音乐厅演出，这段时间，是舟舟人生最辉煌的时刻。
随着舟舟名气的增大，商演也越来越多，根据资料显示，舟舟那段时间平均每年演出168场，出场费高达30000元一场，甚至有人为他成立“舟舟交响乐团”。
随着过高的曝光率，过多的赞美，也让质疑声越来越大，因为大家都很清楚，舟舟并非真正的“天才指挥家”，甚至连乐谱都看不懂，其实他是没资格站在那样好的舞台上指挥的，可那时候偏向舟舟的舆论更大，故而并未对舟舟造成太大影响，但父亲胡厚培却很清楚，这一切无法长久维持，大家不过是对一个残疾人士表现出的卓越才能惊叹不已罢了。
于是父亲胡厚培决定，拿出全部积蓄，接下了“舟舟交响乐团”，让儿子只为自己演出，不沦为商品，然而随着时间的推移，对舟舟感兴趣的人越来越少，屋漏偏逢连夜雨，2008年，乐团在演出途中遭遇意外，车辆着火，损失高达20万，最后乐团入不敷出，解散了，而那些批评舟舟的人，也趁机跑了出来，落井下石。
清醒的爸爸和并非真正的“天才指挥家”的舟舟，两者出现了一种博弈，或者说是对垒。
这种对垒与博弈，表面上是商业化和活下去的较量，其实，本质上来说，更多的则是国内8000万残疾人能否在这个处处碰壁的社会中被接纳和有尊严、平等活下去的博弈。
对于目前超过一千万的自闭症群体以及目前我国8500万残疾人中，还有1230万农村残疾人尚未脱贫，260万城镇残疾人生活十分困难，城乡残疾人家庭人均收入与社会平均水平差距还比较大等重重压力之下，舟舟的成名和根据天宝·葛兰汀原型改编的电影《自闭历程》中所倡导的一句言论一样——
与众不同，而不是不如他人。
自闭症及唐氏综合症等特殊需要儿童家庭在不断地祈求政策能够多一点特惠，多一点救助，而专家学者却总是要求他们自救。两者之间的矛盾必然导致，世界痛苦与特需儿童和他们的家庭环环相扣。
如今，舟舟已经42岁，早已被世人所遗忘，媒体报道的标题早已从“天才指挥家”“与施瓦辛格、刘德华同框的天才”等标题变成了“每个月拿着600元低保，和父亲在出租房内过着窘迫的日子”。
这种天差地别的悬殊，不仅仅只是中国8500多万残疾人的宿命，也不应该成为他们最终的宿命。
再次接受媒体采访时，如今年迈的胡厚培只有一个心愿，那就是自己可以再活久一些，因为他担心，自己走后无人照顾舟舟。
这也是中国一千万自闭症家庭的致命痛点。
有评论指出，每一个天才的背后，都离不开父母的奋力托举。
的确，诚如舟舟这样的特殊人士，和自闭症等人群一样，大部分预后较好的孩子，家长的作用非常关键，其家长都有一些共同的特征：团结一致、理念科学、持之以恒、心态积极。
但是对于如舟舟一样的唐氏综合症以及精神发育障碍的自闭症等特殊人群来说，他们更需要的整个社会对他们的了解、理解、包容和融合。
这种融合不是简单地借助这些拥有“超能力”孩子的“流量”来消费他们，来换取变现，而是要让他们在这个世界上活得有尊严、活得更有保障。
舟舟的梦想如他父亲所言，“明知自己儿子不是天才，却还是为其守护一辈子音乐梦想。”
但是，很不幸，这个梦想如今破灭了，也许从未真正成功过。
但是，不管是被他人所消费，也不管是曾经有过多么的辉煌，如今领着600元低保度日，也拒绝了很多爱心单位和机构的救助，只想过平静生活的父子俩，只希望能够有社会福利的保障和制度的完善，让这样的精神障碍患者，哪怕等他们的父母真正老去离开这个世界之后，他们依然能够很好地活下去，而且能够有基本的生活保障。
微信客服
微信公众号
