孤独症降临到任何一个家庭,都是一场灾难。灾难打倒人的方式都一样,但是每个人站起来的姿态,各有不同。
在干预孤独症孩子这条路上,父母尝过了太多辛酸苦楚,他们为孩子的付出,令人动容。
英格尔斯是澳大利亚职业篮球运动员,现效力于NBA犹他爵士。今年34岁的他,为了孤独症儿子,决定放弃1400万美金年薪,于2022年退役。
张冬云陪读孤独症儿子,已经有5年了。曾经她每天跨江带孩子康复,终于将不会开口、不会握笔的儿子,送进了小学。
绝望之后不放弃,迷茫之时寻求专业支持,他们的坚持和陪伴,让孩子发生了天翻地覆的变化。
我们希望以他们的经历,告诉更多家长,坚持专业干预,陪着孩子向前走,他们的未来一定会更好。
01
小学里特殊的身影:
孤独症儿子和陪读妈妈
”梅子金黄杏子肥,麦花雪白菜花稀。日长篱落无人过,惟有蜻蜓蛱蝶飞。”在武汉市一所小学五年级(1)的课堂上,一个比班上同学略显年长的身影,正站在讲台上自如地背诵古诗。
教室左侧最后一排坐着一位打扮朴素的女性,望向讲台的眼光中充满爱意。讲台上背诵古诗的是13岁的张文博,他是一名孤独症孩子,望向讲台的是他的妈妈张冬云。
13年前,张文博的诞生让家里充满希望。直到3岁那年,张冬云发现自己家的孩子,似乎与别人不太一样。“别的小朋友都会说话了,但他一直不张口,而且他也没法控制自己的情绪。”张冬云说,她和丈夫带着孩子来到医院。结果张文博确诊了孤独症。
拿到检查结果张冬云心情十分复杂,她懊恼为什么没有早点带孩子检查。在懊恼和自责中,她开始了每天跨江带孩子前往医院康复的路。
从最初不说话、无法握笔,到现在站上讲台背诵古诗,甚至在六一文艺汇演上用帅气的架子鼓表演征服全校师生……张文博的变化天翻地覆。
02
小学没读完的妈妈,
陪着儿子重读小学
刚上一年级时,张文博还是有些不适应学校生活。班上的同学跟着老师读课文,只有他一人不张嘴,张冬云只能带着孩子一起,大声地朗读课文。写字时,张文博手握不住笔,张冬云只好握着他的手,写下横竖撇捺。
随着张文博的年级越升越高,教学内容也越来越难。为了给孩子辅导功课,只有小学文凭的张冬云,只能用手机查出答案后自学,再教给正在写作业的孩子。
在学校的快乐生活,让张文博特别喜欢学校,甚至放寒暑假也闹着要来学校上学。自从张文博进入小学,每天都会特别快乐,张冬云的心态也因孩子的变化而变化,现在出门买菜都会带着他,不再闪躲。
就这样,张冬云母子还成为了许多人羡慕的对象。“和我们一起做康复的好多家长,都很羡慕我们能在这么好的环境上学,不仅同学友善,老师也很照顾。”
“如果以后孩子还能继续学习,我愿意一直陪他走下去。”即使现实困难重重,但张冬云依然对生活满怀希望。
03
NBA球星巅峰退役,
为陪伴孤独症儿子
爵士最出色的球员之一,三分球命中数位居爵士队第一,34岁正值巅峰,1400万美金年薪……
就是这样一个当红NBA球星,却在去年的一次采访中表示,为了照顾孤独症儿子,等2022年合同到期时,他便会退役。
NBA是一个商业联盟,球员随时可能会被分配到其他球队,这意味着老婆孩子也要跟着一起搬家。而英格尔斯的儿子捷克布患有孤独症,不断适应新的环境和学校对他来说困难重重。
当事业和家庭不能平衡时,英格尔斯坚定的选择了家庭。
2016年,英格尔斯夫妻生下一对龙凤胎。2019年,英格尔斯在自己的社交媒体上透露,儿子被确诊患有孤独症。
花了很长时间,夫妻二人才勉强接受这个事实。随后,英格尔斯夫妇俩跑了很多家医院,咨询了很多专业医生,还查询了大量相关的书籍,却还是感觉迷迷糊糊的。
花了很长时间,儿子还是不肯和别人交流,对周围的事物也毫无兴趣,每天要么呆呆的,不悲不喜,要么突然歇息底里,烦躁恐慌。
这让英格尔斯夫妇感觉既心疼又沮丧。英格尔斯甚至一度失眠,一直在暗暗地问自己,难道孩子真的没有“救”了?
04
改变从放下焦虑,
学习干预知识开始
有一天,儿子拿了一架飞机玩,坐在一旁的英格尔斯笑着随意说:“飞机,蓝色的飞机,捷克布拿着一架蓝色的飞机,好酷啊。”
令人意外地是,儿子听了后,盯着手中的飞机研究了一会儿,竟对着英格尔斯笑了,还把飞机塞给他。
那一刻,英格尔斯呆住了,孩子这是和他互动了吗?英格尔斯又惊又喜。他看到了希望。
从此,英格尔斯夫妇不再焦虑,而是遵从医生的建议,开始学习各种关于孤独症孩子的干预知识。
渐渐地,他们学会了如何引导儿子,怎样才能让儿子开心大笑。儿子也渐渐能够发出声音,开始愿意和小朋友一起玩,坚持在喧闹的环境中看球赛,还敢和爸爸在球场上打篮球……
英格尔斯一点一滴地记录儿子的干预过程,并在网络上公开,用自己的影响力来吸引更多人关注孤独症群体,并以自己的经历来鼓励更多谱系父母坚持下去。
面对儿子的巨大进步,英格尔斯夫妇除了喜悦,更多的是庆幸。虽然以后还有漫长的路要走,但只要能看到孩子的进步,他们便有了足够的信心和信念坚持下去。无关国籍,无关身份,如同张冬云和英格尔斯一样,为了孩子的进步,星爸星妈可以做出巨大的牺牲:放弃热爱的工作,放弃梦寐的高薪,放弃一切自己的爱好,卖掉房子给孩子治疗……
最深沉的父母之爱,莫过于我愿意放弃所有,只为你明天能更好。如果谱系孩子是一座座孤岛,那么父母无私的爱,会连通这些孤岛,成为大陆。