来自星星的你——“自闭症需要持续的环境支持。”

“自闭症需要持续的环境支持。”

在接受记者采访时，王培培表示，近年来，国内自闭症的支持环境有了一定发展。“我是2004年进入星星雨，那时候说自闭症，没有人知道。”

2010年，在“星星雨”做了14年志愿者的薛晓路，把自闭症群体的故事拍成了电影《海洋天堂》。王培培说，自从电影上映、壹基金推出“海洋天堂”计划之后，中国社会开始掀起了关注自闭症的热潮。

2010年6月，中华少年儿童慈善救助基金会成立了星星雨专项基金，使“星星雨”具备了公募权。仅2012年一年，累计有2305名志愿者参与到“星星雨”照顾自闭症儿童的活动中。

更多的企业也加入进来。希尔顿酒店把一部分分装拖鞋的工作交给“星星雨”的孩子，帮助他们进行职业训练。VISA的员工在“星星雨”当志愿者，为暖气改造捐款，使“星星雨”在2012年底终于开通了暖气。Ebay网员工也参与了志愿活动，筹款更新了授课大厅的空调。

但是，另一方面，“星星雨”的孩子们并不能代表中国自闭症人群的普遍生存环境。

目前，中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童。在北京，这些孩子可以得到一定的政府补贴。大龄自闭症患者，农村地区的自闭症人群却是一个模糊的、缺少关注的群体。

很多地方的医院没有自闭症的诊断，普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者，绝大多数自闭症者，没有进入到普通教育体系的机会。中国在关于自闭症的研究上起步较晚，直到2002年才将自闭症儿童列入残障儿童的范围。政府虽然规定有能力接受正常教育的儿童必须接受义务教育，但很多公立学校以各种理由将他们委婉地拒之门外。

星星雨教育研究所执行主任孙忠凯告诉记者，在中国，有自闭症者的家庭保守估计有500万个。没有专门的法律、机构照顾他们。

“中国更多的是做早期干预，希望以此让这些孩子不再是自闭症，这是不可能的。就像盲人要有盲道、盲文一样，自闭症也需要持续的环境支持。”孙忠凯说,“希望未来有一天，当自闭症孩子的家长老去，他们能放心地把孩子交给这个社会。”

４月２日的意义

２００７年１２月，联合国大会通过决议，从２００８年起将每年的４月２日定为世界提高自闭症意识日。

在华人世界，“自闭症”者也被称为“星星的孩子”。因为他们无法沟通，无法表达，无法互动和理解别人，甚至无法看着你的眼睛，心灵像是坐落在陌生星球。

联合国焦虑地用“一天”来突出这种疾病。然而，我们的关注却不应只停留在这一天。自闭症日显示了一个全球化的困境，自闭症发病率高速增长，而社会保障对于这一人群的支持却远远不够。

其实，自闭症没有我们想象的那么稀少。目前，自闭症是世界上患病人数增长最快的病症之一。

中国在关于自闭症的研究上起步较晚，进入21世纪才将自闭症儿童列入残障儿童的范围。很多年龄16岁到60岁之间的自闭症患者，没有被法律和救助制度加以覆盖。

局限于了解和认识不够与诊断水平和筛查手段的落后，我们目前还没有一个可靠的统计数字。但是，保守估计，在中国有数百万家庭因为有自闭症者而陷入窘境。

《海洋天堂》的导演薛晓路曾说,“一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。”紧跟着的是一个更残酷的问题——“父母死了，孩子怎么办?”

联合国秘书长潘基文就自闭症日发表致辞，希望通过“呼吁人们采取行动，支持教育和就业等领域的措施”提供一种解决方案。“衡量社会成功与否，应该看看那些拥有不同能力的人，包括自闭症患者，能在多大程度上融入社会，成为正式和有用的成员。”

在中国，我们同样相信“社会”和“公益”能够回答这一问题，我们需要的是更多的耐心、理解与关注。

他们这样做

美国：学校拒绝接受残障儿童将受严厉处罚

壹基金公众参与中心副总监姚遥表示，国外对于自闭症群体的发展阶段摸索比国内提早了30年。美国提供0-10岁的自闭症孩子免费的康复训练机会，在普通学校开展融合教育。美国学校若接受残障儿童，政府就会给予资金的援助；学校若拒绝，政府则会给学校严厉的处罚。对于一般教师而言，如果班上来了一个自闭症的学生，老师可以进修大学的培训班，或者大学派人指导一些班主任的工作，这种措施也使得老师们对教育自闭症儿童有了更多的信心。2009年，奥巴马政府将自闭症列为政府十大医学的第一位，重视程度高于癌症。通过政府层面强调对自闭症的治疗、检查和公共支持，同时加大投入和财政预算。

我国有针对性治疗自闭症的培训机构或者培训中心还是以民办力量为主，资金以及师资力量成了最大的困难。此外，虽然有些自闭症儿童可以进入培智学校，但往往被视为弱智、脑瘫儿童般对待，没有进行针对性训练，错过了治疗时机。

日本：政府支付看护成本帮助就业

大龄自闭症患者难以独立就业，需要专人辅导。但是，对于一般公司企业来说，如果政府不提供专业个案管理员，使用自闭症者的管理成本太高。导致企业宁可不享受税收优惠也不接受患者就业；少数单位让患者挂靠并发一定工资，这样虽然能缓解经济问题，但自闭症者并没有真正融入社会。

事实上,在国外，经过专业干预后10%至30%的自闭症患者可以参加适合的工作。只要提供完善支持系统，自闭症患者可从事相应工作。在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中，患者可接受工作训练并在福利工厂上班，而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。

台湾：专业委员会决定患儿受教育方式

在台湾，自闭症儿童如何获得有针对性的教育，由“鉴定辅导委员会”决定。这个委员会必须包含教育行政、教师、家长、专家学者四方面的代表。委员会会根据不同孩子的具体情况,决定他们的受教育方式。比如，自闭症的孩子没有智障问题，就可以到普通班级接受教育；有些孩子有比较严重的情绪问题，就会考虑进入特殊学校。孩子升入中学,还要重新再鉴定，因为有的孩子经过六年培训有很大的改变。一些孩子可以被优先安置到职高学习，有些甚至能进入到大学科系的甄试。委员会的另一个功能，是派遣特教的老师，巡回到各个学校,帮助普通班的老师工作。

在香港，大约有4万自闭症孩子，政府对于确诊的患者会分派到通过政府认证的康复中心，并给予财政补助。并在15岁之前进行职前培训，以便能适应企业的工作。