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孩子被确诊自闭症后,我的秘密再也掩盖不住...

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摘   要:“这些经历了多年被误解,却不知道原因的成年人诊断出自闭症,将要面对多年创伤的后果。”有望成为未来研究的催化剂,旨在改善自闭症成年人的诊断后支持,以及对早期症状的重视。研究继续:Dinstein教授和他的团队选择了两年半作为分界点,因为“大多数自闭症筛查工具都是为了识别1岁半到2岁半之间的自闭症而设计的。”
关键词:自闭症筛查,孤独症,自闭症,认知,发育迟缓,多动症,孤独症诊断,早期干预,社交技能,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症诊断

你在自己身上有没有看到很多自家娃的影子?

你们有很多共同的习惯吗?有相似的性格?把他当成一个迷你的自己?

01

我的女儿揭开我的惊人秘密

我和我的女儿(我的第二个孩子)就是这样的ーー当她还是个婴儿的时候,亲朋好友就会滔滔不绝地说她看起来简直和我一模一样!

所以当她从很小的时候就开始表现出自闭症的迹象时(尽管直到她六岁才得到正式诊断),让我开始怀疑我自己是不是自闭症人士。

但对于这个疑惑,我没有太多时间可以思考。

我有一个三岁的儿子,是我最小的儿子,他已经被确诊为自闭症。

有趣的是,我的小儿子和女儿被确诊后,我发现我13岁的刚升学的大儿子,很有可能也是自闭症和多动症

我所有的孩子都被诊断为自闭症之后,我开始读一本关于自闭症女孩的书,来帮助我更好地理解和支持我的女儿。读书时,我标记了大量的内容,突然意识到这根本不是针对我女儿的。

它解释了很多我从小时候直到现在的困惑。我从不知道那些事情跟自闭症有关系,我以为那只是一种想法和感觉。比如对光线和声音非常敏感,我知道这和纤维肌痛有关,但我不知道这也是感觉和情绪超负荷的信号。我在购物中心经常有这种奇怪的感觉,我的眼睛会变得模糊,我开始颤抖,无法集中精神,感到恶心。我的孩子们也不喜欢在拥挤嘈杂的地方。

作为三个有特殊需要的孩子的母亲,我以为我永远不会花钱为自己进行评估。因为我心里他们的需求永远是最重要的。但这次我还是给自己了一个认识自己的机会。

我非常感激自己当时的决定,这个评估彻底改变了我的人生。最棒的是,我可以学习策略来减轻自闭症对我的影响。我开始自我感觉良好,那是一种接纳了自己的感觉。

我现在明白了为什么我很难在群体中社交,为什么我花了这么长时间才听懂笑话,为什么当朋友或家人情绪低落时,我会伤害着自己。

如果不是因为我的自闭症孩子,我或许永远不会知道我属于这个群体。我会继续为自己无法控制的事情而憎恨自己,我也无法真正理解自己,为自己感到骄傲。

我的儿子和女儿都有自己的热爱,自己的追求,偶尔有一些小进步。作为一个家长,我很自豪自己做了正确的事情:让他们知道我对自闭症评价很高,我很看重他们的长处。

对于我的自闭症诊断,是我经历过的最印象深刻的事情。这就像当我看着镜子里的自己,我的孩子们也在看着我。我感受到了我对他们的爱和欣赏,他们也是同样。

因孩子被诊断为自闭症而发现真正的自己,接纳自己。这位母亲是幸运的,却也有些遗憾。而这样成年后才得到诊断的群体不在少数,他们面对的又是另外一种人生。

02

成年被诊断为自闭症是怎样的体验

由EdgeHill大学的心理学家领导的一项新研究聚焦在被诊断为自闭症的成年人的生活质量和心理健康问题上。

LiamCross博士和GrayAtherton博士与合作伙伴进行了一项新研究,探索成年人被诊断出自闭症的年龄对其生活的影响。

研究结果显示,成年后被诊断出自闭症的人生活质量较低,自闭症特质较强,这与年龄相关。虽然他们在诊断中会对一些事情释怀,但仍然需要专门的支持。

Cross博士说:“正如研究中的采访所揭示的,在成年时期接受孤独症诊断的人们觉得有必要重新审视自己,他们考虑如何向别人解释自己,以及如何重写自己的故事。”

“这些经历了多年被误解,却不知道原因的成年人诊断出自闭症,将要面对多年创伤的后果。”

这项研究强调了个人及时得到诊断的重要性,因为这与身份认同和自我接受有关。有望成为未来研究的催化剂,旨在改善自闭症成年人的诊断后支持,以及对早期症状的重视。

那么。早期诊断,究竟对自闭症人士有多大的影响?你可能难以想象...

03

诊断时间与症状改善极大相关

新研究显示,两岁半以前被诊断为自闭症的儿童在社交技能方面的平均进步要大于两岁半以后被诊断的儿童。

“早期诊断被广泛认为是重要的,因为它促进了孩子的早期干预。”首席研究员IlanDinstein说,他是以色列Ben-Gurion大学认知和脑科学副教授。

曾经有研究表明,接受早期干预的自闭症儿童通常会有很大的进步,但是那些在普通环境中成长的儿童进步相对偏低。今年10月份发表在《自闭症》杂志上的文献再一次肯定了这一研究。

“我希望这些研究结果可以促使儿童尽早接受自闭症筛查,并促使医疗保健专业人员在正面筛查的情况下迅速采取行动。”费城宾夕法尼亚大学精神病学教授DavidMandell表示。(Mandell是《自闭症》的主编)

社交能力的提升:

Dinstein教授和他的团队在以色列的一家诊所收集了131名自闭症孩子的数据,其中57人在2岁半之前被诊断出自闭症,74人在2岁半之后被诊断出自闭症,这些孩子的平均年龄为3.1岁。

在确诊一到两年后,临床医生用自闭症诊断观察表来测量这些孩子的自闭症特征,并询问父母他们的孩子每周接受干预的时间。

大约65%的较早诊断儿童在诊断后的1到2年内,在社交领域有显著改善。相比之下,大约23%较晚确诊的儿童在这一时期表现出明显的改善。

较早诊断的儿童在社会情感方面的改善也比较晚诊断的儿童更明显。研究中的两组孩子接受了相似时间的干预。而且,较早诊断的儿童相较于较晚诊断的儿童,限制性和重复性行为更轻。

另一项对早期和晚期确诊的儿童的比较研究再次显示,早期确诊的儿童与晚期确诊的儿童相比,显示出更明显的改善。证实了最后的改善效果不仅仅取决于被诊断时的严重性。

“我认为这是第一次对2岁半以前确诊的儿童和2岁半以后确诊的儿童进行直接比较。”Dinstein教授说。“社交比较的结果差异是巨大的。我没想到会这么大。”

研究继续:

Dinstein教授和他的团队选择了两年半作为分界点,因为“大多数自闭症筛查工具都是为了识别1岁半到2岁半之间的自闭症而设计的。”他说。

PamelaDeGuzman(VirginiainCharlottesville大学的护理学副教授)坦言,4岁前的幼儿一旦接受完所需接种的疫苗,父母往往就会觉得事情都完成了,而不会去进行发育迟缓的筛查。

“我们现在有更多的证据表明,让孩子在健康的时候接受筛查是非常重要的。”她说。

目前的研究只关注自闭症的核心特征,而缺乏认知结果和适应行为。Dinstein教授和他的小组正在跟踪另一个实验,以评估诊断年龄、干预强度对这些因素的影响程度。

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成立时间:2002年07月25日
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夏广琦
夏广琦
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:渭南高新区星希望儿童康复中心
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :陕西渭南市
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