中华儿慈会星联星孤独症项目周年庆典公益·直播活动圆满落幕

2020年8月，中国神经科学学会会刊《Neuroscience Bulletin》（神经科学通报）发表中国首个多中心孤独症流行病学研究。经过流行病学研究发现，中国学龄期孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder ASD）患儿的患病率为0.7%(1/142)，其中90%来自于普通小学，近半数为首次诊断。

因此，结合时代发展和社会需求，2021 年中华儿慈会整合了孤独症领域公益计划，联合“腾讯基金会、中国科学院计算技术研究所”成立了中华儿慈会“星联星”自主品牌项目，致力于中国 0-18 岁孤独症儿童身心发展和康复的需求帮扶。

直至今年6月，中华儿慈会“星联星”自主品牌项目成立已经满一年时间。为此，2022 年6 月11 日晚19:00，中华少年儿童慈善救助基金会与中国听力语言康复研究中心联合发起“星语星愿·照亮未来”暨中华儿慈会星联星孤独症项目周年庆典公益直播活动。本次活动的支持方有北京时间、北京青年报、公益时报、人民政协报、公益中国网、中国日报网、环球网，人民网。

参与本次直播活动的嘉宾：中华儿慈会理事长王林，中华儿慈会秘书长姜莹，北青公益负责人付丁，中语康研究中心医学博士杜巧新，艺人演员张朋，青年艺人歌手完颜和卓，青年艺人歌手若榆，WABC 副秘书长王涛，艺人演员宋楚炎，青年艺人歌手邹思竹，青年艺人歌手赵黛溪，孤独症家长代表轩轩爸爸；本次直播平台为中华儿慈会星联星官方抖音账号；主播为中华儿慈会文化体育部主任邢榆煊。

本次直播，旨在借此通过星联星一周年项目庆典，邀请媒体界、文艺界和慈善领域的朋友与伙伴，共同为孤独症儿童群体发声，倡导普及孤独症儿童相关知识，介绍项目内容发布招募计划，助力公益项目传播与筹款。

同时，我们也希望借此机会让社会更多的人能够了解孤独症儿童，包容理解他们，不排斥不歧视，积极主动地帮助他们融入社会，用爱温暖他们心灵，用心拥抱整个世界，并呼吁社会各界更多人士加入到关注、接纳孤独症儿童群体的行列中来。

启动

2022 年 6 月 11 日晚19:00，中华儿慈会文化体育部主任邢榆煊作为本次直播活动的主持人宣布“星语星愿·照亮未来”暨中华儿慈会星联星孤独症项目周年庆典公益直播活动正式开启，并感谢在过去星联星成立这一年时间里，所有的爱心企业、爱心机构、爱心人士的帮助和支持。

中华儿慈会理事长王林致开场词：

大家好，欢迎所有来到星联星直播间的朋友们。从2010年中华儿慈会成立以来，在这12年里，我们一直秉承“以慈为怀、从善如流、呵护未来、促进和谐”的理念，我们一直针对0-18岁困境儿童进行医疗、教育、文体、环保和成长救助。此次借着中华儿慈会星联星项目成立一周年的生日，我代表中华儿慈会向所有一直以来关注我们成长，并共同帮助青少年儿童的社会各界表示感谢与问候。

尽管今天是中华儿慈会星联星项目成立一周年，但实际上，中华儿慈会早在2015年就已经有了孤独症的项目。随着社会的发展，中国孤独症患者远远超出了我们的设想，2021年中华儿慈会发起了“星联星”自主品牌项目，致力于中国0-18岁孤独症儿童身心发展和康复的需求帮扶。

截至目前，我们已经开展了很多项目，我们特别希望打造一个致力于0-18岁孤独症儿童的身心发展和康复，集社会参与、科技支持、专家引领的平台型项目，整合多元化资源、从前端的交叉科学研发、数据中心、临床辅助、政策倡导推动，到项目中期自闭症儿童康复一体化培养、师资培训、家庭教育、融合教育扶持，联动项目后端的筹款救助、品牌传播、关爱支持、孵化人才培养、合作伙伴能力建设等进行慈善全平台覆盖。

