每个宝宝如天使一般来到人间，然而却有极小一部分的宝宝在来到人间的时候，上帝遗忘了他们的翅膀。
这一类宝宝，就是我们口中所说的Angelman，在我们深圳宝安中心就有一位患了天使综合征的宝宝小南（化名）。
什么是“天使综合征”
Angelman综合征又称天使综合征，是以15q11～13染色体区域基因异常引起的神经发育性疾病，其发病率约为1/50000～1/24000。
临床上表现以严重发育迟缓、智力低下、语言障碍、共济失调、癫痫发作、睡眠及喂养问题、特殊面容、特异性刻板行为以及异常的脑电发放。典型症状通常在1岁后比较明显。
文| 深圳宝安中心唐老师口述
2020年9月1日，小南第一次来宝安中心进行评估。坦白讲，小南整体能力都比较落后，认知、发音、感统都处于初级阶段。
才3岁的小姑娘，按理是蹦蹦跳跳爱玩爱闹的阶段，但小南情况却非常严峻。刚开始，口肌能力非常弱，甚至是基本的咬合能力也比较弱、吸和吹的嘴巴动作也不会。
可能是小南“天使综合征”的特殊情况，家里人非常心疼孩子、担心课程强度太大小南受不了，经过和老师的评估与后续沟通，选择上一对一发音口肌强化课程，频率是一周两次。
刚开始上课，因为规则特别差，小南在课堂上时常不配合，可让我太头疼了。
●比如我让她按着我说的去做训练时，她就会马上趴在桌子上大哭起来；
●比如课堂上小南不遵守规则，我就会把她的玩具收回来，好几次她自己就一屁股坐地下闹腾耍赖起来；
●有时候我给她喝酸奶，把酸奶放在桌子上，调皮的小南就会把酸奶直接打翻...等等等，这样子不配合的现象特别多。
我也记得刚开始前几节课，不放心的小玉妈妈会一直在旁边跟着上课，前几节课小玉也基本上都在哭声中度过（实在是太难了）。
有时候还没有上完40分钟，小南妈妈就会说，唐老师我们这节课就到这里了，小孩哭累了。（可课堂目标还没..完成，我内心大哭）。
为了让小南的技能可以不断提高，我制定了以下教学目标——
首先，先建立规则。
增加等待和安坐时间提高配合度，让小南尽快适应上课规则，先从小凳子上从简单的单词模仿到后面多次模仿后转移到大凳子上；
其次是口腔脱敏。
先从海绵棒少量多次进行脱敏后慢慢增加牙胶、笛子、还有一些喂吃训练。最后，发音先从单个字模仿后慢慢增加叠音、词语的学习；
2020年12月20日，当小南来宝安中心进行第二次评估时有了较为明显的提升——
日常简单语言及指令接受度较好，积累了一些基础认知方面的内容；
认知理解得到了一定提升，但口肌和大运动相对落后，主要是：口腔混合，下颚骨初级咬棒、不会吹、唇、舌弱，发音较少，基本无语言，主要通过肢体和哭闹表达；另外规则感上坐不住经常逃避任务、哭闹。
经过半年的一对一口肌发音课练习：
小南从刚开始一到进门就哭现在主动牵着老师手进入教室，哭闹情绪减少，主动语言增加到短句表达，看到什么基本上会主动表达出来；
●口肌能力
口腔脱敏、会吹笛子目前使用中级汽笛、舌灵活性增加。现在还学会了漱口时的动作时不时调皮的做着玩；
●模仿能力
大动作精细的口部发音都能简单学习，最近还学会了假哭，寻求关注；
●规则感
从之前的不能安坐到现在能够安坐一个小时，发脾气哭闹次数减少，也会逗我们笑；
●专注力和游戏技巧
专注力时间增加对于游戏玩法也能够达到想象能力；
经过这一段时间的语言课训练，小南爸爸妈妈很开心，对语言课也非常满意，爸爸也反馈小南讲话比之前多了好多、感觉孩子突然一下就长大了，会继续全力支持小南上课，让孩子有更好的成长空间。
●一路走来，发生了很多故事：
第一次给小南妈妈打电话沟通时，我紧张地说着明天上课的一些注意事项，小南妈妈反而很放松地安慰说，唐老师，你压力不要太大。
后面上了几节课，小南一个劲地哭，小南妈妈其实有一点点焦虑，但妈妈并没有直接和我说她内心的疑问。反而安慰并建议说——“可能孩子比较特殊，上课前期一定要让她放松下来。”刚开始哭的那几节课里，小南妈妈也会建议我把教室里的光线调低一点，这样教室的干扰物少一点。
上课过程中我们也发生过意外，在我给小南用吸管做练习时，极度不配合的她也跟着使劲转动吸管，结果导致嘴巴刮伤流了一点点血。但小南妈妈并没有生气，还和我表示——“没关系，老师我们慢慢来。”
我们一起见证着孩子点点滴滴的进步~
回忆着点点滴滴，以及小南一家长时间的积极配合和体贴理解，真好。
近来，我也收到了小南一家送来的一份沉甸甸的锦旗，“倾力浇灌幼苗，真爱哺育童心”，被托付的信任，也真好。
在作为一名特教老师之前，我一直是过着普通人的生活，遇到这样“特别”孩子，刚开始对我而言非常困难，根本没法应对这种“特别”。
但我知道，这是我的职责。为人师表，我更要认真做好每一次训练、带着这样纯真的孩子更加倍努力发声。
当看到孩子们一点一滴在我的训练帮助下，能够收获多多、效果满满的康复疗效，那会是无比开心和满心的自豪。
在此，再次谢谢小南一家对我的体贴理解和信心托付，接下来的路，我有信心小南能有更大的改变，更大的进步！我们一起加油！
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