第15个世界自闭症关注日,呼吁关注疫情中星儿和他们的家庭

在刚刚过去的4月2日第15个世界自闭症关注日，一直关注自闭症群体的上海籍摄影师郑敏（敏觉）老师发了一条微信，呼吁关注疫情中星儿和他们的家庭：

最近，封闭的上海给沪上每个家庭带来的冲击和影响，我们都能感同身受。但对于孤独症的家庭而言却是有着更多一层的煎熬。出门要戴口罩，足不出户等这些抗疫要求和理由，对这些星儿而言往往是无效的，无论在心理或是生理上，他们都无法忍受也不接受固有的作息程序和习惯遭受破坏。

不管是孩子或是星儿家长们都很惧怕中招，否则后果都不堪设想。

星儿们的运转系统与我们不相同，但他们还只能在我们的制定的系统里运转，一台电脑若同时运行两种不同的系统，崩溃就是唯一的结果，更何况他们是一群活生生的人。

请关注您身边的他们，尤其是如今的非常时期，因为他们是跌落于公众视线盲区中的苦难一族。

——敏觉写在第15个世界孤独症关注日。

敏觉老师道出了星儿家庭在非常时期的艰难，在大龄群里我们也看到了一些家长的着急和无奈。

我们也采访了几位上海的大龄家长——

阿杰妈妈（阿杰26岁）：

阿杰是狂风暴雨都要出门的，这次对他是考验对我们也是考验。不能出去，阿杰会很闹，为了打发时间，他只能在家里来回走路。一个来回58步，走100个来回5800步左右，我准备了100张写好100个数字的纸条放在沙发上，阿杰走一圈拿下一张放在碗里，让他打发时间。昨天阿杰闹了很久，今天比昨天稍微好点......

阿杰是一个身强力壮有股蛮力的星儿，他闹起来很让父母崩溃，他何尝不是众多星儿的缩影。

云驰妈妈（云驰23岁）：

2020年春天，我们一家人在封城的武汉；2022年春天，我们一家人在足不出户的上海。

疫情让生活改变很多，好在一家人一直整整齐齐在一起，除了云驰自带的异质，孩子们都健健康康地成长着。云驰的表现还可以，不能出家门让他总是有些焦躁的，最近也是天天发脾气，因为我们摸得透他，还好都在可控范围内。两年经历了两次封闭，我们得到了武汉和上海的邻居的理解包容和帮助，感恩能遇到善良有爱的邻居；感恩两地居委的照顾；感恩家人、闺蜜、朋友、自闭圈妈妈们的支持；感恩志愿者一贯的惦记。

沾了云驰的光，街道发了蔬菜大礼包，缺菜吃时，我把阳台的那一排蝴蝶兰看成青菜和抽梗的菜苔，这两天我们种了小葱，自产奢侈品了。

期待能早日走出家门，去看四月天里美丽春色。

灏妈（灏灏22岁）

我昨天到新公司上班一周年，老板刚给我布置了一个特别费神的任务，这段时间都在夜以继日地上班。

灏灏在距离我一个半小时车程的市区，和阿姨在一起。我一个多月没回去了，特别盼着上海封控早点结束，可以早点回去换换阿姨。一个人带这么个大小伙子，而且是隔离、居家，阿姨的身心压力可想而知。

我很清楚自己和灏灏有多么幸运，在这么关键的时候，有个靠谱的人把所有责任都帮我扛了下来，尽管我很了解阿姨比我更善于把控灏灏的情绪，也很擅长调节自己的状态，然而设身处地一想，这段时间阿姨应该比我更不容易，所以当我通过语音或视频看到情绪稳定的灏灏，他能还算平静地与我打招呼或者在做自己的事情的时候，欣慰和感激都不知道如何表达。

灏灏这几天长了一脸的疙瘩，估计他的心里还是上火的。

灏灏做核酸，感谢大白的耐心

宸妈（宸宝13岁）

整体而言，宸宝的表现与往常差不多，没有太大的波动，每天上网课、做家务、剪纸画画、缝包，还有和妹妹一起玩小桌游，活动只多不少。

前几天，宸宝的爸爸因工作需要，去公司封闭上班了，宸宝有些焦虑，每天都紧张地要找爸爸，看着没食欲也睡不好，哼哼唧唧地想闹。我只好向宸宝解释爸爸出差一段时间，他才慢慢平静。

其实我也挺忐忑的，一拖二，纯居家，前天楼下刚确认了一个，很担心两个孩子抵抗力差被传染，还好最近几天核酸结果都是阴性，没有收到疾控中心的来电，对我们而言这就是最好的事情了。

小区居委会和物业管理得都挺好，有过买不到菜的情况发生，现在物业都统一团购，这几天补给物质也及时发放了。所以暂时没什么困难，我们全家继续配合，一起静等疫情过去。

阳阳妈（阳阳15岁）

在封闭的空间里不能出去活动对阳阳而言是一种煎熬，因为之前他习惯了每天出去骑车、跳绳、打篮球。现在管控期间要求足不出口，不仅运动停止了，甚至去超市买东西、丢垃圾、取快递、送东西这些跑腿儿的工作也停止了，所有的户外活动戛然而止，对阳阳而言还是比较有挑战的。

我把阳阳的居家活动安排得挺满，让他总是有事情做情绪会好很多。

趁着这个机会，我安排了阳阳每天与不同的亲友视频电话、使用微信语音与打字聊天，这也算是语言交流的一个功能延伸。我们事先把要向对方说的话列表或者写下来让阳阳照着读，几周下来，阳阳从之前打电话时三言两语就走开，到现在偶尔能聊二十分钟左右——我没想到在这方面，阳阳的进步这么快，可能与现阶段无法出去，他的交流欲望稍有增加有关。

所以整体而言，阳阳没有太多的空闲时间，做事情也得到了足够的强化，他的状态还不错。其实同城的大龄孩子居家管控的不少，家长们还是很有压力的，有个家长发了视频，妈妈做饭的功夫孩子把空调拆了，还有一个习惯了固定时间外出的14岁男孩无法接受生活的突然变化，疯狂地想出去而拍门、踢门影响邻居，去医院开了药也没用，所以我很感恩自己曾经的努力付出和咬紧牙关地坚持用ABA引导阳阳。

尤其是在居家拿抗原试剂做核酸的时候，要用棉签捅鼻孔而且是自己操作的时候（要捅几次很痛苦的），阳阳也能在我的慢慢解释和示范下完全配合甚至自己完成时，我的欣慰感和成就感一样多。

小编说：

采访中，大龄家长们最担心的是中招或者因为密接被隔离在外，星儿们离开自己安全的家，打乱了自己的生活规则，如果父母还不在身边，后果不敢设想。

不仅上海的疫情让人忧心，全国很多地方都有疫情，我们在此呼吁有关部门能够关注到疫情中特殊群体的精神状态和需要，能够特事特办，让家长们可以和自己的孩子在一起，守护好他们。

愿我们都平安！