一直以来，我们作为基金会关注的是0-18岁儿童的健康成长。但实际上，在很多偏远落后的地区，由于缺乏认识，很多孤独症儿童还得不到及时的干预和治疗，这是目前来说我希望大家多多关注的地方。除此之外，孤独症现在的研究处于发展阶段，星联星今年开展了与残联的合作，希望双方能共同为孤独症孩子做出一些努力。

我相信，有残联专家的专业指导，多科学团队的协作，爱心资金的投入，我们能够帮助孤独症孩子更好更快地融入社会。希望通过我们的努力，以及全国关注孤独症的社会组织，爱心专家，爱心人士的共同努力，为孤独症孩子创造一个更好的环境。也希望社会各界人士，能够关注与支持这个项目。

祝福语：中华儿慈会星联星一周年快乐，我希望，我们所有人都能多多关注孤独症孩子，让他们能够在阳光下幸福快乐地长大。

线上庆典·公益分享

特邀嘉宾：北青公益负责人付丁

公益分享：

1. 付老师做公益做了多少年?有哪些公益故事可以分享？

说到公益，我基本从从业开始就在接触公益。从我从业以来，完全可以说见证了志愿者行业以及公益项目筹款这两大行业的兴起与发展。

我还记得2017年，我们接到了一个母亲的求助电话。我们到了她家里之后发现，很小的屋子，一米二左右的单人床，一个妈妈带着一个孩子，孩子查出来白血病，钱已经花光了，实在没有办法了，找到了我们。真的非常辛酸......

接触公益以来，我们越来越感觉到现在的救助越来越专业化，我们也希望，会有更多的方式更多的途径，帮助更多的孩子，让爱心善款发挥一个真正的作用。希望能把媒体和公益组织结合起来，一起去帮助那些孩子。

2. 付老师了解孤独症儿童吗?如何看待孤独症儿童群体?

讲一个我近期接触的一个孤独症案例。孩子来自西安，孩子妈妈是一个高校的老师，孩子出生以后就被判为孤独症。妈妈很早就确定了，那个男孩今年已经18岁了。妈妈查了很多的文献，她非常清醒地认识到这种病目前无法治愈，她只是期望是用自己的一生让孩子能够不和社会脱节。我觉得这个母亲太厉害了，她特别积极地去面对孤独症。

在实际生活中，孤独症并不是大家所说的智力存在问题，他们只不过把自己封闭在自己的世界里，与此同时，这样的封闭也需要我们所有人的尊重与理解，关怀与帮助。

3. 如何通过公益媒体的力量帮助到孤独症儿童群体?

我们希望让更多社会上的人知道不要用异样的眼光看他们，而是理解他们支持他们。同时也将媒体与公益组织联动起来，共同帮助这些孩子接触到良好的康复手段，帮助他们融入到社会当中。

之后，中华儿慈会文化体育部主任邢榆煊为付丁老师颁发星联星公益星媒体称号和最佳媒体合作方的荣誉证书。

祝福语：祝中华儿慈会星联星生日快乐，祝福所有的孤独症孩子都能被这个世界温柔以待。

特邀嘉宾：中国听力语言康复研究中心医学博士杜巧新（线上连线）

相关科普：

1. 孤独症儿童一般什么年龄段即可发现一些异常特征？

孤独症是一种神经发育障碍疾病，主要是无法适当表达自己，也就是社交交往的障碍，一个是表现在互动方面，发展和维持关系困难；一个是在沟通方面，使用语言的能力受限；还有一个重要表现是行为也会与众不同，会产生刻板行为。

一些早期症状：特别喜欢哭闹；特别容易激惹；对声、光敏感；触觉敏感；睡眠时间少；只有用音乐、摇晃童车等才能停止。倔强反抗性较强;不哭不闹，即使饿了也很少哭闹；睡眠多；没有任何要求，容易照顾：需要定时喂奶：长大也不活跃;视觉漂忽和注意涣散;听到声音也不去寻找声源;2-3个月后仍不发音;建立不起依恋和感情联系;逗玩没表情对自己的名字没反应。对玩具和环境不感兴趣，对广告词、强节奏音乐、天气预报、玩手、拍头等感兴趣。运动迟缓或不均匀等。

