孤独症流量门户 自闭症机构入驻

为什么不可以把生下来后有严重缺陷的孩子安乐死呢?

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摘   要:因此,总体来说,在现时国家和社会对待残疾孩子的态度上,一部分同意题主所说的“安乐死”的网友,认为国家对于自闭症等特殊儿童,尤其是智力和精神方面有严重缺陷的患者,福利的不到位,社会上大部分人的歧视,面对未来的恐惧和茫然,使得残疾孩子的父母压力非常大,常常觉得生不如死。
关键词:孤独症,自闭症,认知,特教,康复训练,脑瘫,自闭症儿童,自闭症康复,自闭症康复训练,自闭症患者,自闭症的孩子,中国残联

文章来源:【公众号】蜗牛世界观;ID号:wnsjg520

最近,知乎上有一个热门话题:为什么不可以把生下来后有严重缺陷的孩子安乐死呢?

题主补充说:在学校做志愿者工作,接触过许多例如患有自闭症的孩子。无一例外给家庭造成了非常大的负担,甚至是灾难,如果打胎可以被允许,为什么不可以在生下后实行安乐死呢?难道胎儿不是生命吗?

问题后面有一个名叫“陈x秀”的网友讲述了自己身边接触过的一个听起来悲伤的故事——

我是在医院工作,儿童康复,我看过的残疾孩子真的太多了。

以前在残联工作时,有特殊儿童康复中心,都是免费康复。其中带过两个孩子,是兄妹,农村家庭。两个孩子都是很重的肢体障碍,母亲在生下两个孩子后直接不知踪影,父亲也在外地打工,基本不会回家,也没有给家里寄钱。两个孩子都是爷爷在带,奶奶已经过世了。

说来现在还感到很愧疚,第一次见到他们的时候,不清楚他们的背景,看到他们衣服一身的灰泥,两个孩子屁股坐在地上,用手向前爬动,完全不讲干净的样子,我是产生了嫌弃。

在一段时间后与爷爷熟悉后,了解了他们的家庭背景。一个七十多岁的爷爷带着两个孩子,每天骑电动三轮车行近70里来回的路就是为了让孩子可以接受康复,和中午可以省钱吃到免费的饭。爷爷平时会种点菜自己吃,领低保做一家三口的饭。应该可以想象到他们平时在家的生活状态。

爷爷说过最震惊我的一句话就是:“我真的不知道如果我死了,还有谁可以照顾他们,还不如我快死的时候把他们也带走。”

当时我真的就是被震惊到了,泪珠就要流下,但又怕会伤到爷爷的心。现在想到都是眼眶发热,这应该是很多人想都想像不到的。

像题主说的严重缺陷的孩子对家庭,对孩子自己都可以说是很大的压力,所以孕期检查真的非常重要!一定要孕期检查!

很多严重缺陷的孩子认知和躯体功能都很差,完全没有自理能力,自己最基本的吃饭、洗漱、如厕、转移都无法完成。

网友“阿盟”讲述了自己的亲身经历:

我本人从医学上来说就是脑瘫,不过幸运的是瘫的不是大脑,而是小脑。从小我学不会走路,写字慢,哪怕现在快40了,走路也能看出不明显的异样。

在我的记忆中,我读书前都是进行无穷无尽的身体锻炼,特地去上海儿童康复中心锻炼,我爸每天用暴力强迫我锻炼身体,后来我学会了走路,学会了写字,学会了用筷子吃饭。

小学里的时候,因为身体原因,我体育课是不上的(现在想来应该是个明显的失误,哪怕当年跟着同学们去玩,可能我的身体会更好)。

初中开始,我正常上体育课,但是不参加考试,中考体育免考,以及格分数记入中考总分。

高中体育考试免考,正常上体育课,当时我已经能和同学们在足球场上进行身体对抗了。

大学里我已经能参加体育考试了,虽然没及格过。

我现在回忆起来,当年苦吗?确实比同龄孩子吃了很多苦。但是让我自己选择,我一定会选择顽强地活着,而不是被那些毫不相干的人以爱的名义判处死刑。

以上的故事林林总总,还有很多新闻中报道过的自闭症患儿父母、爷爷带着孩子一起寻死,致死的内容,大致的主题是围绕“如果出生的孩子有严重的缺陷该怎么办?”

其中包含的两难是:孩子小的时候家庭可以照顾孩子,可是等到家长五、六十了,谁又照顾孩子呢?特殊儿童的病情如果没有持续康复,功能只会越来越差。等到家长走了,孩子又怎么办?

所以在回答问题的网友中,包括上面回答者以及有超过一半的人,认为如果孩子终生自己不能自理,吃饭、如厕等都只有别人帮助才可以完成,这样一辈子你可以接受吗?因此,支持严重缺陷的孩子安乐死。

当然,还有一少部分网友认为是因为爱在害了孩子,总是会在心理上自觉或者不自觉地代入自己以及身边所见所闻的事情,不同意安乐死,觉得只要是生命都值得尊重,不能因为严重的缺陷就扼杀了他们对世界的热爱和来到这个世界的权利。

网友“bozarskybrent”从专业角度提出一个值得思考的选择和命题:

因为出生是一个非常明确的时间节点。而出生后,你找不到一个明确的大家公认的时间节点。

出生在法律上被赋予了法律意义,出生后是公民,适用于一切人权,一切法律(除了特殊规定)。

如果把这个节点后移,那选择什么时候呢?出生后一天?出生后一天才算公民?一天前随便杀?或者设为10天?1年?你找不到一个公认的时间节点。

而且相信题主要的不是出生前1天的婴儿可以随便杀,而是想杀掉那些有严重缺陷的。

但是问题又来了,如果分辨的标准不是时间,而是有严重缺陷。那么5岁有严重缺陷的可不可以杀,10岁呢?20岁呢?霍金该不该处死?

