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丑国大龄谱系患者安置:未雨绸缪

  • 2022-05-24 13:39:53
  • ​ 原创椰菜君椰菜椰
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摘   要:我们之前谈过,在美帝,自闭症患儿,当然也包括其它残障儿童,得到的支持主要源自《残障人教育法》,据此他们从幼儿园到高中期间,都有权得到学区提供的免费和适当的教育,干预自然也包括在内。其次,可能也是最重要的一点,是在22岁之前,根据《残障人教育法》的要求,包括自闭症患者在内的不同残障的孩子,会获得量身定做的个性化教育计划,包括适合各自情况的课程、疗法和特定需求服务。
关键词:自闭症,认知,辅助,唐氏综合征,唐氏,成年自闭症,残障儿童,自闭症患者,自闭症诊断,高功能自闭症

文章来源:【公众号】椰菜耶;ID号:BSJ_China

有位老家长未雨绸缪,特别关注丑国的大龄谱系患者如何安置,屡次要椰菜君聊一聊。不过兹事体大,而且似乎不在科学研究范围之内。。。所以椰菜君也是张天师丢了符,只能抄起手坐一边了。

当然躲避不是办法,抄书才是办法!椰菜君找到了一篇谈论这个问题的文章,出自相当靠谱的健康科普网站VeryWellHealth,且非常新鲜。。。上个月才出炉,所以椰菜君就毫不客气端过来水洗一番奉上。

当然。。。就起个参考的作用,详情还请咨询行家。

按椰菜君的理解,这篇文章的核心意思是,成年前后(丑国是满22岁),谱系患者能够得到的支持截然不同,家长须早做准备、力争用好用足资源。

我们之前谈过,在美帝,自闭症患儿,当然也包括其它残障儿童,得到的支持主要源自《残障人教育法》,据此他们从幼儿园到高中期间,都有权得到学区提供的免费和适当的教育,干预自然也包括在内。

请注意,这里的用辞是“有权”,即残障儿童从学区获得免费和适当的教育是他们的权利,无论是联邦镇府还是地方镇府,基本不会也无能在这个问题上刁难家长;它们采取的策略是只要家长提出合理要求,学区就尽力满足。因此我们有时候会看见因无法满足某谱系患儿的教育要求、学区需全额支付他去本州私立学校所有费用的新闻。

总的来说,就丑国而言,有《残障人教育法》的保护,谱系患者在未成年之前有学校可去,教育费用有镇府承担。至于医疗保险,家长有医保的跟家长,家长没有医保的由地方政府出钱。这么一来,家长如果没有什么特殊要求,每天送了孩子去学校,自己偷得浮生半日闲,上个班,喝个茶,吃个包,是有保障的。

但等患者年满22周岁后,世界就变了。假如家长没有为此及早做好准备,他们——当然还有患者——的生活,会面临几乎是断崖式的下跌。

首先,没了《残障人教育法》的保护,自闭症患者之前有权享有的种种支持,都一夜之间烟消云散。患者是不是还能继续得到支持,能得到多少支持,能得到什么样的支持,将取决于他是不是具备某些资格。简而言之,患者会从22岁之前的“被包养”转变到22岁之后的“求包养”。其次,可能也是最重要的一点,是在22岁之前,根据《残障人教育法》的要求,包括自闭症患者在内的不同残障的孩子,会获得量身定做的个性化教育计划,包括适合各自情况的课程、疗法和特定需求服务。22岁之后都是成年人了,不管你是自闭症患者还是唐氏综合征患者,大家没太多心情去区分。。。都是残障人士就对了,至于自闭症患者是不是有非常不同的需求,不再是主要关注点。

如此一来,那些智商没有问题的高功能自闭症患者就可能处于相当不利的地位。。。

人家一看你好手好脚好眼好耳朵好脸,又会说又会笑,智力又没有问题。。。满脸迷惑开口一问,哦!是自闭症啊!这个不都是天才嚒?咋还来领福利呢?至于你没法社交、没法和人相处,难以生存,这谁看得见啊!

第三,在22岁之前,因为《残障人教育法》的承担者就是学区,家长主要和学区打交道就行了;要扯什么皮,就和学区扯;要控告待遇不公,就去告学区,总之一客不烦二主。过了22岁,学区是不能再指望了,还需要支持,那就得和多个政府机构打交道,家长需要多渠道了解情况,才能尽力挖掘资源,为我所用。

该文指出,丑国的成年自闭症患者(当然其它残障人士也一样)主要通过三个镇府机构获得支持:

残障人士管理局,功能类似我朝的残联;

职业重建部,专注于残障人士的就业支持;

社保部,提供经济援助和Medicaid健康保险。

成人患者可以获得的主要支持有这么几类:

居住补助(适用于不和父母共同居住,需要住在机构、组屋、寄养家庭的成人患者),日托(全日制或非全日制),工作和职业支持(辅导就业或庇护工场),娱乐和社区活动(例如参加残障人士专门项目),治疗(合乎健康保险要求的治疗,包括行为、认知、言语、职业和物理治疗等)。

该文指出,尽管成年自闭症患者可以从镇府得到各种支持,但由于地区差别,支持力度可能变化很大。比如有的州只要有自闭症诊断,成年患者多多少少都能拿到一些支持;有的州则严苛很多,成年高功能自闭症患者可能没法满足大多数支持项目的要求,所谓的overqualified是也。还有的州可以提供上佳的日托服务,却在辅助就业方面一塌糊涂;至于大城市和农村,差别更可能有天壤之别。

因此,为避免届时手忙脚乱,该文建议家长未雨绸缪,早做准备,主要是认真和学区沟通交流,一同按《残障人教育法》的规定,在孩子进入14岁后,就进入过渡阶段,主要是学区聘请专家评估孩子的真实情况,诸如能力和兴趣、语言和数学、社会技能、生活技能,甚至还可以包括医学评估,然后结合家长和孩子的考虑,为22岁以后的生活制定准备计划。在这同时,家长也将详细了解到孩子22岁以后,可以获取哪些支持,可以从哪里获得必要的支持。

参考资料:

Services for Adults with Autism, Find Services Over Age 22. https://www.verywellhealth.com/services-for-adults-with-autism-4771552

本文不构成任何医疗建议,只提供观点。

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罗彦珈
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人物特长:机构特教
区     域 :广东佛山市
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