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一个和自闭症少年对话的机会

来   源:墨轩赋能教育(沈阳市皇姑区)
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摘   要:自闭症障碍者也并非智力缺陷,反而他们有十分之一是难得一见的天才,他们缺乏的只是其他人的一点点耐心和陪伴。但是对于自闭症障碍者来说,情况就有点不妙了,他们的身体不仅不是灵魂的延伸,反而是一种束缚。他继续笑嘻嘻地说:“你为什么不好好吃饭。”
关键词:自闭症,认知,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症家长,自闭症患者,自闭症的孩子,东田直树

作为一名自闭症家长

你是否也有许多疑问

为什么孩子会突然变得惊慌

为什么会用头砸地

为什么会害怕巨大的响声

......

自闭症者的家人朋友从来不敢妄想能够了解他们在想什么,但有一本书却可以让这个愿望得以实现。

“每当我们做错事的时候,我们就会被斥责或被嘲笑,而我们却连道歉都做不到,最后只能憎恶自己,对生活感到绝望,不断地陷入恶性循环。”

——东田直树

强烈给大家安利《我想飞进天空》这本书,作者东田直树在5岁时被诊断患有重度自闭症。他虽然很难说出一句完整的话,但幸运的是,他学会了通过键盘来表达自己。在这本书中,他以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界,用最朴实的语言,解释了自闭症孩子在想什么、他们的痛苦和乐趣,以及他们“奇怪”行为背后所要表达的情感和思绪。

《我想飞进天空》

——自闭症孩子的心声

从来没有一本书,让我们可以如此深入地了解自闭症孩子们在想什么、怎么想的

如此近距离地走入他们的内心世界!

《我想飞进天空》为我们架起了一道沟通两个世界的桥梁。自闭症的孩子并非没有感受;相反,他们感受非常强烈。自闭症障碍者也并非智力缺陷,反而他们有十分之一是难得一见的天才,他们缺乏的只是其他人的一点点耐心和陪伴。

有一段描述自闭症的话,是我见过最精准、最美好的比喻,跟大家分享一下。

“自闭症患者就像驾驶着一部不受自己操纵的机器人,他想举起右手,却挥出左手,他想避开障碍,却摔倒在地。他所看到和听到的世界,和我们有很大的不同,有时候因为接收到外界传来过多的信息,让他根本来不及处理,在手忙脚乱的情况下,还没开始任何动作,仪表盘却已经宕机。他开始活动时,还会因为中控台不听指挥,无法闪开迎面而来的危险。他费尽力气,好不容易才能再站起来,并且试着想要和其他人沟通时,却又发现无论如何也调整不到正确的互动频率。原来他脑中所想的话,说出来却是别人听不懂的机器人语言。”

这段话为什么精妙?因为准确地描述了自闭症患者的困境。我们的身体是灵魂的庇护所和延伸,也是思维的载体。思想和感情可以通过手势、肢体、表情、语言等等方式传达给他人,然后得到反馈。现实生活中所有的社交关系,比如亲情、爱情、友情都是在这个过程中建立的。

但是对于自闭症障碍者来说,情况就有点不妙了,他们的身体不仅不是灵魂的延伸,反而是一种束缚。我们常人所具备的语言、认知、情感和互动的能力,对于他们来说,都是陌生的事物,天生就不具备,需要长时间的训练才能略懂一点。

自闭症障碍者的身体和大脑好像属于两个系统,两者偶尔合作,但是更多时候在互相冲突。他们明明知道该如何去做,可是身体却从来不听指挥。

举个简单的例子,一个小孩子被父母训斥了,他会辩解或者大哭。但是自闭症儿童不会,他甚至意识不到父母是在训斥他,就算意识到了,也不知道如何表达内心感受。他也许会大吵大叫,也许会跳起来跑掉,甚至有可能会哈哈大笑,但是更多的情况下,他只会面无表情,仿佛根本没意识到眼前发生的事。

甚至很多自闭症患者的行为在正常人看来相当恶劣,就是看起来不愿意与人交流,总是故意重复一些莫名其妙的话语。你问他问题的时候,他不会立刻回答,而是故意气你一样,要么重复说一遍你的问题,要么自顾自地念那些只有自己能懂的词语。

这种现象造成的后果相当严重,也是自闭症患者家长痛苦揪心的根源。你想想看,如果你在教育孩子的时候,他不仅不听话,还笑嘻嘻地一遍遍重复你问他的问题会是什么样?

就像这样:

你问他:“你为什么不好好吃饭?”

他笑嘻嘻地回答你:“你为什么不好好吃饭?”

你忍着耐心说:“告诉妈妈好不好。”

他继续笑嘻嘻地说:“你为什么不好好吃饭。”

你说气不气人?这种无法交流的现象,让很多家长心力交瘁以泪洗面,有的甚至自暴自弃,彻底放弃沟通,任患者自生自灭自娱自乐,这当然不可取。但是这种无法交流的现象是切实存在的,也是绝大多数自闭症患者家长面临的困境。

他们根本没办法理解,为什么自己的孩子不愿意沟通,从来不正面回答问题,而是始终沉浸在无人能懂的世界里?在这本书面世之前,这个问题很可能是未解之谜。

但是本书的作者对这个现象有充足的发言权,在书中,他是这么回答这个问题的:

01

“我为什么会一遍遍地问相同的问题呢?因为我会很快忘掉刚刚听到的东西。对我的大脑来说,刚刚接收到的信息跟很久很久之前接收的信息,两者之间没有太大的区别。”

02

“我的记忆方式跟别人完全不同,别人的记忆是连续的,而我的却是一堆杂乱的点。我会经常捡起一个点,也就是一个问题,这样我才能找到这些点所代表的最初记忆。”

意思是什么呢?意思就是说,你10秒钟之前问他一个问题,跟一年前问他一个问题,在他的脑海中是没有任何区别的。他必须一边不断重复这个问题,一边在脑中寻找答案,才有可能回答你。

可是让人心痛的是,等到他好不容易抓住这个问题的答案,你又连珠炮一样问到了第三十个问题,或者直接气得摔门而去了。从这个层面上来说,阻碍跟自闭症亲人交往的,恰恰是普通人的傲慢。

他人的耐心,是自闭症患者最渴望,也是最需要的东西。

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林凡裕
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