2. 孤独症儿童症状可否医治好？目前都有哪些治疗手段？

到目前为止，我们还没有找到一种能够治愈孤独症的药物。但是早期诊断和早期干预可以最大限度发展患儿的潜在能力，提高他们的生活质量和社会适应的能力。也就是说，尽管孤独症无法从药物上根本治愈，但是通过家长及专业人士的努力，孩子还是会有相当大的改观，我们确实能够做许多有益的工作，把他们的潜力充分挖掘出来使尽可能多的患儿回归主流，帮助他们具备尽可能多的独立生存的能力。目前，孤独症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。

3. 简单介绍一下语康中心的康复课程，都有哪些?孤独症儿童上了康复干预课程后都有哪些改善和变化？

目前，我们有干预言语开发启智的一些课程，其中包括孤独症早期筛查及训练等。这些课程主要是对言语社交障碍的孤独症孩子及其家庭提供言语干预、社交干预等服务，能够尽可能帮他们建立生活的能力等。

祝福语：希望星联星项目能越办越好，也希望所有的星星的孩子都能发出自己最亮的光。

特邀嘉宾：WABC副秘书长王涛（线上连线）

相关分享：

1. 能否介绍一下WABC 机构?

WABC是一家艺术赋能非盈利组织，主要为智障以及精障人士提供免费的艺术潜能开发课程。我们目前已经累计覆盖了全国八十多个城市，有数万名孤独症孩子参与其中。我们希望能够让那些孤独症孩子，通过wabc的课程，可以探索自己的才能，实现自己的价值。

2.普及艺术疗愈的价值有哪些？

其实无论是对于孤独症孩子来说，还是对于普通的存在精神伤害与疾病的人，艺术疗愈可能是横跨艺术和心理两大领域的一种关怀方式，没有人群的限制。孤独症孩子们可以在轻松有趣的氛围下，通过非语言的媒介艺术地表达自己的感受，是一件非常值得关注的方式。

3. 有没有一些特别的故事可以分享？

我们一个学员叫洁灵，非常有艺术天赋，特别善于色彩明丽的丙烯颜料绘画。但除此之外，她还特别喜欢在a4纸上开展自己的绘画日记，就像日历一样，把自己每一天感受到的画下来，包括天气，心情，或者事件，非常有神秘色彩。

就像洁灵一样，通过艺术疗愈或课堂陪伴后的孤独症儿童往往会变得更有创造性、更积极、富有生命力。

4. 对孤独症父母的建议有哪些？

孤独症孩子父母可以通过一些艺术活动激发孩子们的创造力，绘画舞蹈手工，所有不用语言的方式都可以作为我们尝试的方式。从不同方面去肯定他们，提升自我价值。但对于孤独症儿童来说，改变是一个缓慢的过程，家长要学会坚持。

祝福语：祝星联星生日快乐，作为第一批优质合作伙伴，我们的目标是相同的，希望每一个孤独症孩子都生活在充满美与爱的世界里。

特邀嘉宾：孤独症家长代表轩轩爸爸（线上连线）

相关分享：

1. 轩轩什么时候确诊为孤独症？当初是怎么发现或怎么注意到的？

轩轩是一岁左右确诊孤独症的。最开始我们觉得不对劲是在轩轩出生三个月之后，抱着他去院子里玩的时候，发现他根本和其他孩子不在一个频道上。八个月的时候，癫痫发作，问题有点严重，我们开始寻找治疗，跑各种医院查，最后被确诊孤独症。

2. 目前轩轩情况如何？

就像所有孤独症的孩子一样，对于轩轩来说，独立生活其实是很难的事情。但是作为父母，一定不能轻言放弃，需要乐观积极去面对，不断地去教孩子，进行有效的坚持。轩轩就是这样过来的，经过13年的陪伴和教育，现在的轩轩是一个乐观爱笑、积极阳光的快乐男孩，我觉得非常欣慰和骄傲。

3. 目前觉得有什么困难呢？想对其他的孤独症家长说些什么？

其实我觉得一路走过来，困难当然很多，也很艰辛，但轩轩给我带来了快乐，我们也没有太多的失望和沮丧。作为一名孤独症孩子的父亲，我觉得心态是很重要的。只要摆正心态，我觉得无论是孩子，还是我们自己，都可以活出精彩。

