关于自闭症,家长一定要知道的九件事

　　自闭症or孤独症在讲课的时候，我更倾向于用自闭症这个词，而非孤独症。自闭症更准确贴合孩子的表现，“才”被一扇“门”关住，而为“闭”，当我们打开这扇门，看见孩子的世界，就会知道我们的孩子会有多么令人惊讶的表现。

　　当孩子被诊断为自闭症时，家长们都会问我，是什么导致孩子得自闭症？实际上继人类基因组学计划成功以后，科学家试图把很多疾病从基因上来解释，自闭症也不例外，到现在做了十几年的研究，很遗憾，自闭症的病因至今是医学界未解之谜，专家们对其的研究从遗传因素到环境因素，最终给出结论：自闭症是由多因素导致的。怎么理解这个结论呢？——就是不知道。因此家长不要把重心放在寻找病因上，遇到说可以找到病因的机构，那都是忽悠人的。在自闭症群体中，有一类人外观上和普通人没有差别，在互动交流时会发现异常，这种是特发性自闭症。还有一类人，他们的外观和普通人不同，比如唐氏、脑瘫，在这基础上再继发自闭症，这类孩子未来需要更多支援，这是继发性自闭症。

　　发病率目前自闭症发病率大概是1%-2%，也有报道称中国是0.5%，也有观点认为这些数据是低于实际情况的，近年来自闭症发病率逐年递增，已经由罕见病转变为常见病，家长们不要过于惊讶，我门诊，一个上午最多可以看十几个自闭症孩子，我们一年自闭症诊断量是2500-3000之间。

　　诊断那么自闭症是如何被诊断的呢？很多时候外界认为我们医生诊断自闭症太主观了，看一看、聊一聊、做做评估就能说孩子有自闭症吗？目前国际上通用诊断都通过观察法。当一个孩子被一个有经验的医生诊断有自闭症的时候，他是自闭症的概率非常高，如果被两个有经验的医生诊断有自闭症，基本就是自闭症。

　　我们对孩子的智力测验结果经常会让家长很灰心，怎么看待这些智力测验结果呢？实际上由于孩子的才能无法展现出来，测验结果一般低于孩子的真实智力水平。自闭症的孩子只有40%左右会合并智力问题，60%智力都是正常的，还会有超常的。我们在诊断时会用问卷来辅助判断，它与家长的理解程度和配合度有很大的关系。家长还会问基因和染色体检测有必要做吗？如果是症候群性或者生二胎的时候做这个检测就有一定的意义。

　　发育迟缓、自闭症没有可比性很多时候家长宁愿孩子是发育迟缓，而不是自闭症。发育迟缓是一个更大的框，自闭症属于社交发育迟缓，而医学上诊断的发育迟缓，基本上就是智力发育迟缓。单纯的智力发育迟缓的孩子社交可能不好，但是没有实质性损害，自闭症孩子的社交有实质性损害，这就是它们之间的差别。家长更喜欢发育迟缓的诊断，是自闭症这三个字被妖魔化了，让家长认为自闭症很糟糕、未来没有希望。事实上，自闭症和发育迟缓谁好谁坏没有可比性，自闭症孩子通过干预训练可以得到改善，发育迟缓的孩子也可能发展成智力障碍，功能损害严重。

　　轻度、中度、重度不重要在没做干预前，诊断是非常重要的，但进行干预后，诊断就不那么重要了，针对孩子缺失的能力，我们需要做的就是有针对性、综合性地给孩子做训练。

　　孩子一旦被诊断为自闭症，家长就会问我们，孩子的程度怎么样，轻度、中度还是重度？我们判断一个孩子的程度要取决于两个方面，首先是孩子是否进行科学专业密集的训练，训练了多久；其次是这个孩子有没有达到一定的年龄。如果孩子经过科学专业密集的训练，同时孩子年纪比较大了，判断程度才会更准确。在这里举一个例子，我遇到过一个孩子，一岁半来看自闭症，不理人，自娱自乐，天天自己玩自己的东西，是典型的自闭症。但是这个孩子经过半年的干预，回来复诊，我发现这个孩子几乎已经看不到自闭症的影子了。这种例子不少见，尤其是小孩子，因此家长不要着急，不要纠结诊断程度，及早进行干预训练，很多小孩子都会有奇迹发生。在自闭症领域，轻的不一定轻，重的不一定重，现在目前表现轻，未来也不一定没有问题，我遇到过三年级的孩子，可以自学初中高中的数学，尤其是孩子小时候，家长不要丧失信心。