如果规定刚生下来的有缺陷的婴儿可以处死,因为有些病症怀孕时没检查出来,那么这个婴儿有个病出生时没检查出来,例如自闭症,到2岁检查出来了,可不可以处死?这和出生后发现有缺陷,有什么本质区别吗?

而参照国外允许安乐死的少数国家,其中最关键的一点就是因为这和社会上禁止自杀的理念相悖。这非常容易引发连锁反应。

你感觉这是自愿的,是家长的选择,但实际上有这个法规存在,往往就会变成被迫的,给家长选择的权利,这就是强加给家长的压力。家长想留这个孩子,可能就会碰到亲戚,甚至社会的压力,“养出来也是社会的累赘,还养干吗,安乐死算了”。结果资源就变成了强制,社会舆论这个样子,你好意思选择强行养吗?

尤其是对于那些外表看起来和正常同龄孩子一模一样的如自闭症(孤独症)患者,他们本质上是一种严重的精神类残疾,需要数年乃至长期的康复训练,特教康复资源的缺乏、高昂的异地康复费用、大部分家庭几乎看不到希望的煎熬、患儿父母婚姻破裂,甚至一度因为承受不了这种痛而选择“放弃”,带孩子一起离开这个世界。

而且更可怕和无法掌控的是,这种思维可以不断展开。今天你觉得自闭症患者没权利活,明天觉得智力低的没权利活,后天可能就是身体弱的没权利活了,最后演变成任何弱者都没有活的权利,这和人类社会价值观是相悖的。

因为人类的高度分工性,已经不能说某一种人是对社会完全没用的。一个智力发育有严重问题的,他身体好,能干苦力活,对社会没用吗?一个自闭症,可能其他都不行,但是自己能写出精彩的小说。一个身体残疾,也可能成为伟大的科学家.

所以社会不能靠某一个标准去评判什么样的人是对社会无用的人。

而纵观重度残疾患者的现状,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前约90%的自闭症康复训练机构属民办机构,不少都是家长自发筹办。这些机构能得到的国家补贴不多。2006年,中国残联将自闭症列入精神残疾类,明确列入残疾人服务范围。国家“七彩梦”自闭症儿童救助政策规定,中央财政为3—6岁患儿每年提供1.2万元康复训练补贴。这意味着大龄自闭症相关机构资金来源仍主要依赖家长缴费。

而对于大龄自闭症患者而言,日托服务机构是最迫切的需求。可昂贵的租金使少之又少的类似机构举步维艰。

除了资金,就是专业人才的缺失。服务于大龄患者的机构老师匮乏。很多专家学者不是,没有专业师资,有钱也买不到需要的服务。希望高校能成立相关专业,培养服务队伍,使心智障碍人士得到生命全程的支持和服务。

因此,总体来说,在现时国家和社会对待残疾孩子的态度上,一部分同意题主所说的“安乐死”的网友,认为国家对于自闭症等特殊儿童,尤其是智力和精神方面有严重缺陷的患者,福利的不到位,社会上大部分人的歧视,面对未来的恐惧和茫然,使得残疾孩子的父母压力非常大,常常觉得生不如死。

可是,第一从孩子角度来说,他们是无辜的,虽然他们没有选择的权利。但是也不得不问一句,他们做错了什么?他们愿意死吗?

第二,他们很多即使有严重的缺陷,经过教育干预,他们还是能生存下去的。如果安乐死?连一个活着的希望也没有了。

再从医学的角度进行阐述,人类社会发展到现在克服了很多医学难题,这些是在前面那些病人实验的基础上才能克服的。话说得难听点,谁能预测自己的后代没有这种情况出现?或者以后就可以庆幸有了前面这些人的存在,人类才能克服更多的困难,发现更多的生命奥秘。

国家层面也在近年积极努力,《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》总体目标指出,残疾人是一个特殊困难群体,需要格外关心、格外关注。

在全面实现小康社会的主旨下也提出,没有残疾人的小康,就不是真正意义上的全面小康。

“安乐死”是不是一个伪命题,尤其是对于我国来说,目前法律法规是不允许的,但是现实却又总是让很多如此的患者和家庭“生不如死”,他们想选择,可是法律上又不允许,

“安乐死”很容易,但是这不是唯一和必须要选择的结局,如果法律和配套设施跟不上,任何民间的救援宣传都是杯水车薪,不解决实际问题。

唯有及时发现、科学干预、社会包容、家庭参与是自闭症等重度精神残疾人群取得良好预后的有利因素。

有评论指出,很多人忽视了政府、政策和社会的责任,问题是强行要求家庭通过自律来承担责任本身就是十分可笑的!

由此,更重要的一点是,国家应该更加注重残疾人的福利,社会也要从各方面给予关心。

公益的力量是有限的,只有制度的力量才是唯一能普惠所有人的!才能保障每一个残疾人有尊严地有希望地活下去。

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成立时间:2022年10月13日
区     域 :江苏苏州市
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​王钦元
​王钦元
人物性质:机构特教
所属单位:北京星月小船健康管理有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :北京丰台区
单位性质:民办康复机构
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