一
1933年,纳粹制定了《防止遗传性疾病儿童法》。
法案规定:为了保存所谓雅利安种人的“优秀基因”,那些有遗传性生理和精神类疾病的人,一概给予绝育、隔离、关押,甚至可以处死。
一时间,风声鹤唳!
遗传和精神疾病成为了死亡的代名词!哪怕是一些有抑郁症的德国本土(雅利安人种)患者,也难逃被枪杀的噩运。
作为维也纳大学儿童诊所特殊教育部主任,汉斯医生也一定嗅到了这股邪风的杀气。
不过,站在风口浪尖的他并不打算置身事外,而是选择“技术性”地大声疾呼:
“教育能让这些孩子的遗传性缺陷变得无害于人。”
“与众不同的孩子并不意味着低人一等。”
看得出来,他正在力图保护那些来他诊所就诊的孩子们,使他们不会在出去之后就被纳粹谋杀。
照片里这个有些消瘦,但又冷峻的医生就是汉斯。
他的全名是:汉斯·阿斯伯格(HansAsperger)。
后面我们将会用阿斯伯格来称呼他,因为这个名字在儿童神经发育障碍领域几乎尽人皆知。
二
1938年,5岁的唐纳德跟随父母,来到精神病医生肯纳(LeoKanner)位于巴尔的摩的办公室。
不久之后,唐纳德被肯纳诊断为世界上“第一例”孤独症儿童。
1943年,肯纳发表的开创性论文《情感接触的孤独症障碍》(AutisticDisturbancesofAffectiveContact)。在论文中,肯纳详细介绍了他观察的11名儿童,其中包括唐纳德。
肯纳对他们的共同特质做出了梳理。他意识到,这些特质并不符合已有的任何一种精神病诊断标准。于是他公开表示,需要定义一种新的病症:孤独症,从此成为一种独立的诊断。
论文中的这11名儿童,肯纳是从1938年开始认真观察和记录的。
而恰好在一年前,一个叫乔治·法兰克的医生离开奥地利前往美国,成为了肯纳的助手。
乔治·法兰克在来美国前,是另外一名医生的助手,这名医生的名字叫阿斯伯格。
三
1938年,当肯纳被1号病例唐纳德深深吸引之时,阿斯伯格则被20世纪最大的历史事件所裹挟。
3月,纳粹德国吞并奥地利。
阿斯伯格最终难逃“时代要求”,他和自己的弟弟一起加入了轴心国的军队。他做了一名医疗官,相对安全;他的弟弟则在斯大林格勒阵亡。
1944年,纳粹终结,二战停止。
回到工作岗位的阿斯伯格很快就发表了自己的里程碑论文《儿童所表现的孤独症精神症状》(AutisticPsychopathyinchildhood)。
文章的开端,阿斯伯格这样写道:
“在下文中,我将描述一种特别有趣且极具辨识度的孩子。我将介绍的孩子们都有一个共同的基本障碍,这表现在他们的外貌、表达功能,甚至他们的整个行为上。
这种障碍导致了社会融合的严重的和特殊的困难。在许多情况下,他们的社交问题是如此深刻,以至于掩盖了其他一切。然而,在某些情况下,这些问题又可以被高超思维能力和经验来弥补。这通常会导致他们在以后的生活中取得非凡的成就。
在这里提出这种人格障碍类型,是因为我们要证明特殊的儿童应该得到特殊的教育,这种教育是基于他们的特殊性的。同时,我们要证明,尽管这些儿童有特殊性,但如果能够得到理解、关爱和好的引导,他们也可以在我们的社会中有一席之地。
我们有充足的理由对这些儿童的进行细致的研究,因为这触及到了心理学和教育学的核心。”
近几年,有一些学者对阿斯伯格在纳粹统治期间的作为很感兴趣,甚至指控他曾配合纳粹政权,把两名儿童患者送往维也纳臭名昭著的“斯皮格尔格伦德诊所”。史料显示,这家诊所曾以“安乐死”方式杀害近800名“残障”儿童。
我们没有能力去挖掘证据推翻这种说法,正如这些学者也拿不出完全有力的证据一样。
但面对上面文章中字里行间透露出的人性关怀,谁又会愿意相信这种所谓的指控呢?
