争鸣：为什么自闭症干预方法的存在科学证据问题？

文章来源：【公众号】小丫丫自闭症；ID号：xiaoyaya-autism

写在前面

谈到自闭症干预方法的科学证据问题，无疑是直接指向应用行为分析（ABA）的，因为很多其他所谓的神医神药，根本不谈这个问题，而是直接广而告之，比如，上个热搜，就有了科学证据。

好多年前，我曾经这么说过，反对ABA的有三类人（当反ABA成为了时髦，家长怎么办？），今天看来，似乎仍然有道理。其中第三种的反对声，尤其强大。

1. 极端神经多样性运动的拥护者

2. 对ABA不甚明了，却自以为是的砖家

3. 为了宣传自己主张的方法而必须反对ABA的个人与群体

然而，很多从业人员一直也自负满满地说，ABA是唯一有科学证据的干预方法，于是有一个BCBA或者其他相关的证书，就成了自闭症领域的大咖。在美国，金融资本的介入，更是让这个行业越做越大！但是，近年来，对ABA科学证据的质疑越来越多。比如Lovaas在1987年第一篇ABA有效性证据的论文，其实验设计和结果评估都被质疑（走出自闭症的“深渊”——自闭症儿童能脱帽吗？）。

当然，质疑应该是科学的质疑，这是我们翻译这篇文章的目的。那些为了质疑而质疑，或者为了自己的目的而质疑的人，请不要拿本文去自嗨。

即使本文，也有不严谨的地方，所以，文章的受访者，AndrewWhitehouse专门在推特上进行了澄清（见以下3图）：

作者简介

RachaelZamzow

RachelZamzow，密苏里大学神经科学博士。自由科普作家。她的作品发表在Spectrumnews，费城咨询报等。

原文链接：https://www.spectrumnews.org/news/why-autism-therapies-have-an-evidence-problem/ 

AndrewWhitehouse从未曾料到，从事自闭症的研究会给他招来无妄之灾。然而，这却是事实。2020年，他发表论文指出，临床使用的自闭症干预方法，很少有坚实的科学证据支持。

短短几周内，临床干预师、干预机构和专业组织纷纷威胁要起诉Whitehouse，或者向他的学校投诉他。他说，有些人甚至还骚扰了他的家人，威胁到家人的安全。

Whitehouse是位于Perth的Telethon儿童研究所和西澳大利亚大学的自闭症研究教授。这个经历让他措不及防。他说，"这太荒唐了，对科学真实而忠实的解读，却带来了这种荒唐的事情，简直让人无语。"

事实上，Whitehouse并不是唯一得出这一结论的人。2020年的另一项自闭症干预荟萃分析（AutismInterventionMeta-Analysis，简称为AIM项目）——以及过去十多年的一系列综述文章，都指出，多数自闭症的干预方法，证据都不十分充足。但是，各类临床指南和基金项目机构，却一如既往地强调自闭症干预方法（包括应用行为分析在内）的有效性。在儿童诊断有自闭症时，医生都强调早期干预的重要性。

KristenBottema-Beutel是马萨诸塞州波士顿学院的特殊教育副教授，也是AIM项目的一位合作者。她指出，这些临床意见和指导手册都迫切需要重新评估。她指出："很明显，宣称某个干预方法是否有科学依据的门槛是非常低的，那些干预方法带来的实际效果，可能和宣传的并不一样。"

经过数十年的潜心研究，自闭症干预方法领域高质量的数据依然寥寥无几，这令人费解。部分原因可能是，为了证明一个方法有效果，需要多少证据——这点甚至在自闭症领域的研究人员之间也无法达成一致。另有专家认为，根深蒂固的利益冲突体系也人为地降低了这一标准。

BrianBoyd是堪萨斯大学应用行为科学教授，他一直致力于基于课堂的干预方法研究。他指出，一方面，临床干预老师必须时时刻刻做出改变，以支持自闭症儿童和他们的家庭，另一方面，“他们在工作之中，科学证据出现de速度往往跟不上干预中出现新问题的速度。"

Whitehouse还指出，干预方法的安全性和干预成本，也是对临床干预师的良心拷问——现在看来，这点尤其重要。很多自闭症人士都报告过，他们在接受干预时，包括ABA，都遭受过身体或情感上的伤害——但是，这些不良事件却鲜有被提及。

