由合肥经开区社区管理局发起的“星宝圆梦”项目,三年来服务了经开区135个孤独症家庭,帮助一批孤独症儿童融入社会,走向康复。
一张诊断书足以压垮一个家庭,但摧不毁集体力量。三年前的一个冬天,朱莹莹得知三岁的儿子阳阳被诊断为“孤独症”,瞬间心沉到冰谷。幸运的是,政府通过“星宝圆梦”项目,把家长、学校、康复机构和社会拧成一股合力,把她从悲伤中拉出来,调整心态,理性面对现实。阳阳经过三年多的康复训练,情况大为改观,因为学习需要,从幼儿园大班开始,就在家里持续康复练习。孩子妈妈最大的心愿,就是希望他能像普通小朋友一样背着书包上小学。
受益项目的不止朱莹莹一家,三年来,“星宝圆梦”项目已经服务了经开区135个孤独症家庭,通过专业康复机构老师培训家长,指导孩子提高生活技能,帮助孩子们融入社会。同时,家长之间抱团取暖,集体互助合作,共筑公益平台,并得到了社会的广泛关注和资源对接。
作为安徽省首个孤独症儿童康复公益创投项目,“星宝圆梦”主要针对16岁以下孤独症儿童家庭康复教育这一空缺部分,由政府牵头,财政投入,携手专业康复机构,致力于把家长培养成最适合自己孩子的专业的“家庭康复师”,助力孤独症儿童早日康复。
陈明是合肥经开区社区管理局综合管理处处长,从事残联工作14年,经验丰富。他在与众多的孤独症儿童家长交流后,发现孤独症家庭康复环节的痛点,在于家长的家庭康复意识和技能的缺失,影响了孩子的训练效果。另外,家庭之间,也缺乏交流,孤独症孩子,更像社会“绝缘体”,缺乏关注和有效帮助。
2018年11月,经开区实施“星宝圆梦”项目,通过公开招标方式,选定合肥市春芽残疾人互助协会作为项目承接机构,解决孤独症家庭痛点。 项目虽好,刚开始,家长并不了解。“为了孩子,我恨不得抓家长来听课,提高她们的思想认识和康复技能。” 陈明笑着说。
于是,项目组专业老师入户走访,详细了解孩子的居家生活状况,对孩子进行专业生态评估,有针对性的制订“一人一案”。此外,项目组通过家长培训会、社会融合活动、微信群网上公开课、入户访视等多种形式,指导监护人实施家庭康复训练活动。同时,综合每个服务对象的年初评估、家长配合、康复指导、社会融合、能力提升等方面按年度进行综合评估。
三年来,该项目为全区百余名孤独症儿童家庭建立了动态管理台账,大部分家庭积极参与了该项目。除了定期康复指导外,还举办了15场专家培训,在安徽省内特教圈产生了较大的影响力。(周方圆)