4.2世界自闭症日：让每一位“孤勇者”被看见！

善良、懵懂、纯真、可爱

有着天使般干净的脸庞和安静的笑容

他们是来自星星的孩子

更是与命运抗衡的“孤勇者”

2022年4月2日，是第15个『世界自闭症关注日』。

自2008年起，每年的4月2日被定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

这是一个怎样的群体？

-----------------------------------

自闭症（孤独症）是一种神经系统发育障碍，典型表现为语言障碍、社交障碍、行为异常。其病因未明，目前治疗缺乏特效药，且伴随终生，难以治愈，患儿需要照顾者长期陪伴，还需漫长的康复训练，来提高独立生活和适应社会的能力。

据统计，世界自闭症患者有3500万，每20分钟就有1个自闭症儿童诞生。目前，中国自闭症患者已超过1000万，0~14岁患者或超200万（实际预估300~400万），以每年近20万的速度增长。

他们所面临的困境

不同的自闭症患者

相同的悲伤与无助

●不被社会接受亲朋陌路

阿杰（28岁），1米8的个头身强力壮，情绪一发作便动手打人和撞人，无论是对他的爸爸和妈妈还是陌生人，曾多次将路人推（撞）倒，道歉赔款已成家常便饭。吓得杰爸杰妈都不敢轻易带他出门。

浩浩（23岁）在坐地铁时叫了几声，就被乘客报警了。警察出警把他带到警署，打电话给他的妈妈把他领回去。其实，浩浩是可以自己独立出行的，但他并不懂特定环境中需要顾及周边人的感受。

不被理解，不被接受，孤立无援，这是自闭症家庭又一可悲的现状。外人认为自闭症孩子是疯子，蔑视、排斥；亲朋好友也因为自闭症康复训练开销巨大还耗神费力，纷纷避而远之。

●背负巨债倾家荡产

“为了给孩子治病，我们花光了所有积蓄，一家人住在危楼里，一下雨就到处漏水，看起来很快就要倒下……”

“全家人靠他爸爸在工厂里上班支撑。我带着孩子走不出去，只能揽点手工做贺卡，他爸爸跟哥哥也一起帮忙，一家人每天从早忙活到晚，也只能拿到十几二十块。现在肚子都填不饱，没钱给孩子做康复训练，只能让他待在家里……”

“给这个孩子做训练花光了我们这几年打工积攒下来的钱，现在大儿子上初中的学费也没着落……”

●身心俱疲甚至绝望轻生

程程是一名身高1米85的21岁的大龄自闭症人士，两岁被确诊为自闭症，从此整个家庭的命运发生改变。

妈妈周惠带着他在一家机构康复训练两年，2008年爸爸查出食道癌并于不久后去世。家庭经济陷入崩溃。周惠无法出去工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的接济维持生活，外加政府每个月给的300元残障补贴，每月总收入2000多元。

他们住在程程父亲生前所在单位的房子里，一个月房租两千元，她已经很久交不出来。甚至买菜都要趁天黑去，买打折的便宜菜。

周惠有糖尿病，需要常年注射胰岛素，而她舍不得花钱，导致病情恶化。她时常觉得无望，甚至想过带着孩子一起离开这个世界。有一年春节，在极度无望中，想要掐死孩子，但是突然又惊醒。

在生活拮据、没有工作的情况下，全天全身心地照料自闭症孩子，也给家长的身心功能带来许多负面影响——情绪自卑焦虑，自我空间被高度侵占，缺乏心理疏导，沉重的身心负担让家长们脆弱不堪，甚至想以极端的方式结束悲惨的生活。

●社会支持不够

家庭发展前景黯淡

“目前没有其他机构帮助我们，我真的很想让他去上学，哪怕上半天也好……”

“我们都没有带他出去活动，参与的社交很少，因为怕被歧视、排斥……”

