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为什么自闭症女孩不易被发现?

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:古斯鲁德表示,从研究结果能明显地看出男孩与女孩的明显差异:当其他男孩在操场上一起运动时,自闭症男孩往往孤立在群体的周围和角落,或者躲在树木背后;我的女儿Chloe被诊断为自闭症已经四年了。心理学家花了两个小时和Chloe在一起,然后又花了一个小时左右写了一份报告。
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根据英国国家自闭症协会的数据,大约每100个人中就有一个患有自闭症,在英国大约有70万名自闭症成年人和儿童。然而,与女性相比,男性被诊断为自闭症的几率要高得多(4:1),而且诊断的年龄也更早。

那么,为什么自闭症患者数量男大于女呢?

这是个很有争议的话题,公知和学界对此持有不同的观点和争议,且越来越明显。

目前有几种主要观点在解释男性ASD居多的现象。如:遗传保护作用、极端男性化大脑理论、行为表型的性别差异、女性更晚接受诊断、女性保护因素假说、女性诊断不足、印记大脑假说等等。

甚至还有性别角色期望相异文化、父母报告中存在性别偏见等观点。这些理论和假说交织在一起,使得ASD性别差异变得扑朔迷离。

相当部分神经科学家认为,女性ASD发病率及人数,可能被显著低估了(Devlin,2018)。而关于男性ASD偏多的原因,具体解释有以下几个方面。

01

遗传

从现代生物学观点来看,ASD是一种遗传性疾病。

既如此,导致性别差异的遗传因素一定发挥着导引作用,如雄性激素信使信号在男性发育或X连锁突变中发生作用,使其相关遗传作用在男性身上表现更为严重和凸显,因此男性ASD显得更多见。

02

极端男性化大脑理论

认为ASD的大脑异化导致男性特质被极端放大,例如关联脑皮层面积增大和网络连接趋弱,从而强化了系统性思维(所谓直男或是理工男),却消弱了共情思维或是情商能力(Baron-Cohen,2005)。

03

印记大脑理论

认为基因组印记导致男性容易罹患ASD,意即父系遗传给子代的特性强于母系所致。这与精神分裂症的遗传相对应,精分的遗传则主要来自于母系。

关联基因的变异导致社会认知损害,而且两者具有相反的基因变异基础(Ciaramidaro,2015)。

据称,母系和父系基因组可能具有对立的生殖利益,父母在争夺子代利益方面具有遗传的对立性。这种假说出台以来,虽备受诟病,但拥趸不少。

04

女性保护机制

认为女孩患ASD需要比男孩更多极端基因突变,才能发病。哈佛大学的一个团队研究发现,被诊断ASD或是其他神经发育障碍女性的整个基因组中,比患有相同疾病的男性带有更多有害的基因突变。也就是说,女性ASD需要更多基因的变异才可发病(Jacquemont等,2015)。

05

女性“掩盖性”强

持这种观点学者认为,女性通常具有更好的表面社交模仿能力,以及情商普遍偏高特点,即使患有ASD,也不会比男孩表现得更明显,因此她们很难被诊断出来。也就是说,女性行为对ASD症状的掩盖性很强,不易被发现。

此外,还有人称,女性ASD的行为表型与男性差别很大,这就导致以男性ASD特征所设置的诊断标准,根本不适用于女性ASD诊断(Bargiela,2016)。

临床观察确实发现,ASD女孩的症状,如多动、冲动、问题行为及刻板特征不及ASD男孩凸显。女性可通过社会取向行为,掩盖自身的ASD症状。

芝加哥若许大学医学中心的精神科医生路易斯‧克劳斯(LouisKraus)博士认为,数据上自闭症男孩之所以比女孩多,是因为女孩的症状往往比男孩更不明显,她们更擅长隐藏自闭症。

例如社交方面,一般来说,女孩比男孩更安静,不那么自信。一个害羞的女孩可能被认为是可以接受的“女性化”,而一个具有相同行为的男孩往往会引起别人的关注。

加州大学洛杉矶分校的儿童与成人神经发展门诊的临床主任亚曼达‧古斯鲁德致力为校园的自闭症儿童开发介入手段,目前一部分介入措施是基于加州大学洛杉矶分校的研究人员进行的早期研究,这项研究观察了自闭症的男孩和女孩在学校操场上与伙伴们的互动情形。

