孤独症,又称自闭症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,孤独症的患病率报道不一,一般认为约为儿童人口的2~5/万人,男女比例约为3~4:1,男孩比女孩多3-4倍。
人们常把孤独症儿童叫做“星星的孩子”,是因为星星看起来离得很近,其实很遥远远。它们独自在夜空中闪烁,就像孤独症孩子,明明身体离父母和亲友很近,心却十分遥远,好像完全活在自己的世界
记者从昨天(3月2日)在南京召开的全省残联重点工作任务部署会上获悉:今年,孤独症儿童康复首次被纳入省政府50件民生实事之一。我省将落实《江苏省残疾儿童基本康复服务实施规范》,做好全省孤独症儿童“康复需求底数调查、康复机构规范化建设、康复人才规范化培训、康复绩效评价、康复满意度调查”五个全覆盖。在完成全省3.6万残疾儿童基本康复服务的同时,为不少于1.2万名孤独症儿童提供基本康复规范化服务,实现“应康尽康”目标,并在此基础上逐步达到“应康优康”。
江苏省残联康复处处长季本桂告诉记者:“我们省孤独症儿童人数每年都在以10%-20%的速度增加,每年增加人数达1000多人。也希望家长能够及时发现孩子的异常,尽快、尽早、就近地把孩子送到孤独症儿童定点康复机构,接受政府提供的免费康复服务,进行康复训练。”
康复需求底数调查全覆盖——
各级残联全面掌握辖区内孤独症儿童动态信息,摸清孤独症儿童康复需求底数,系统规划康复救助工作。对接卫生健康部门掌握孤独症儿童早期筛查数据;协调教育部门互通中小学、幼儿园学生康教需求信息;发挥专社区康复协调员、家庭签约医生等作用,尽早发现疑似孤独症儿童,及时给予爱心关怀和康复指导。
康复机构规范化建设全覆盖——
落实《江苏省“十四五”残疾人事业发展规划》中关于强化孤独症儿童康复服务的要求,实现孤独症儿童定点康复机构在所有县域范围全覆盖,保证孤独症儿童就近就便享受康复服务。
全省所有县(市)和远离主城中心的区,确定或建立至少1所孤独症儿童定点康复机构,各设区市建立1所市级孤独症儿童康复示范机构。
执行《江苏省残疾儿童基本康复服务实施规范》要求,孤独症儿童定点康复机构应具有独立法人,取得消防许可、教育(医疗)资质,康复场所设置、康复师资配比、康复器材配备与孤独症儿童日服务人数相适应。
孤独症儿童定点康复机构应采用科学有效的康复训练方式,按规范化要求开展康复训练。严格规范训练时间、训练内容、训练效果等康复档案管理,详细录入到“全国残疾儿童康复救助服务信息平台”。
康复技术人员培训全覆盖——
依据《江苏省残联系统康复专业技术人员规范化培训规划(2021-2025年)》,组织好各级各类培训和学术交流活动,打
造多层次孤独症康复技术人才队伍,为孤独症儿童提供规范化康复服务。
设区市残联组织孤独症康复技术人员初级培训,根据实际需求,合理计划人数,与省级培训有效互补,实现孤独症康复技术人员规范化培训全覆盖。
康复工作绩效评价全覆盖——
各级残联将孤独症儿童基本康复服务纳入年度康复工作绩效评价重要项目。评价内容包括:孤独儿童康复服务全覆盖行动方案和工作落实情况、定点康复机构确定和规范化建设情况、孤独症儿童康复需求底数调查登记和康复服务数据(档案)管理情况等。
康复满意度调查全覆盖——
孤独症儿童基本康复服务全覆盖作为民生实事,必定以孤独症儿童家庭康复服务获得感、满意度作为一项重要的衡量因素。江苏省残联将委托第三方于5月下旬和12月下旬,分两次对各设区市接受康复服务的孤独症儿童家庭进行满意度调查,及时通报调查结果。两次调查情况汇总后,作为年度绩效评价依据。
新闻链接:
2007年,江苏率先在全国开展0-6岁儿童抢救性康复,2018年,江苏省政府出台《关于完善残疾儿童康复救助制度的实施意见》,明确将孤独症儿童康复救助范围扩大至14周岁,救助标准进一步提升,获得康复救助的孤独症儿童数由2018年的5067人增加至2021年的12469人。
(来源:江苏广电融媒体新闻中心/许宸 通讯员/徐海虹 叶程燏 编辑/蒋婕)