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很多自闭症家长都会遇到这样的困惑:孩子也干预了挺长时间,但就是不见效果,进步特别慢。针对这种情况,我们先来看一则案例——
案例分享
波波男4岁自闭症(内容由孩子妈妈亲述)
●孩子初期表现:
孩子2岁多的时候眼神无对视,会自己咿咿呀呀发音,呼名无反应,不会模仿,不听指令,认知差,基本上什么都不会,沉浸在自己的世界。学习(星希望)网课前,孩子是在外地机构做的训练,当时孩子进步很慢,于是我想自己学习方法,便找到了星希望,通过网课进行学习实操。
●初期训练碰到的问题以及解决方法:
孩子不配合,能力差,不安坐,教一个项目要很长的时间。我每天都会在群里和老师反馈孩子训练情况,哪里进步了,遇到了哪些问题,前期老师指导操作流程,后面指导细节。
●训练一段时间后孩子取得的进步:
由于孩子基础较差,学习能力也不好,进步相对较慢。我们花了三个月时间,教会了孩子精细动作模仿,训练半年后孩子开始会跟着发简单的音。我很有成就感,每次看到孩子的点滴进步,我就有莫大的动力。现在孩子四岁多了,进步很大,基本沟通没有问题,配合性也可以(就是偶尔有点小情绪)。
●在学习MUST课程中有哪些感悟?
自己不断看课,前期学操作,后期学思维,有不明白的就会请教老师,老师也比较耐心,会逐一给我解答,并给出详细方案。孩子进步很多,现在自己也是老家长了,会帮助一些新手家长,让他们也少走弯路。
上述案例中,孩子可能因为起初干预方法不得当,加之本身基础能力差,导致进步幅度缓慢。下面我们就来探讨一下,自闭症孩子的康复程度,究竟与哪些因素有关呢?
第一,孩子自身能力
自闭症孩子的能力各不相同,有分重度、中度、轻度、边缘(疑似),还有谱系中的阿斯伯格。
轻度边缘状态的孩子不用怎么费心教,很多东西都能自己学会,例如常见的汉字、数的概念、逻辑推理、走迷宫等等。
阿斯伯格更是不用说,很多智力和普通孩子一样,甚至在某些地方更有所超出,学什么知识都不难。对于他们来说,很多东西自己就能自发学会。
而对于一些程度较严重的自闭症孩子,不仅难以教出语言,甚至连大小便自理都很困难。
但这两类孩子的康复方向不一样。能力好的孩子往往更需要注重行为规则的建立和培养,例如不能接受别人拿他东西,不想上课就不上,上课想离开座位就离开座位,和老师顶嘴,不开心就会发脾气大叫等等。
因此,对于他们来说,也是要接受干预,假如干预后孩子能建立较良好的自我控制力,能够遵守集体规则,那就说明康复的还不错。
对于一些程度较严重的自闭症孩子,经过一段时间干预后,孩子基本能够生活大小便自理,也能掌握一些常见的生活自理技能,这也表明整体的干预效果还不错。
所以在自闭症孩子的康复干预中,康复效果的衡量不仅仅看孩子自身的能力高低,而是以这个孩子的自身能力为基点,看康复之后这个孩子比之前进步了多少,这才是真正客观的评判标准。
第二,干预是否及时
研究表明,高质量的早期干预可以改善孩子学习、交流和社交技能,以及潜在的大脑发育。
千万不要犹犹豫豫,明明孩子2岁就开始表现出明显的能力落后,家长却不管不问,等孩子4-5岁了,发现他和同龄孩子差距越拉越大,这才开始去医院诊断。当然,这也不是最糟糕的,最糟糕的是孩子已经表现出非常明显的自闭症特质,也依然觉得孩子不是自闭症,然后带着孩子去全国各地求名医诊断,力求给孩子一个发育迟缓。一来二去,又过了大半年,这个时候才终于醒悟,原来越晚诊断越晚干预,现在就有多后悔。
因此,当你察觉孩子行为有异常,就要早诊断,早治疗,越早干预,效果越好。
第三,是否选对适合孩子的干预方法
很多家长花钱送孩子去医院、机构干预价格不菲,成本太高又看不到效果,那我们可以思考一下,是不是我们所用的方法不行,不够专业?