在1940年10月的这份调查问卷中,阿斯伯格报告了纳粹党附属组织的若干成员,但他没有加入NSDAP本身。
1943年4月,阿斯伯格的博士后康复申请被批准。
四
1943年后,肯纳声名鹊起,后来成为了美国约翰霍普金斯大学儿童精神科主任;阿斯伯格则也在维也纳大学有一份终身教职,不过他的名声也似乎只限于维也纳大学。
名气上的差异,绝不等于能力与贡献上的差异。
语言成为了阿斯伯格研究的“枷锁”——二战以后,全世界的学术中心迁往英语国家——阿斯伯格1944年的文章,是用德语写的。他的毕生研究眼看就要永远沉寂。
万幸!
1981年,英国精神病专家温恩(LornaWing)发现了这块非英语世界的金子,她在发表的文章直接以阿斯伯格为题:《阿斯伯格综合症:一份临床记录》(Aspergersyndrome:aclinicalaccount),向英语世界详细介绍了阿斯伯格的工作。
遗憾的是,阿斯伯格在1980年就已经去世。
(不过在某种意义上,阿斯伯格或许也还是“幸运”的。1926年,苏联神经科学家苏克哈雷娃(GrunyaSukhareva)发表了一份有关儿童孤独症特质的研究报告。同样也是因为所用语言的关系,这篇报告在西方学界销声匿迹。如果小星不做这篇文章,恐怕至今也不会知道。)
温恩是伦敦精神病中心的专家,她的女儿也是一名谱系。在她的推动之下,阿斯伯格40年前的杰出工作很快掀起了新一波孤独症的研究热潮。
1991年,乌塔·弗里斯(UtaFrith)把阿斯伯格的论文《儿童所表现的孤独症精神症状》(AutisticPsychopathyinchildhood)完整地翻译成了英语。
1993年和1994年,世界卫生组织和美国相继把阿斯伯格综合症作为一种单独的障碍写入精神疾病诊断标准。
五
阿斯伯格的研究真就厉害到需要以他的名字命名一种新的病症吗?
下面,让我们结合温恩的文章和阿斯伯格自己的论文,来感受一下阿斯伯格近80年前的工作。
小星忍不住用这四个字做剧透式的评价:历久弥新。
“他们的共同特点是让人感觉不自然的语言。”——阿斯伯格,1944
阿斯伯格指出,这种综合征在男孩中比在女孩中更为常见,并认为它通常不会在生命的前三年被识别出来。
以下描述基于阿斯伯格对阿斯伯格综合症的叙述:
语言
孩子通常在正常孩子的预期年龄开始说话,而走路可能会延迟。阿斯伯格认为这些孩子迟早会掌握语法规则,但正确使用人称代词可能会有困难,比如用第二(你)或第三人称形式(他)代替第一人称形式(我)。
说出来的内容会有异常,趋于迂腐,往往对自己喜欢的主题长篇累牍、滔滔不绝。有时会以一种刻板的方式一遍又一遍地重复说一个词或短语。
阿斯伯格儿童或成人可能会自己发明一些词。他们很难理解一些微妙的笑话,但简单的口头幽默一般没问题。非言语交流
交流的非言语方面也会受到影响。除了愤怒或痛苦等强烈情绪外,可能很少有面部表情。讲话的语调往往比较单调、低沉或夸张。他们的手势是有限的,或者显得笨拙,并会和自己正在说的话不太匹配。
对他人的表情和手势的理解很差,阿斯伯格综合症患者可能会误解或忽略这些非语言信号。有时他可能会认真地凝视另一个人的脸,也许是在寻找一些他无法理解的意义。社交沟通
也许最明显的特征是双向社交互动的障碍。这主要不是因为想要回避社交接触。问题源于缺乏理解和使用社会行为规则的能力。这些规则是不成文的、未说明的、复杂的、不断变化的,并且会影响言语、手势、姿势、动作、眼神交流、服装选择、与他人的距离以及行为的许多其他方面。
这方面的技能其实正常人之间也有差异,但患有阿斯伯格综合症的人则超出正常范围。他们的社会行为天真而奇特。
他们不具备如何调整自己的方法和反应以适应他人的需求的直觉知识。
有些人对批评过于敏感,对他人持怀疑态度。一小部分人有过相当奇怪的反社会行为,也许是因为他们缺乏同理心,有案例会在他对化学品特性的实验过程中伤害了另一名男孩。