古斯鲁德表示,从研究结果能明显地看出男孩与女孩的明显差异:当其他男孩在操场上一起运动时,自闭症男孩往往孤立在群体的周围和角落,或者躲在树木背后;而自闭症女孩则没有那么明显,她们会靠近其他女孩让自己好像与群体有所联系,但实际上并没有产生真正的互动。

再如自闭症的强迫行为倾向,而女孩和男孩在这方面又出现了差异。例如自闭症男孩可能痴迷于石头之类的东西,不管多重还是把它放到背包里,并且无止尽地谈论它们,而自闭症女孩可能会搜集贝壳,这种行为人们会觉得挺正常。

下面就来认识一下自闭症女孩都有哪些迹象:

①在学生时代,依靠其他孩子(通常是女孩)引导她们并为她们说话。

②有“激情”和有限的兴趣。例如,虽然许多女孩可能是某个电视节目的粉丝,但一个患有自闭症的女孩可能会收集信息,没完没了地谈论角色、位置、道具或演员,但对节目的情节或类型几乎一无所知。

③对各种感官异常敏感,比如噪音、强光或强烈的气味。(这种症状在男孩和女孩中都很普遍。)感官敏感并不是自闭症独有的,但它们是自闭症的一个症状。

④谈话仅限于她感兴趣的话题。她可能会分享她的特定领域和受限的魅力,但对听到别人的回应没有兴趣。

⑤沮丧程度很低,当她感到沮丧时,很难缓和她的情绪。她可能有年龄不合适的“崩溃”。

⑥很难结交朋友,当谈到非语言的社交暗示时,她可能显得“毫无头绪”(其他人转身离开,面部表情等)。她可能也很难模仿其他女孩的行为、时尚选择或发型,尽管她可能想要“融入”。

⑦患有癫痫病(在一项研究中发现,这在自闭症女孩中比在男孩中更常见)。

⑧她进入青春期时,社会交流变得越来越困难。(研究表明,患有高功能自闭症的女孩可能会找到应对和掩盖社会互动困难的方法,通常是允许他人为自己说话。)

所以,家里有小女孩的家长,要密切关注孩子的发展,一旦发现孩子有发展上的不足,一定要尽早进行干预。

最后,我们来分享一位妈妈在抚养自闭症女儿的过程中,面对一系列独特挑战,她都发现了哪些秘密呢?

我的女儿Chloe被诊断为自闭症已经四年了。那是一个沉闷的三月天,现在还感觉就像昨天一样。我们住在加利福尼亚,当时找了一位心理学家到家里做评估。

心理学家花了两个小时和Chloe在一起,然后又花了一个小时左右写了一份报告。他递给我说:“你还有很长的路要走,但会好起来的。”我边说再见边哭,跟他握手,然后关上门。这就是我们自闭症旅程的开始。

01新旅程的开始

那是我一生中最难熬的一天,我不想再体验那种强烈的感觉。不过,有一件事这位心理学家说对了,情况确实有所好转!我做了很多研究,让孩子进行早期干预,然后上学,现在的进展还不错。

关于孩子被诊断后你该做些什么是没有说明书的,但我很快意识到,有一个自闭症女儿会带来额外的挑战和困难。很多专业人士都习惯与男孩相处,也许这是因为男孩被诊断为ASD的概率是女孩的四倍,也许是因为女孩经常被忽略,因为她们的症状表现与男孩不同。

不管是什么原因,我发现有很多关于自闭症男孩的临床研究,当我寻找关于自闭症女孩的特定文献,就变得很困难。当然,我的这个发现对刚刚确诊的孩子没什么帮助。

但我仍然在过去四年中学到了一些东西,若我能一开始就知道这些事情,或许能让孩子的进步更有效率。

02利用早期干预

早期干预是至关重要的,但要注意不同的孩子要用不同的方法,照搬在大多情况下是无效的。我们有幸请到了一位出色的语言干预老师,她每周来我们家一次。她解释说,她的很多男孩学生,不喜欢玩她带来的玩具,但是Chloe喜欢,因此,她随着Chloe的喜好,用玩具来跟她一起做干预游戏。

很多互动游戏都是基于语言的,还有什么比通过游戏学习新词汇更好的方法呢?我了解到很多自闭症女孩是社交型的,她们是喜欢和别人交往的,但这并不意味着他们“不那么孤独”,这个特点会让诊断变得很难,因为他们在测试过程中不会检查社交/情感。

