马丽娜

“亲爱的自闭症儿童的父母，这是一个艰难的时刻，但你仍然需要付出双倍的努力，帮助孩子承担压力，使他恢复平静。”

01

俄乌交战的第二天，来自顿涅斯克州文尼察市的心理学家马丽娜.布克里亚科娃在社交媒体上向家长呼吁，战时状态下，自闭症家庭应该做哪些准备。

“带上充电器和耳机，试着提前下载好孩子喜欢的游戏和卡通，写一张包含孩子姓名、出生日期、家父母关系的纸条放在孩子口袋里。”

“请保持一致，头脑清醒，孩子现在需要一个更加平静的父母和他们说话。你可以写一些社交故事或画一幅画作，告诉孩子如何躲在防空洞里继续生活。”

突如起来的战争给这个国家本不完善的社会保障体系，带来了无法预测的灾难。

02

“孩子的未来”基金会的一项报告指出，乌克兰自闭症患者的人数仍然未知的，在苏联时期是没有自闭症诊断，他们成年后，会自动接受“精神分裂症”作为诊断。2014年之前乌克兰几乎没有关于此事的统计数据，而现有的数字不仅是错误的，而且是相互矛盾的。因此，根据卫生部的数据，3200名自闭症患者在乌克兰正式生活。事实上，几乎所有社会组织的代表都同意实际数字要高得多。

基辅学校的主任奥尔加说：我没有关于自闭症孩子的信息，因为他们很少被诊断为“纯”自闭症，他们通常会被诊断为‘智力迟缓’，很不幸，乌克兰的心理学家和儿科医生在自闭症方面没有足够的知识。

住在基辅的丹尼尔今年十岁，他目前仍然不懂得如何照顾自己，不知道饿了自己吃饭，不知道自己上厕所，自己穿衣服，丹尼尔以前住在寄宿学校里，但是因为他很难控制，学校建议我们将他送到精神病院平息孩子的暴躁情绪，等到他的行为更容易控制的时候再送回寄宿学校。

丹尼尔的妈妈说：“任何教育普通孩子的方法对我的孩子都是无效的，学校又不肯因为我的孩子改变自己的教学方式，他们告诉我孩子大一点就好了，现在孩子越大我越艰难，我很想自己来教，但没人告诉我该怎样照顾我的孩子”。

还有一些是后苏联时代遗留下来的制度问题，在娜斯佳被诊断为自闭症之前，她妈妈曾在顿涅斯克为当地的报纸当记者，娜斯佳两岁多被诊断，于是便举家前往基辅寻找更好的医疗和教育资源，可是基辅的医院会问我们你为什么不回顿涅斯克的老家，从法律上讲，我们不能在基辅的医院接受治疗。”而顿涅斯克正是本次俄乌争端开始的地区。

安东四岁的时候被诊断为有自闭症倾向的多动症患者，但现在他更像是有多动倾向的自闭症患者，而十岁的他身体强壮，且非常固执，在家里总是赤身裸体，安东妈妈说：“人们建议我把他送进医院，他们会给孩子打非常强的镇定剂，我想我还是自己来教吧。”

03

在社会保障体系不完整的社会中，依靠家庭个人的财政力量是无法支付高昂的干预费用的，建立家长支持小组，为家长提供养育自闭症孩子知识，可以及时有效的解决孩子的问题，节约家庭开支，提升家庭生活质量。

尤其是在外部环境极端恶劣的时期，政府集中力量办大事的时候，社会保障将再次成为“隐秘的角落”，为家长第一时间提供支援方法，变得刻不容缓。

为孩子的父母在自闭症知识上提供支援，可以为提升他们的生活质量带来新的希望。

居住在英国曼彻斯特的艺术家萨莉，曾经在当地的自闭症公益组织为成年自闭症人制作视觉支持系统，她在社交媒体上分享了自己设计的社交故事——如果担心俄罗斯和乌克兰。

可视化的社交故事广泛应用于

自闭症人情绪行为问题的处理

2014年至今，乌克兰父母在获得足够的自闭症相关知识后，与公共活动家一起努力，在自闭症领域取得了重大进展。其中：卫生部承认“成人”自闭症，政府为自闭症患者的需求分配资金，培训辅助，政府内部成立解决自闭症问题工作组，以及组织国际研讨会就乌克兰的自闭症与国际社会对话，分享先进经验。

乌克兰的公益组织成功地引起了当地居民对自闭症的关注，人们变得更加开放和宽容。人们开始意识到有自闭症孩子的家庭的问题不仅是他们家庭的问题，这些也是整个社会的问题。

尽管乌克兰处境艰难，公共服务并没有停止为自闭症患者而战。具备诊断能力的医生和获得特教培训的专家的数量正在增加。其中包括由“有未来的孩子”基金会与“科尔平的企业”自闭症患者咨询中心和伊万·弗兰科·利沃夫国立大学联合举办的独特的TEACCH课程。

战争正在继续，炮火已经波及到了平民。

马丽娜.布克里亚科娃在社交媒体上指导自闭症孩子的父母“不要忘记，表扬和奖励良好的行为，即使在战争中，也要想一想什么东西能让孩子平静下来！”

危机离我们并不遥远，可生活依然要继续，我们寄希望于社会保障的建立，但是孩子的成长不会停止，或许积极的参与家长培训，获取专业知识，在危难中为孩子营造包容和接纳的环境是一个可行的方案。

特殊需求人士的权利保障是没有国界的，希望防空洞中的孩子们能够平安，珍重！

参考资料：

Not Forgotten - The Untold Story of Autism in Ukraine

https://cwf.com.ua/en/1281-survey-autism-in-ukraine-today-three-main-problems-specialists-diagnostics-bureaucracy/

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