家庭已经千疮百孔，但星星家庭的自助能力与发展前景却令人扼腕叹息。作为家庭支柱的父母会逐渐老去，一旦父母年长丧失了劳动力，自闭症孩子该何去何从？

家境贫困、孤立无援，心理失衡，自救能力与发展能力差，这就是星星家庭的现状。没有社会支持，星星家庭随时可能凋零。

自闭症群体

未来路在何方

“我们老了，孩子怎么办？”

有数据显示，我国当前自闭症患者发病率约为1/100，总人数达到1000万，其中14岁以上人群约为800万。

而目前国家针对自闭症患者的救助原则是，救贫、救小，6岁前在训练机构康复有补助，6岁后上特教学校可免费，尚未惠及大龄自闭症人群。

由于缺乏职业培训，没有单位愿意接收，大龄自闭症患者社会劳动就业也基本空白，他们没有就业和接触社会的机会，大多数患者只能被“圈养”在家中，甚至被铁链锁在家里。

不想让孩子苟且活着

70岁奶奶全力守护

森友是一名自闭症患者，一米八几的高个子，智力只有五六岁。他确诊为自闭症后，父母离异，妈妈离开了他。多年来，一直是森友奶奶不离不弃陪着森友。

对于未来，森友奶奶比谁都清楚。毕竟孩子来临时，她已然是一位老人了。而未来，她也注定会走在森友前面，剩下的路森友必须得学会照顾自己。

基于对未来的考虑，森友奶奶便开启了全方位的能力栽培。为了帮助森友控制情绪，森友奶奶一边学自闭症的治疗方法，给森友干预治疗；一边在医生的指导下，给森友控制药量（镇静）。

弹吉他、画画、弹钢琴、学架子鼓......总之，森友的技能不断扩展。如今的森友已顺利从技校毕业，习得一技之长，还在艺术方面小有成就，获得了钢琴与吉他十级证书。

对于就业，森友奶奶还在踌躇时，恰好，一位服装企业的老板竟主动伸出了橄榄枝，为森友提供了一份工作。

在整个工作流程中，森友很享受其中。他从来不玩手机，非常专心。“让他学技能、去工作，希望百年之后，他不要一个人苟且地讨生活。”森友奶奶感慨地说道。

携手1400天

我和自闭症儿子成为“黄金搭档”

大帅患有重度自闭症，在20岁之前，他的生活方方面面都需要妈妈的帮助，哪怕是刷牙这件小事。

对于未来，徐妈妈万分焦灼。孩子越来越大，自己也越来越老，以后自己不在了，孩子该何去何从？

于是，徐妈妈找了一份配送牛奶的工作，并且她决定，就从这件事起步，让帅帅跟着自己工作。

每天凌晨4点前，他们会赶到牛奶配送站，领取每天需要派送的200余份牛奶，然后用4个小时挨家挨户地送。

徐妈妈会很耐心地教他如何将牛奶分类，并告诉他哪个牛奶是哪家订的。倘若语言沟通产生了问题，他就会用视觉提示卡对儿子进行提示。

经过一系列的讲解与对话，帅帅已可以准确的找到牛奶，并独自一人爬着一层层楼梯，按部就班地完成牛奶配送。

“本来，带着他出去工作，是为了让他的生活有更多的体验。令我意外的是，却让他的能力有了很多的提升，这是我没想到的！”徐妈妈欣慰地说道。

40岁自闭症患者

“有这样的儿子也是一种幸福”

在杜安三四岁的时候，他一句话也不曾说过。爸爸妈妈为此很担心，他们带着杜安四处求医问药，想知道杜安到底是怎么了。

直到有一天，他们通过电影《雨人》突然意识到，杜安表现出的症状和雨人极其相似。他不会说话，可是却拥有超棒的记忆能力，可以记得走过的每一条路线。他们恍然大悟，原来杜安是有自闭症。

“最痛苦的莫过于带他出去的时候。”妈妈回忆说。那个时候杜安不能很好地控制自己，会在公共场合大发脾气。当时，妈妈在他人异样的目光中愤怒地维护杜安：“他没有任何毛病！他只是特殊一点！”然后，妈妈为此哭泣。