　　很多人认为一旦诊断自闭症，一定无法脱帽，目前自闭症诊断标准看刻板行为达到多少条等等，如果不符合诊断了，就说脱帽了。但有可能随着年龄长大，能力无法达到要求的时候，可能又出现了问题，就要重新诊断。

　　我在自闭症诊断中，为两种家长感到担忧，一种是无知无畏的，一种是过度紧张的，家长是为自闭症孩子提供长久支援的人，家长的心态对孩子的教育训练至关重要，社会对自闭症群体的关注也越来越重视于对家庭的关注。

　　治疗目前针对自闭症的治疗方法五花八门鱼龙混杂，有的家长病急乱投医，其实判断起来并不难，如果有治疗自闭症的特效药，它一定会被广泛推广，也会在公立医院临床使用。爸妈们一定要客观冷静！实际上自闭症的治疗，到目前为止无捷径可寻。我们要遵循以社会交往训练为基本内容、以结构化的教学方式为基本框架、以行为疗法为基本手段的训练方法。

　　自然情景下的家庭社交互动训练是家长们一定要进行的，千万不要把所有的希望都寄托在任何一个机构上，所有的机构只是给孩子提供阶段支持，家长在这个过程中要学习，在家庭中长期坚持促进孩子的成长进步。

　　我遇到过一个孩子，每天上午要上五节的感统训练课。很多时候感统被放大宣传了，做了感统就不尿床？会理人？注意力集中？这不可能的。自闭症孩子最核心的问题就是社会交往障碍，家长在和孩子的互动交流过程中，要对孩子进行评估，孩子目光对视怎么样？为什么不会和别的小朋友玩，是不喜欢、语言不够、不懂分享、还是不懂规则，发现问题之后就要做计划。我们希望每个孩子都有个体化家庭训练计划，家庭对孩子的干预更重要、更持续能实现，父母对孩子的爱是谁都比不了的。

　　怎样选择机构经常会有家长对我说，外面有很多机构，医生您帮我推荐一些吧。我在这里给大家一些选择的标准。首先是科学，它采用了科学的方法，以社交发展为核心来进行孩子的训练。其次这个机构有支持体系，包括有很多家长课，对家长提供心理支持。最后就是这个机构离家里很近，不需要花很多时间在路上。

　　家长也会担心孩子要不要送幼儿园，判断标准不取决于你的想法和学校的想法，而取决于孩子实际情况，如果孩子有一半的时间是可以适应幼儿园的生活，可以和小朋友玩、可以听从老师的指导，就可以考虑送幼儿园。但是选择的幼儿园一定要不排斥、要接纳我们的孩子，同时要选择小班制的学校，才能保证我们的孩子能够得到足够的支援。

　　有的家长想带孩子出去玩，我在这里提倡一点，出去玩一定要有计划有目的，玩滑梯要学会什么技能；遇到可爱会交流的朋友要怎么去创造社交环境、去提升他的语言和社交。很多家长训练了几周就觉得一点效果都没有，实际上，自闭症孩子的康复训练是一个比较漫长的过程，我们要给孩子时间，同时也给自己时间。教养自闭症孩子艰苦万分，对主要照顾者，我们不仅要提供专业上的支持，更需要心理上的支持，家长们要拓展自己的圈子，才能避免自己陷进挫败、迷茫的怪圈。

　　预后很多家长会非常担心预后，孩子后面会怎么样？我给家长的答复几乎都是“我不知道”，因为我不是神仙。我们无法控制病情严重程度，但是年龄、方法、干预的强度和时间以及良好的家庭社会支持这些因素都是家长可以选择的。在孩子低龄时，使用正确的方法，高强度干预，每个星期对孩子的训练时间至少在40小时以上，坚持几年甚至更久，还有良好的家庭和社会支持，我们如果做到这几点，孩子就有可能达到最佳结局。