孤独症流量门户 自闭症机构入驻

黄薇:孤独症孩子妈妈的大爱情怀

来   源:普宁向阳花儿童训练中心(揭阳市普宁市)
关注机构:
联系机构:
摘   要:  黄薇: 孤独症患儿母亲,淮南市孤独症家长联谊会负责人。2018年1月荣登“中国好人榜”,所在机构被授予全国青年志愿服务项目示范岗。  黄薇与孤独症患儿之缘,起于孩子。2003年,儿子被确诊为孤独症,犹如晴天霹雳,这一年对黄薇来说最艰难。必须承认自己的孩子真的和别的孩子不一样,也许以后连基本生活自
关键词:孤独症,孤独症儿童,孤独症患者,孤独症康复,孤独症康复训练,贾美香,康复训练,生活自理,示范,自闭,自闭症


  黄薇: 孤独症患儿母亲,淮南市孤独症家长联谊会负责人。2018年1月荣登“中国好人榜”,所在机构被授予全国青年志愿服务项目示范岗。


  黄薇与孤独症患儿之缘,起于孩子。2003年,儿子被确诊为孤独症,犹如晴天霹雳,这一年对黄薇来说最艰难。必须承认自己的孩子真的和别的孩子不一样,也许以后连基本生活自理都不行,她那时候才觉得和别人活得一样是多么奢侈!


  黄薇就此踏上求医之路。辞去工作,独自带着孩子走遍了北上广知名大医院及孤独症康复训练中心。费用高昂、在外不便,黄薇无奈回到淮南。淮南没有这类机构,只能依靠经验自己在家里给孩子做康复。


  迷茫,不知路在何方!这是众多孤独症患儿家长共同面对的难题。2007年夏天,黄薇带儿子去探望病友玥玥。房屋年久失修、家徒四壁的景象,玥玥母亲的辛酸与无助,让黄薇萌生了在本地创办公益性康复训练机构的想法。


  2008年,黄薇注册成立了淮南市孤独症家长联谊会。手里一纸批文,身边两个孤独症儿童家长。先尝试在家里办康复训练班,但孩子吵闹影响邻居;又搬到一处出租房,环境嘈杂不适合孩子康复;最后搬到现在的地方,原淮南商业学校所在地,孩子们有了一个相对较好的康复环境。


  “要做就要把它做好!”这是黄薇一直坚守的信念。她自掏腰包租赁房屋、添置训练设施、购置生活设施。又费尽周折与北京大学附属六院取得联系,建立长期合作。聘请著名的贾美香教授每年定期来淮南为患儿诊断,为家长答疑解惑。还花了大量时间和精力培养康复训练老师,出资让老师们“走出去”,系统学习,考取康复师资格证。


  这里是众多孤独症患儿的家,也是黄薇自己的家。每天到校最早,离开最晚,成了她的习惯。10年来,黄薇把孤独症患儿当作自己的孩子,用爱为他们打开心门,点亮前行的心灯。


  19岁的楠楠已在这里接受10年康复训练。他3岁时父母离婚,姑父2008年得知联谊会成立后把他送来。黄薇免费提供康复治疗,为楠楠姑父提供住处,安排他做门卫和保洁,每月能有1600元收入。现在,楠楠已具备基本生活自理能力。


  2013年春,6岁的林林来到机构。父母没有工作,生活相当困难。孩子是领养的,后来才发现有自闭症并伴有严重癫痫。黄薇减免了孩子全部费用,想办法为妈妈安排了工作。


  2014年东东来时已经17岁,因为康复治疗介入的时间太晚,要倾注更多精力。经过4年康复治疗,他生活自理能力及社会规范得到了很大改善。


  孤独症患者家长普遍有种担忧,孩子在自己去世后该怎么办?黄薇加强了对孩子生活技能的训练,希望社会能够慢慢接受他们,让他们的未来有更多可能,10年来着眼培养孩子自理能力,设置了烘焙、手工、编制等课程,手把手教孩子们制作,锻炼患儿的动手能力,并积极向社会推介,展示技能,实现自我认同。


  当儿子将第一次做出的蛋糕捧到黄薇面前,笨拙地说:“妈妈,你吃!”黄薇禁不住热泪盈眶。


  为让孤独症患儿增加对社会的了解,黄薇经常组织孩子和家长们外出游玩,主动联系志愿者走近孩子们,送来温暖和帮助。她想让社会知道,孤独症患者需要善意和温暖。更想让孩子们及其家庭知道,他们并不孤单。


  10年来,黄薇和同事们苦心经营,联谊会已发展成为淮南市成立最早、规模最大、基础最扎实、社会反响最强烈的孤独症康复训练机构,目前共收治孤独症患儿172人,已累计培训患儿和接受咨询服务1000余人次。


  按照国家现行补贴政策,10周岁以下的孩子机构每年能享受国家补贴1万元,10周岁以上的则没有补贴。成立至今,黄薇坚持不向患者家庭收一分钱,10年来累计免收患儿费用320人次,减免费用280万元,坚持每年进行4场家长免费培训,使1千余个家庭受益。


  不知不觉走过十年,黄薇还将坚守在这里,用爱守护这群星星的孩子


展开全部

来源机构专栏sign up

普宁市向阳花儿童训练中心
机构简称:普宁向阳花儿童训练中心
成立时间:2018年06月27日
区     域 :广东揭阳市
单位性质:民办康复机构 | 家长创办机构 | 残联定点机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | RDI干预
最新文章
1普宁向阳花儿童训练中心_揭阳普宁自闭症儿童康复/语言训练怎么选?
2自闭症孩子在进行口语训练时候有什么注意事项?
3怎样教自闭症儿童模仿别人的动作?教自闭症儿童模仿别人的步骤

作者专栏sign up

王岳
王岳
人物性质:诊治医生
所属单位:上海市养志康复医院
人物特长:诊治医生
区     域 :上海松江区
单位性质:公办诊疗医院| 残联定点机构
热点文章
1自闭症儿童沙盘治疗的注意事项有什么?
2福建发布“十四五”特殊教育发展提升行动方案
3自闭症妈妈们的故事:老大重度自闭症,我为什么愿意生二胎?
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号