现在的杜安，尽管还是只能随机地重复听到的词语和短句，但他渐渐习得了生活自理能力和独立出门能力。他会坐公交车，晾晒衣服，做园艺。工作日时，杜安会去自闭症中心参加一些活动，做做拼图。

“他以他的生活方式独立生活，很独立。最棒的是他不会抱怨。他从不抱怨。这是我儿子的性格魅力。”杜安爸爸说道。

虽然爸爸妈妈仍旧会担心自己离开后杜安的生活，在为他做着长期的规划，但杜安已经带给了他们满满的幸福。

作为父母

能为孩子做些什么？

---------------------------

目前，在社会保障机制尚未健全的情况下，居家生活能力的培养迫在眉睫。我们必须从小龄开始为孩子成年后的生活打下基础，让他在未来的世界里活得更自由。

首先，我们需要培养孩子独立生活和处理问题的能力。包括居家生活和自我照顾的能力，独立决定个人事务的意识和习惯，要开始习惯和鼓励孩子自主做出哪怕看起来还不够成熟的行动，给予孩子思考和选择的权利，而不是事事代办。

其次，我们要格外重视遵守社会规则习惯的养成。从小开始培养孩子进入不同环境的规则意识，降低孩子出门进入公共场所面临的风险和考验，不因孩子的特殊情况干扰到他人、被环境拒绝，甚至因不知轻重而懵里懵懂地触犯法律法规。

●镛镛（27岁）重度自闭症的镛镛顺利度过了八年的普校生活，高中毕业后他选择了居家生活。从小妈妈就有安排地一项一项教他生活必备的技能。他能够帮助爸妈分担家务、独自乘坐公交出行，懂礼貌、遵守规则，生病了能够独自去医院看病。爸妈去上班时，自己在家也能打理好一天的生活。当爸妈有一天离去，他不需要太多的社会资源，就能在社区中拥有自己的生活。

●大A（18岁）他对吃有特殊的爱好，爸爸平时烧菜的时候他就喜欢看，长大了慢慢就学会烧菜了。洗碗、晒衣、整理衣柜、拖地等各种家务活他也全包了。当大A进入青春期，面临进特校还是就业的十字路口时，大A便在爸爸创立的“壹星酿烘焙坊”学习烘焙、制作面包。如今，大A已经成为烘焙坊的一名优秀工作员了。

关爱自闭症群体

也是全社会的责任

---------------------------

自闭症孩子向成人期的过渡是一个系统的工程，不仅需要家庭的努力坚持，更需要机构、社会和政府共同给予支援。在此，我们也呼吁多方携手，尽快完善各项保障措施和机制，从小龄开始看到孩子成年后的需要，让“长大成人”不再难。

01

以政府救助为主导

搭建全方位救助体系

（一）减缓经济压力，实行弹性补助

针对大龄自闭症群体的特殊性及社会边缘性，我们从减缓经济力、提高其生活水平的角度出发，提出康复治疗、个体保障与保险体系建立相结合，实行弹性补助。

●康复治疗补贴：政府加大对大龄自闭症群体的康复经济救助力度，承担较大部分康复训练费用。

●个体生活保障：根据大龄自闭症患者患病程度不同，在最低生活保障的基础上，按程度对发放补助金额进行一定梯度的调整；同时，对于特殊情况(如重大疾病，家庭成员去世等突发情况)，根据不同情况困难程度对补助金额进行上调，或设立特殊困难基金，由大龄自闭症患者家庭提出申请获得补助资金。

●保险体系：建立针对大龄自闭症群体的保险体系，通过个人缴费，国家补助保险费用的方式，鼓励该群体参与保险。

(二)培养专业人才，重视康复治疗

政府应加大对专业人才的培养，承担学习费用，激励青年学子投身于自闭症患者康复行业。同时在这类专业性人才参与工作时，由政府负责大部分工资，再由大龄自闭症患者家庭负担部分工资，在社会倡导从事公益性行业。