4. 希望获得中华儿慈会星联星的哪些帮助或支持？

未来我希望和中华儿慈会星联星共同去帮助更多的孤独症孩子和家长，共同打造推动孤独症家庭交流平台，帮助更多的孤独症家庭减轻心理分担，互相鼓励互相陪伴，将自己更多的陪伴孤独症儿童成长的心路历程分享出去，也继续为大家服务。

祝福语：祝福星联星生日快乐，希望以后能够和星联星一起，帮助更多孤独症孩子和家庭。

线上庆典·暖心节目

特邀嘉宾：爱心传播官、青年演员张朋（线上连线）

“对于此次能够成为星联星公益大使，我表示非常开心。其实以前我也听说过孤独症，不过那个时候大家都称为另一个名字——自闭症，但那些孩子们就像来自星星的孩子，需要全社会的温暖与善意，所以大家提倡称其为孤独症。我觉得能够保有这样一种善意和尊重，就是很美好的一件事情。我也希望，通过自己的力量去呼吁更多人，身体力行地支持星联星这样一个公益项目，帮助更多孤独症的孩子们。

爱心节目：

贯口：说马；

歌曲演唱：小星星。

祝福语：祝星联星一周年生日快乐，我想呼吁社会更多的人去关爱星星的孩子，走进他们的世界，传递爱与美好。

特邀嘉宾：爱心传播官、青年歌手邹思竹

“其实我之前并没有太多接触公益的机会，但在接到这个项目之后，我感到非常开心。也因为星联星这个项目，我还专门去了解了孤独症，了解了这些来自星星的孩子们的故事，知道他们的处境。深深地感觉到每一个孤独症的孩子都应该被我们看见，希望他们像星星一样，照亮别人，也能被照亮。”

爱心节目：

吉他弹唱，两首关于星星的英文歌曲。

祝福语：想送给每一个孤独症孩子和家长一首著名的诗：“风雨送春归，飞雪迎春到。已是悬崖百丈冰，犹有花枝俏。俏也不争春，只把春来报。待到山花烂漫时，她在丛中笑。”

特邀嘉宾：爱心传播官、青年演员完颜和卓

“其实我不只是一名演员，还是一名女赛车手，2017年参与过进藏活动，带着物资去到了藏区偏远地区看望山区的孩子，让他们知道他们的未来有更多的选择，就像我希望孤独症孩子有无限可能一样，虽然融入我们的社会很难，但庆幸有星联星心这样的平台，让他们可以尝试着走到人群中感受来自这个世界的温暖。”

爱心节目：歌曲 《明天会更好》

祝福语：祝星联星一周年生日快乐，希望每个人都能出一份力，共同支持公益项目，共同守护孤独的星星。

特邀嘉宾：爱心传播官、演员宋楚炎（线上连线）

“非常开心能够参加此次活动，实际上，在参与此次线上的公益活动之前，我曾经在2008年2009年的时候参与过汶川地震后一些公益行动，主要是关注震后心理创伤的孩子，带着礼物去特别慰问那些孩子，后来也有几次机会，关注到了孤独症孩子的成长。对于那些孩子们，特别是自己有了孩子以后，总是有一些难以言说的情感，不知道如何去表达。但无论如何，我相信，尊重与善意，对他们就是最好的鼓励。”

爱心节目：诗歌朗诵 《我希望》

祝福语：祝星联星越办越好，祝每一个孤独症孩子都能有被这个世界敞开心扉爱护。

特邀嘉宾：爱心传播官、青年演员若榆（线上连线）

“对于社会上的各种公益项目，我之前也了解过，公益项目其实是非常广泛的圈子，涉及的方面非常多。我之前也大大小小也参与过一些公益活动，包括参加过内蒙这边的助学项目。这次参加星联星的直播活动，进一步了解孤独症孩子的生活，也非常开心，希望能够通过自己微薄的力量给孩子们带去更多的帮助。”

爱心节目：歌曲 《追光者》

祝福语：祝福星联星生日快乐，越来越好，希望每次生日我们都能一起过，可以感觉到这是一个非常优秀的平台，希望有更多的孩子通过这个平台得到帮助，想对孤独症孩子和家长说：“你有满天繁星的陪伴，其实并不孤单。”