判断一个方法专不专业主要看两点:有效性和系统性。
有效性,简单来说就是这个训练方法适不适合孩子的能力程度,他在目前的能力水平上经过训练是否能得到提升,也就是我们说的“见效”。
而“系统性”也就是指训练需要由浅入深逐步进行,不仅是机构训练或者医院康复,家长在家庭干预中也经常出现训练不系统的问题。
现在的家长都很好学,在网络上多少都会学习一些方法,但这里学一点,那里学一点,全用在孩子身上。乍一看没什么问题,但是没有考虑到孩子的实际情况与能力水平,方法也是东拼西凑。
举个例子,可能训练孩子提需求的某种方法只适合有语言的孩子,而自己的孩子还没有语言就直接“依葫芦画瓢”地练习开口提需求,最后训练了好几周还要反过来问为什么孩子不照做。
正因为方法不够系统,所以训练也难见效。所以选择训练方法一定要强调专业性和系统性,不要在孩子身上尝试杂糅各种方法,一定要选择最系统、最专业的。
另外,还有很多家长不懂得及时灵活地调整干预方案。
因为世上没有相同的两个自闭症孩子,他们的能力水平、技能程度和会出现的问题都各不相同。
许多家长自己在家干预的时候不注重给孩子制定合适的干预方案,导致训练起来非常没有效率,设定的训练目标不是完成太快,就是一直完不成。
也就是说,如果家长不懂得及时根据孩子的能力来调整训练方案的话,这样的家庭干预将很有可能变成“无效干预”,既浪费时间也消耗耐心。
所以训练方案需要根据孩子的实际情况来制定,干预训练一直强调的每个孩子都要有“个别化训练方案”。而这套方案中涉及到的训练项目是适合目前孩子能力的,因为只有孩子能顺利进行的项目,我们才能对项目进行逐步升级,渐渐提升孩子的能力,做到短板能力重点突破。
家长要选择科学有效的行为干预作为孩子康复的“主路线”,切记避开康复道路上那些五花八门的坑,并且强调训练的系统性和有效性。
还要及时调整方案,有效的训练在干预开始前和干预过程中都需要持续给孩子做能力评估,这样我们才能知道不同程度的孩子适合什么样的训练方案,而方案不同表示训练项目和每个项目的时长都不相同。
如果孩子有了进步,我们能及时根据他的能力来调整训练方案,有的放矢地进行专项练习,提升训练的效率也就大大提升了。
第四,机构+家庭双向干预
现在的康复训练场所主要包括专业的康复机构训练和家庭训练,两个训练同时进行,相辅相成,才能让孩子的训练达到最佳效果。
有的家长不在孩子身边,或是工作十分繁忙,实在无暇保证时刻陪伴孩子,给予无时无刻的观察和干预训练,更多时间只能依靠机构老师的专业康复训练。
还有一大部分家庭受限于经济条件,或是其他客观原因,不能来到机构参与康复训练,只能在家带孩子进行家庭干预训练。
当然,最好的搭配是机构+家庭,双向干预,在机构学习到专业知识,回到家庭家长继续不间断的给孩子复盘练习,从机构人为制造的康复环境,回归到真实的自然生活中,不断泛化巩固,孩子的技能会得到更快提升。
第五,高强度+高密度+高专业度
想让干预训练见效,一个很重要的前提就是,要能保证孩子的训练时长和训练密度。只有保持高强度+高密度+高专业度的干预训练,康复才能达到最佳效果。
关于自闭症行为干预的实验研究都表明:有效的行为干预需要至少达到每周40小时,每天6小时的高密度、高强度的训练。
想象一下,家长每天带着孩子在机构上课最多两三个小时,那他这一天中剩下的时间是不是都白白浪费了?
训练不充分、时间安排不恰当不饱和的孩子还容易出现一些问题行为,比如自我刺激般地抖手、自言自语、突然兴奋等等。
这些行为会发生的原因有很大一部分就是因为孩子“闲着”了,而我们又没有合理地安排好孩子的空闲时间给他做训练。
如果在机构以外的时间没有被充分利用,那干预效果也会大打折扣。因此也会常出现孩子在机构表现很好,在家该有的问题还是重复出现的情况。
所以家长要合理安排训练时间。家长首先要自己掌握专业方法,重视在家庭环境中的干预,并合理安排孩子每天的训练计划以及训练时间,让孩子的时间得到有效利用。
杜佳楣老师建议各位家长:对自闭症孩子一定多观察,多给予专业的陪伴。依靠高强度+高密度+高专业度的康复训练,注重培养孩子的动机、理解力和技能,最终让孩子实现在恰当的时间,恰当的地点,跟恰当的人,说恰当的话,做恰当的事。这也是杜佳楣老师独创MUST孤独症综合疗法的核心理念和最高理想。
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