随着病程发展,渐冻症患者的说话沟通能力会发生很大的变化。
由于口腔和喉部肌肉组织的控制协调能力下降,导致说话变慢、费力、口齿不清、呼吸困难或者声音嘶哑。
肺部肌肉的减弱也会影响说话,你可能会觉得说话很累,尤其是到晚上,你可能发现自己说的句子更短了,而且很难发出声音。
临床上这些变化通常可以分为这5个阶段
ALS言语分级系统
阶段 1 没有可观察到的言语障碍
阶段 2 明显的言语障碍,但说话仍然清晰
阶段 3 说话清晰度降低
阶段 4 使用AAC沟通辅具
阶段 5 没有功能性口语
在阶段1-3,专业团队需密切观察说话的变化,当患者的语速低于125字/分钟时,就应该考虑开始使用AAC了。
而很多患者通常等到完全不能说话之后,才开始关注沟通交流的问题,更容易经历因无法沟通而导致的情绪问题、心理问题等等。
一,如何保持沟通
你的沟通能力在任何时候都是至关重要的,即使说话出现有困难,也必须通过其他方式保持沟通。AAC可以提供帮助!从无科技到高科技的AAC沟通工具和策略几乎可以在任何情况下都能让你沟通无障碍。
1,眼控仪
随着病情的发展,许多ALS患者需要使用眼控仪。首先,用眼球追踪通常是最省力的,眼睛注视是自然,而且眼部肌肉一般不会因使用而感到疲劳。其次,眼睛注视可能是患者唯一能控制的身体运动,特别是在气切之后。
眼控仪上手简单,适合全天候使用。听到 Tobii Dynavox 在眼动追踪技术拥有超过20年的创新经验,专注于为特殊人群提供简单易用的眼控沟通设备,让不同年龄、不同能力、不同病症、不同沟通需求的用户,都能用眼睛操作电脑,自由沟通表达。
医疗护理
对渐冻症患者来说,最重要的是当你有需求或紧急情况时,能够及时告诉身边的人。在TD Snap沟通软件里,我们预设好了常用的护理需求,只需点击一个按钮,就能快速表达。
在每个页面的左上角,都设置了一键警报的功能。只要盯着按钮看,电脑就会发出警报的声音,及时告知照顾者出现危险情况,避免耽误治疗。
日常沟通
除了最基本的需求和护理,眼控仪还能帮你搭起沟通的桥梁,和家人朋友聊聊天,和病友们在微信群交流经验,能够和外界沟通而不被困在自己的身体里。
休闲娱乐
眼控仪提供强大的娱乐功能,上网看视频、玩游戏、听歌,排解情绪,甚至有病友通过眼控仪继续保持工作,进行软件编程,视频编辑等。
控制家电
眼控仪还预设了智能家居的语音指令,通过“小爱同学”或其他智能音箱控制家居,自己独立开关电灯、电视、窗帘等,减轻照顾者的压力,让生活更独立。
2,无科技沟通
除了眼控仪,患者还可以使用语音放大器,纸质沟通板,或用身体动作回答是/否问题(例如,向上看表示“是”)。这些无科技和低科技的方式,可以作为眼控仪的补充,让患者可以通过多种方式沟通表达。
二,听到科技眼控仪的优势
1,专业技术支持
我们的技术支持团队拥有十余年眼控沟通辅具经验,服务过上千位病友,随时准备好帮助你解决各种难题。
2,头部自由移动
Tobii Dynavox的眼控仪使用独特且非常精确的人眼3D模型。你可以随意移动或调整姿势,在最舒服的位置使用,精确度或准确度丝毫不会受到影响。
3,像素级精准度
选择目标后,画面中心将放大显示,突出你选择的内容。操作界面位于眼球追踪的最佳可跟踪区域,从而提高了准确性,不管屏幕上多小的目标,都能精确选中。
4,减少眼睛疲劳
用自然舒适的方式操作电脑,减少眼球运动,从而缓解疲劳。每个功能指令都围绕在操作界面周围,让用户更轻松地选择所需的功能,并最大保证操作的精确性。
5,阳光下使用
作为业界首款专为无障碍设计的眼控设备,Tobii Dynavox 的眼控仪经过特殊算法优化,保证在阳光下同样卓越的眼球追踪能力,在享受户外阳光的同时,保持沟通。