03上学同时是否还要干预

我女儿三岁生日后,就开始上公立学校了。学区做了他们自己的评估,创建了她的个人教育计划,然后把她放在了一个有特殊需求的小组中。

她的语言干预老师对此印象深刻,因为女儿在学校的语言治疗中,几乎没有什么交流。这让我再次发现,女孩子在集体中似乎更容易感受到压力,所以我不得不提倡,孩子上学后若停滞或退步就继续进行语言干预并每月记录变化。

04做你孩子的代言人

Chloe长大了,上了一年级,学习的难度越来越高,她开始落后了。我不得不提倡给孩子额外的帮助。但这样的服务大多数学校是不会主动提供的,家长必须要求他们。通过孩子的诊断报告等证明数据跟学校方面沟通,并时刻保持与老师的交流,了解孩子的进展。

05让她发泄

自闭症女孩可以成为伪装专家。伪装是一种社会现象,是孩子通过学习、练习、表现某些行为来融入他人的情况,以显得更加合群。但这会增加孩子们的焦虑感,使他们精疲力尽。

Chloe放学后经常崩溃,我们意识到,那是因为她每天都处在未知和高度紧张中,一整天都在伪装。离开集体环境后,她需要时间来减压,放松警惕,做真实的自己。伪装常常是女孩子被推迟诊断或无法被诊断出自闭症的原因之一。

06注意你孩子的状态

如今,我们最大的挑战之一就是情绪调节。Chloe醒来的那一刻,根据她的举止,我通常可以预测我们会有什么样的一天。有时候她对周围发生的事情,表现得很平静,情绪也很稳定。但有时候,哪怕是最轻微的挫折或偏离她的日常生活,都可能导致她彻底崩溃。一旦她完全崩溃,就很难和她沟通。

调节情绪是个挑战,但是,随着她年龄的增长,她变得成熟了,也能更有效地自我调节了。她的房间是属于她自己的个人空间,我们要确保她有安全感,给她发泄的时间。我们用我们所知道的所有方式,来告诉她可能会遇到的感觉。现在,Chloe在外面几乎不会崩溃了。

07关于特殊的爱好

注视本质上就是完全沉浸在某件事物中,无法从事其他活动。对于很多自闭症孩子来说,沉浸的对象可以是一部电影,一个节目,一个平板电脑游戏,或者是一个反复出现的想法。这些是随机的,而且他们的注意可能持续几个小时,几天,甚至几周。通常,我女儿会日复一日地反复看一部电影。其他时候,她也会发现一个平板电脑游戏,能带给她快乐,如果不对正常生活和健康造成影响就不必阻止孩子的特殊爱好,这有时会成为教学的契机。

我们可以连续几个星期没有任何问题,她会很冷静很满意的沉浸于她迷恋的事物。在学校时她就不会过分关注某一事物,这也是她在伪装的另一种方式。她更喜欢把注意力集中在家庭生活上,因为那使她感到有安全感。

08帮助她自信

建立自信和积极的自我认知是我们当前的目标之一。我试着利用Chloe感兴趣的东西来教她这个技能。每天当她因为功课而沮丧的时候,我都会提醒她,其实她是很聪明的。我总是告诉她,我为她骄傲,不管她完成的任务有多么微不足道。上学前,我会提醒她,她对他人来说是一个多么善良,多么好的朋友。我希望她能看到自己身上的这些优点和特点,这些优点和特点将有助于培养自信和高度的自尊。

++++

自闭症女孩呈现出许多复杂性,这些复杂性往往被忽视或没有得到深入研究。随着女孩年龄的增长和进步,帮助和服务显得稀缺和不易获得。女孩的需求是独一无二的,不像男孩子那样可以分辨,但对未来的成功和幸福同样重要。不论孩子处于什么年龄或阶段,家长都应该让她拥有正确的辅助和资源,帮助她们成为最好的自己。

*杜佳楣老师建议各位家长:对自闭症孩子一定多观察,多给予专业的陪伴。依靠高强度+高密度+高专业度的康复训练,注重培养孩子的动机、理解力和技能,最终让孩子实现在恰当的时间,恰当的地点,跟恰当的人,说恰当的话,做恰当的事。这也是杜佳楣老师独创MUST孤独症综合疗法的核心理念和最高理想。

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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
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谢颖思
谢颖思
人物性质:机构特教
所属单位:珠海市香洲区嘉康自闭症康复训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东珠海市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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