尽管问题重重，Whitehouse还是对自闭症干预领域充满希望。他坚定地认为，"必须用证据说话“！当前，一些研究团队正在试图寻找自闭症干预领域所必须做的事情——更复杂的临床设计试验，来比较不同的干预方法，同时根据受试者的需求，进行合适的调整。Whitehouse说："自闭症干预领域刚刚开始收集了一些高质量数据“。

自闭症干预科学研究所面临的问题，可以一直追踪到该领域的创立之初——1970和1980年代。一些最初的一些研究，虽然在当时是突破性的，但是样本量小，统计上也有缺陷。例如，OleIvarLovaas在1987年进行的开创性ABA研究是"准实验性的"，因为参与者并没有被随机分配到各个小组。同时代的其他研究则遵循"单一案例"设计原则，试验的效果是以受试者作为自己的对照组。

JonathanGreen是英国曼彻斯特大学儿童和青少年精神病学教授，他开发了基于父母培训的PACT方法。他指出，即使其他学科的研究人员都优先考虑“随机对照试验”——普遍认可的治疗研究设计的黄金标准——自闭症干预方法的研究却很难达到这一标准。Green认为，一些研究人员先入为主地认为，自闭症如此复杂，完全的随机对照试验既不符合伦理，也很难执行。这种思想深入人心，在该领域内形成了一种文化——接受薄弱的证据标准。

他说："这些古旧的想法，仍然顽强地存在“，还可能阻碍了对更有效的干预方法的探索。"真正令人失望的是，由于这个错误认识，而错过了对随机对照试验的追求"。

根据AIM项目的报道，与ABA相关干预方法的研究中，只有不到三分之一是随机对照试验。而提交给美国临床医生的国家报告中，单一案例设计占了绝大部分。例如，2021年国家自闭症证据和实践信息交流中心（NCAEP）报告认为，有28项干预方法是有科学证据的，其中包括许多行为干预方法，但是，NCAEP报告中综述中，85%的研究是单一案例设计。同样，2015年的国家标准报告（NSP）确定的14项针对自闭症儿童、青少年和年轻成人的有效干预方法，但是，抽查其中部分研究中，73%是单一案例设计。

SamuelOdom是北卡罗来纳大学教堂山分校的资深研究科学家，他是NCAEP的共同负责人，也参与了2015年NSP的报告。在他看来，如果将单一实验设计排除在外，将会错失很多信息，研究人员需要有替代随机对照试验的方法。他指出，"如果非要刨根问底，就方法论的严谨性而言，至少在发展心理学方面，很难找到合适的方法。"

MichealSandbank是德克萨斯大学奥斯汀分校的特殊教育助理教授，领导了AIM项目。她指出，长期发育变化往往是强化干预的重点，单一案例设计并不适合进行这方面的长期追踪。在AIM项目中，研究团队选择完全剔除单一案例设计。她认为，随机对照研究可以帮助研究人员评估学生特定技能方面的进步，例如在学校里，学会课堂常规。但是，"即使单一案例设计的参考文献很多，对于我们提出教学建议也帮助不大"。

在这场辩论中，比干预方法是否有证据更大的问题是：一个交织着利益冲突的系统。当Whitehouse和他的团队揭露干预文献中的漏洞时，正是这些利益集团对他进行了强烈反击。

Whitehouse自己设计了随机对照试验，来探索对有自闭症迹象的婴儿进行预防性干预的方法。他认为："真正危险的是，利益集团对现状的极力维护。"

至少在美国，自闭症干预已经是一个价值数十亿美元的产业，这很大程度上归功于全美各州要求的保险覆盖以及ABA公司背后的金融集团。Whitehouse指出，虽然金融资本的进入，让更多的孩子能够获得以ABA为基础的干预机会，但是，自闭症干预市场的过度金融化，也会造成干预质量的降低。私募基金追逐利润，而"在利润和高质量干预之间的矛盾中，胜利的总是利润。“

Bottema-Beutel指出，利润的追求也加剧了自闭症干预领域的一些可能的利益冲突。对利益的追逐，可能会阻碍对证据的客观评估，因为"重重叠叠的利益关系，即使没有效果，他们也不会承认，也不会作出改变。

Bottema-Beutel进一步指出，一个例子就是，专门发表行为干预研究的期刊，如《应用行为分析杂志》（JABA杂志），其编辑委员会通常包括许多经委员会认证的行为分析师（BCBA），他们接受过ABA的培训，并且提供ABA服务。

NSP报告中，有很多行为干预的方法被认为是"有证据的干预方法"，这其中就包括了许多BCBA的贡献。May研究院是一个在全美提供ABA服务的非营利组织，却为该报告提供了部分资金支持。但是，参与报告的BCBA们和May研究院，却没有披露其中潜在的利益冲突。