(三)建立多元合作，提供就业岗位

●就业机构爱心助力，增设岗位。政府对积极为自闭症群体提供就业岗位的企业给予一定补贴或政策倾斜，企业根据自身的条件或承接能力接收自闭症患者，当大部分自闭症患者能够完全胜任企业工作后，可转型成为以自闭症群体为主要工作人员的辅助性就业机构。

●就业康复为一体，双举并行。参考国外模式，并粗结合国情，可建立面向大龄自闭症群体的「康复治疗+就业」机构，以康复为主，就业为辅。

02

社会团体资源整合

构建持续化发展平台

(一)提高社工专业化服务水平

加强对社工的技能服务专业培训。社工从事爱心服务活动，但接受专业培训比例小技能服务专业化水平丞待提高。公益机构或政府相关部门]可以对社工进行工作常识培训，使知晓服务对象的特点及需求，针对不同的服务对象实行具体的服方式，以便社工能够更细致、周到的开展服务活动。

(二)建立规范的志愿服务队伍

组建专门的志愿者服务队伍。社会公益组织在组织各项志愿服务活动过程中，广泛吸纳社会各界的爱心人士参与进来，组建专门的志愿者服务队伍，传业的角度帮扶大龄自闭症患者，特别是掌握相关专业知识的青年学生,为相闭症群体提供帮扶。

(三)构建全方位、多层次的教育体系

●亲职教育保驾护航

针对大龄自闭症群体的教育康复需求，包括对其自身的教育和其父母及家庭照顾者的教育两方面。对于政府而言，设立专门的咨询机构，建立针对自闭症群体家长的学校，构建信息化平台，整合资源可为家长提供教育辅导和信息资源。福利机构、康复机构和特殊教育学校，可开展专门的康复治疗知识及技能培训，提升家长的教育专业化能力。

●教育衔接环环接力

缺乏有效的职业康复体系承接，导致绝大多数自闭症患者离开特殊教育系统后“无处可去，只能留在家中”。鉴于我国针对未成年残疾群体的特殊教育资源丰厚，发展较好，可将特殊教育资源充分利用，通过加长大龄自闭症患者受教育年龄，保障康复治疗成果，做好教育、职业康复衔接。

大龄自闭症群体数量庞大却又渺小，他们专注力极强、精细、认真，他们能做的比我们想象的更多，希望“来自星星”的自闭症患者，能在地球上找到属于自己的一席之地。

写在最后

---------------------------

在自闭症的世界里，每个人都是“孤勇者”，每一名父母，每一位孩童，都在孤独且勇敢地奋力前行。

对自闭症群体真正的“关注”，不是歧视，不是可怜同情，而是被人正视，用正常的眼光对待，被社会被大众接纳，这才是关注的意义。

希望所有人都能知道自闭症群体的存在，知道他们生存的艰辛，无论是“疾病”，还是“障碍”，他们只是“不一样”，他们不应该被人为地从主流社会割裂到阴暗的角落，他们需要被尊重，这也是全社会人士应该努力去做的。

我们再次呼吁——

如果你身旁也有自闭症家庭，或者在路上看到有自闭症的孩子和他的父母。

无论孩子有没有行为问题，无论你有多么不理解，都不要投去鄙夷的目光。

当他们需要帮助的时候，请伸出你温暖的双手，给予他们一份力量。

因为在你不知道的背后，他们不知崩溃过多少次，流过多少眼泪，想过放弃生命多少次。

他们带着孩子跑遍每一个陌生的城市，给孩子进行干预和治疗。

他们放弃了自己原有的梦想，只为了孩子可以回归普通人的生活。

孩子每一次小小的进步，对于他们来说，都是上天恩赐的莫大奖赏。

自闭症家长都希望，在他们离开人世的那一天，孩子可以独立地生活。

这对于正常家庭，是一个再也平常不过的愿望。

但对于自闭症家庭来说，却是毕生的夙愿！