特邀嘉宾：爱心传播官、青年演员赵黛溪（线上连线）

“我从小就非常喜欢孩子，平常也很喜欢做公益。之前在学校的组织下去过养老院，照顾老人。那些经历，让我了解到了老人们内心世界的孤独。其实就像孤独症孩子一样，即使他们言语上不会表达，甚至看上去有些笨拙，但我们依旧可以用一颗温暖的心敞开心扉去走近他们，让他们不再那么孤独。”

爱心节目：古筝演奏 《渔舟唱晚》

祝福语：希望孤独的孩子们不再孤独，仰头就能看到自己就是那颗闪亮的星星。

在每一场暖心节目的最后，中华儿慈会文化体育部主任邢榆煊都为参与此次直播活动的爱心传播官颁发了星联星公益体验官称号和明星公益使者荣誉证书。

落幕

直播活动的最后，中华儿慈会秘书长姜莹线上发表讲话，并宣布星联星 2022 年首批国内孤独症儿童康复训练项目正式启动。

中华儿慈会秘书长姜莹致辞（线上连线）：

我们都知道，孤独症在得不到及时有效治疗的情况下，孤独症基本上会是一种终生性残障，对患者本人、家庭成员乃至整个社会所造成的痛苦及损失，是无法用语言或数字来描述的。

但是如果孩子在 3 岁前能够得到“早发现、早干预、早回归”，并经过坚持不 懈的科学干预和治疗，80%-90%的孩子都可以回归社会主流。

因此，为更好落实残疾儿童康复救助制度，为孤独症儿童提供更好的康复服务，促进孤独症康复理念、干预方法与康复实践能力的全面发展， 中华少年儿童慈善救助基金会星联星联合中国听力语言康复研究中心（以下简称中语康中心），开展 2022 年首批国内孤独症儿童康复训练项目，预计帮扶 50 名 3-6 岁孤独症儿童群体开展一对一定制化的康复课程，共同推动孤独症儿童康复教育发展。

中国残疾人联合会中语康中心在孤独症儿童康复教育领域有一支专家带领 的专业特教教师队伍。儿科医师、康复医师、康复治疗师、行为治疗师、心理治疗师、特殊教育教师和幼儿教师等多学科团队协作，通过线下集体及小班康复教学，开展为期 5 个月的康复训练（一学期为 5 个月），用心理康复、言语语言康复、多感官等教学内容，提高孤独症儿童的日常生活、学习和自理能力，改善孤独症儿童的症状，从而实现社会融合。

这个项目将始终坚持贯彻全面康复理念，坚持医、康、教有机融合，通过跨学科小组方式，以多元评估为驱动，以个别化干预、康复训练、矫治等专项技术为支撑，藉由特殊儿童学前教育和融合教育途径，采取自然发展行为促进方法，实现个体身心全面发展。”

祝福语：孩子是我们的未来，无论他健康与否，每一个父母都不会轻易放弃。我们也希望每一个人能以对待自己孩子的心对待孤独症的孩子。在这里，祝福中华儿慈会星联星项目一周年生日快乐，同时也希望我们每一个人都能让孩子学会爱的能力，拥有快乐的能力。身体力行，去帮助身边的人。

最终，在所有嘉宾与爱心网友的支持下，“星语星愿·照亮未来”暨中华儿慈会星联星孤独症项目周年庆典公益直播活动圆满落幕。

此次直播，在传播儿童孤独症相关专业知识的同时，也汇聚了媒体界界、文艺界、慈善界广泛的爱心力量，并得到了网友们的大力支持，呼吁到社会各界加入到关注、帮助孤独症儿童群体的行列中，直播最终观看人数1200+人，获得点赞1.9万人。

就像此次直播活动参与的所有嘉宾所说的一样，我们希望社会上，对于孤独症孩子的关怀不止于这一场直播，一句口号。

而是能够打从心底里认识到：我们要加深对孤独症的认识，理解体谅孤独症儿童家长所面对的困难；接纳和尊重孤独症人士，帮助他们克服孤独症带来的障碍、生活适应上的困难。

让我们携起手，给孤独症孩子送去温暖与阳光，共同创造更加美好而温馨的社会。