与异性的关系为更普遍的社交缺陷提供了一个很好的场景。一位患有阿斯伯格综合症的年轻人观察到,他的大多数同龄人都有女朋友,并最终结婚生子。他希望在这方面保持正常,但不知道如何以社会可接受的方式表达他的兴趣并吸引伴侣。他可能会向其他人询问与女孩交谈的规则清单,或者尝试在书中找到秘密。如果他有强烈的性欲,他可能会接近并触摸或亲吻陌生人。重复性活动和抗拒改变
患有这种综合症的孩子经常喜欢旋转物体并观察它们直到运动停止,其程度远高于正常情况。他们倾向于对特定的事物产生强烈的依恋,并且在远离熟悉的地方时非常不开心。运动协调
粗大的运动动作笨拙且不协调。姿势和步态看起来很奇怪。大多数患有这种综合症的人(约占阿斯伯格报告案例中的90%)在涉及运动技能的游戏中表现不佳,有时会影响书写或绘画的能力。
阿斯伯格还提到了身体和四肢的刻板运动。
技能和兴趣
那些以最典型形式患有该综合征的人具有某些技能方面的特别之处。
他们有极好的机械记忆,对天文学、地质学、蒸汽火车的历史、皇室家谱、公共汽车时刻表、史前怪物或电视连续剧中的人物等一两个学科会产生浓厚的兴趣,同时排斥其他领域。
他们吸收了关于他们所选择的领域的所有可用事实并详细地谈论它,无论听众是否感兴趣。但实际上,他们对自己所了解的事实的含义知之甚少。
他们也可能擅长需要良好死记硬背的棋盘游戏,例如国际象棋,有些人还具有音乐能力。阿斯伯格系列文章的76%有这种特殊兴趣。
然而,有些人有特定的学习问题,比如算术技能、阅读或写作困难。在学校的经历
孩子们可能在学校被无情地欺负,因此变得焦虑和害怕。
阿斯伯格将他们描述为不令人满意的学生,因他们不顾老师的指示和班上其他人的活动。
他们中一些更幸运的人可能会被接受为古怪的“教授”,并因不同寻常的能力而受到尊重。许多人最终意识到他们与其他人不同,尤其在他们接近青春期时,因此对批评变得过度敏感。
它们给人的印象是脆弱和可悲的幼稚。
六
2013年,美国发布了最新版的精神病诊断手册DSM-5。
在这个版本的手册中,阿斯伯格综合症“退出了”历史舞台,它不再被作为一种独立的诊断,而是被归入了孤独症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder)。
为什么要这么做呢?
尽管可能阿斯伯格综合症和其他孤独症谱系中的障碍有一些差异,但临床上要做出区分其实很困难(特别是在小学高年级以前)
目前为止,对他们进行干预的大体策略是一样的(从这个角度讲,也没有必要做区分)
新的标准尝试用严重程度而不是区分类别来说明不同谱系人士的差异
不知道阿斯伯格如果看到这套新的诊断标准会怎么想?
你呢?
你觉得阿斯伯格综合症的诊断应该保留吗?给我们留言哦。
“他们是那么不可思议地令人费解和难以捉摸。他们的情感生活就像一本尚未开封的书。”
——阿斯伯格
参考资料:
1.https://blogs.uoregon.edu/autismhistoryproject/people/hans-asperger/
2.https://blogs.uoregon.edu/autismhistoryproject/archive/hans-asperger-autistic-psychopathy-in-childhood-1944/
3.https://cpb-us-e1.wpmucdn.com/blogs.uoregon.edu/dist/d/16656/files/2018/11/Asperger-Autistic-Psychopathy-in-Childhood-2h51vw4.pdf
4. https://en.wikipedia.org/wiki/Hans_Asperger
5.《阿斯伯格综合症完全指南》 托尼·阿特伍德 (Tony Attwood) 华夏出版社
6.http://www.mugsy.org/wing2.htm