在第15个“世界自闭症关注日”即将到来之际,让我们一起重温一部聚焦艾斯伯格综合症者(轻度“孤独症”)孩子成长故事的电影:《我的影子在奔跑》。
该影片由方刚亮执导的一部剧情片,由张静初、龙品旭、黎兆丰等领衔主演,讲述了一个患有轻度“孤独症”的孩子修直,如何在张静初饰演的单身母亲田桂芳17年的悉心养育下长大成人的历程。
特殊儿童家庭为孤独症孩子的巨大付出!
家庭足够多的爱与坚持
特殊儿童群体的成长,首先需要家长有足够多的爱和耐心,在面对特殊儿童成长康复过程中出现的各种困难时,能够坚持不放弃。可能只为了两个字要反复灌输,一次、十次、百次、千次、无数次的重复,无数次的强调,无数次的煎熬,这是每一个自闭症家庭必须经历的过程。用爱和陪伴坚持一生,是每个孤独症家庭不可选择的选项。
从田桂芳的身上我们看到足够多的爱与坚持,在面对在国内带修直和追随爱人出国的时候,选择了在国内带修直;在面对男朋友妈妈带养修直的机会,放弃了和那个人结婚,选择了自己带修直;在无数次和外婆意见相左的时候,都坚持用自己全部的爱去带修直,站在他身边陪伴他成长。
为了孩子的康复需求改变生活习惯
对于特殊儿童家庭来说,特殊儿童的生活需要家庭为他的成长和康复不断调整,孩子的每一步都需要家长付出比正常孩子家长几倍甚至几十倍的努力。田桂芳这位母亲牺牲了婚姻、失去了工作、放弃了爱情,为了孩子的成长环境舍弃工作,为了孩子的成长改变生活习惯、作息时间、饮食习惯、卫生习惯等等,来满足孩子成长的需求。在孤独症儿子身上倾注伟大的母爱,让其健康快乐地成长。
家长保持好的状态
家长的状态不够好,谈何长期去照顾一个特殊的孩子。在修直的成长过程中,田桂芳始终如一地坚持自己带大孩子,坚持理解孩子,坚持给孩子安全的成长环境,田桂芳为了修直读幼儿园停薪留职,在幼儿园做后勤工作;又为了修直读小学去了小学做教师,这期间她用了各种与园长、老师搞好关系的方法,等到终于可以做自己的本职工作了,又因为刚打印出的保密文件被修直用于验证圆周率而涂抹后,被单位开除而失业了,但就算这样,他也并未修直并未感受到生活困顿但就算这样,田桂芳对生活依旧是充满了希望。
足够坚韧的内心力量
特殊儿童的康复之路很不易,需要家长的付出和孩子的努力,当家长的缺少坚韧的态度,缺少坚持的力量,也会导致孩子的康复进行不下去,中断甚至荒废。
在特殊儿童的康复过程中,几乎每个家长都会有崩溃的时刻,然而无论是擦干泪水回头接着来,还是互相鼓励开导着,总之孩子的康复不能丢下。这个时候需要家长有足够坚韧的内心,对确定的诊疗康复方案要有信心,树立起坚持到底的信念,才能够帮助孩子坚持康复训练。
据数据显示,中国孤独症发病率为0.7%,14岁以下的孤独症儿童约有200多万,儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。
有研究表明,早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复,能有效降低未来照料支持的需求强度,减少给家庭、社会带来的长期负担。
但在中国目前和孤独症相关的筛查、诊断和康复机制中,仍有很多不完善之处,比如:早筛机制尚未建立,相关知识普及不够,干预机构参差不齐,社会缺少对孤独症家庭的支持等。
特殊儿童家庭需要的是什么!
得到社会关怀和心理支持
影片中,妈妈桂芳不顾外婆阻拦,为了修直可以继续上幼儿园,要停薪留职去幼儿园做后勤工作,桂芳一个人带着修直,她是最坚强也最脆弱的人,可以咬牙战胜一切困难,包括放弃爱情,却在煎糊了鸡蛋的早晨哭的像小孩子,有时候她们内心会无助无力。作为特殊儿童的父母,她们承受着巨大的压力,社会更多人对孤独症群体应该有新的认识,去理解,去包容,去接纳孤独症孩子,并给予更多以社会层面的关怀与心理的支持。给他们一个充满希望的未来。
在刚结束的2022年全国两会中,涉及孤独症的议案提案,数量明显更多,涉及范围也更为广泛。已有多位政协委员、人大代表针对孤独症家庭的迫切需求发声,内容包含:早期筛查、医疗保障、康复干预、融合教育、就业托养等。
接受专业康复力量的干预
影片中医生建议将孩子放在同龄儿童中学习成长,妈妈田桂芳哪怕自己舍弃工作陪读,也坚持把孩子送到同龄儿童中去,这种接受专业科学康复建议的做法,才能对孩子的成长、康复有所帮助。特殊儿童,还需要家长正视孩子的状态,让孩子接受正规医院专业的康复建议。
足够多的儿童心理发展知识的支撑
特殊儿童的心理发展,也遵循着儿童心理发展的规律。作为家长,在陪伴孩子成长发育的时间里学习了解儿童心理知识,对于识别孩子哪些行为是正常出现的,哪些行为是异常的,该如何应对这些行为表现,起到了指导作用。特殊儿童的成长就更加需要被科学地认知和引导。