当然，Bottema-Beutel承认，这并不是说从业的BCBA们就应该被禁止从事研究工作，但是他们应该明确地披露利益关系，这样，读者才能够以更审慎的态度来解读他们的研究成果。

CynthiaAnderson是May研究院的ABA高级副总裁、研究院的国家自闭症中心主任。她认为，在NSP报告发表时，强烈质疑研究中存在的利益关系的事情并不常见。"我认为这甚至不在任何人的考虑范围内“。Anderson和她的团队正在撰写一份新的报告，试图探索诸如自闭症干预方法到底对谁更有效果的问题。在这个新的计划中，他们将披露May研究院提供资金支持的事实。

Odom指出，很多具有ABA背景的研究人员参与了NCAEP报告的编写，尽管该报告将一些行为干预方法列为循证实践，但团队中没有人从其结果中获得经济利益。他说，在文献评估时，对任何干预方法（行为的和非行为的方法）都持开放性的态度，严格审核，是避免倾向性影响的关键。"我们努力地遵循数据本身的真实性"。

特别是，如果自闭症干预方法由创始人本人进行评估，这样带有倾向性的偏见更难以避免——而这种双重身份的事情，在发表的研究中很少提及。

ConnieKasari是加州大学洛杉矶分校人类发展和心理学教授，他开发了基于游戏的JASPER干预方法。他认为，研究人员一般不会有很大的动力走出他们的研究孤岛，去独立或与其他人一起评估干预方法。"这太疯狂了，这一切都是钱给造的。"

即便如此，Kasari依然对自闭症干预领域的研究前景感到乐观。"虽然还有很长的路要走，但我觉得我们已经有了一个方向。现在只是需要行动"。

从这个角度来说，的确如此。根据2018年的一篇综述文章，自闭症干预研究领域的随机对照试验，已经从从2000年的仅仅2项跃升至2018年的48项，而其中大部分都是2010年之后完成的。然而，该综述文章也指出，这些随机试验中只有12.5%的研究比较客观，没有明显的研究偏见。

Sandbank认为，研究人员需要突破仅仅限于评估自己创立干预方法的模式，而优先考虑独立地重复验证别人的试验。她猜测，验证的试验结果可能不如原创工作的结果好看，但"我们必须勇敢地去做"。

TonyCharman是英国伦敦国王学院临床儿童心理学教授。他认为，要想取得进展，自闭症研究领域除了要进行针对某一种干预方法的对照试验，还需要横向比较多种干预方法的研究。"我们离这个目标肯定还有很长的距离。"

目前为主，只有少数的研究探讨了不同干预方法的相对效果。例如，2021年的一项研究发现，一种基于ABA的干预方法和早期丹佛模式(ESDM)——一种利用儿童的兴趣来教授新技能的自然干预方法，在效果上不相上下。只有进行更多类似研究，才有可能比较不同的干预方法中，哪些能够以最少的时间和成本，获得最好的效果。

另一项研究是评估不同使用方法的先后次序问题。例如，Kasari的团队正在评估JASPER在ABA方法之前以及之后进行的效果。Kasari认为，有些儿童可能应该先接受比较结构化的模式（比如ABA）干预，而另外一些儿童可能先从JASPER等自然方法开始干预。她说，这些按照不同顺序的多重随机试验（或SMART研究），将有助于制定个性化的干预策略。

Green认为，为了真正推动自闭症干预方法的进步，对科研的监督需要自上而下的改变。"其中，试验报告的方式需要对此把关。"许多自闭症期刊在发表自闭症干预研究的论文时，必须制定严格的标准。同样，研究资助方应该提供资金，允许研究人员追求复杂的、高成本的试验设计，如SMART研究，以及独立验证试验。

Whitehouse最后指出，推动自闭症研究领域的发展，需要独立精神的研究员，让他们承担起进行高质量科学研究的义务，而不是把科研责任外包给别人。"文化的改变是困难的，但是，我们必须改变，这点非常关键，因为我们必须对儿童和他们的家庭的负责，提供安全和有效的干预方法。

原文发表于美国西蒙基金会网站，小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译，声明如下：

小丫丫自闭症项目声明

翻译本文，并不代表小丫丫自闭症项目完全同意其中的观点，但是本着尊重原创的原则，我们力求忠实准确地翻译。——美国丫丫爸爸2022年于美国圣路易斯。

翻译：丫丫爸爸

编辑：上海洋洋妈

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