文章来源：【公众号】小丫丫自闭症；ID号：xiaoyaya-autism
局灶节段性肾小球硬化(FSGS)是一种罕见而严重的肾病，即使透析治疗，往往也就短短几年的生命，如果肾移植的话，可能延长生命周期到10-20年，但是复发的可能性也高达50-100%。「1」
透析治疗还是手术肾移植——这也许并不是艰难的选择。
英国17岁的青年William就患有这种严重的肾病，肾的功能只有5%。目前他正在接受每周4次，每次4小时的透析治疗。即使如此，媒体报道，William也大概只有2年的生命。
而肾移植，却不是William生命中的一个选项——因为，William有自闭症。
医生说，因为自闭症，在William身体上安放各种监测仪器、输液管和针头，是巨大的挑战——他会拔掉针头，扯断管子，推开仪器。William的家人都因为健康的原因而不能捐肾，所以需要排队等待供体。即使找到了合适的供体，也很难保证William能够忍受整个繁琐的手术过程。在术后6个星期的康复过程中，为了管理William的行为，他可能需要处于麻醉状态，还需要上呼吸机，William是否能够忍受这漫长的康复周期？肾移植手术之后，复发的可能性高达50-100%，如果复发，William是否能够忍受更长久的治疗过程。「2，3，4」
这个肾移植的手术是繁琐、困难和高风险的，而对于自闭症的青年来说，可能难上加难。
所以，自闭症的生命值得么？
有个自闭症的孩子，对于许多家庭来说，确实会增加很多的负担和痛苦，有的是对孩子抱有很大期望，将希望寄托于孩子，还有的是因为行为问题严重，甚至有攻击性。而一些自闭症孩子，对危险和疾病等的理解，可能不够，容易发生意外，这对于尽心尽力地照顾孩子，在辛苦中笃定生活的家长来说，都是撕心裂肺的痛。
当然，也不乏有人认为这样的意外，对于自闭症孩子，对他们的家庭来说，都是解脱。——尊重生命是人的底线：花飞花谢的时候，红楼梦的林黛玉还伤心欲绝地写了葬花吟；养宠物的人都能体验，小猫小狗的可爱。而自闭症孩子的去世，被说成一种解脱，实在很难说得过去。
也有人说，“未经他人苦，莫劝他人善”，当然不是要弹冠相庆的意思。但是，尊重生命，应该不是所谓的行善，而是最基本的敬畏。
所以，自闭症的生命值得么？
法官判定，自闭症青年可以进行肾移植手术
据媒体报道，英国青年William虽然有自闭症，还身患重疾，却还能表达自己不想死的愿望。她妈妈一张状纸，将医院告上了法庭。法官宣布，William有资格接受肾移植手术，所以他的名字，上了供体捐赠的等待名单。
但是，William的生命需要法律才能维护吗？
所以，自闭症的生命不值得么？
参考文献：
1. https://rarediseases.org/rare-diseases/focal-segmental-glomerulosclerosis/
2. https://www.dailymail.co.uk/news/article-10590745/Mother-wins-chance-life-saving-kidney-transplant-17-year-old-autistic-son.html
3. https://www.theguardian.com/society/2022/mar/08/judge-says-autistic-teenage-boy-with-rare-kidney-disease-can-seek-transplant
4. https://www.bbc.com/news/uk-england-lancashire-60313251
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