养育自闭症孩子这些年,我越来越发觉:带娃就像月球表面,那全是坑啊。
这一路上问题层出不穷,对每个自闭症家庭都是考验。
养育自闭症孩子的路上会踩哪些坑?
第1坑,我家孩子就这么好的,要不你也试试?
孩子诊断为自闭症,接下来怎么办?很多人选择先上网查查。
结果网上一查,上面有人说自家孩子也是这个问题,后来带着天南海北玩了半年,好了!
有人说,我们家孩子也不说话不理人,后来家长什么也不干24小时陪着孩子,陪了3个月,好了!
……
自闭症避坑指南:
家长一听看到了希望,加了一堆某某妈,某某爸,花钱进了各种群,一有空闲就带孩子出去玩。结果半年过去,孩子依旧,奇迹总是发生在别人家,到我家怎么就不管用了呢?
每个儿童成长发育速度不一样,发育障碍的严重情况也不一样,再加上很多个案的主观描述性很强,特别容易让萌新家长混淆。
谨记,个案发生的概率很低,每个孩子都情况不一样,与其相信来路不明的特例,不如相信有大量实证的科学干预康复手段。
第2坑,这是最新研究成果,可以根治
早些年,治疗自闭症的“神医”推崇的是中医疗法,各种针灸、艾灸、推拿、中药齐上阵。近几年,生物疗法层出不穷,靶向治疗、电磁疗、听觉统合、注射脑蛋白、鼠神经生长因子、粪便移植……
只要你相信自闭症可以根治,只要你能不眨眼掏出钱,就有数十种奇奇怪怪的疗法等着你!
于是家长花了钱,孩子受了罪,最后还是收效甚微。
自闭症避坑指南:
每个家长都希望可以彻底治好自闭症,但现实是残酷,自闭症发病原因至今不明,在医学层面上还没有彻底治愈的方案。
当然,我们相信,随着医学的进步,治愈这一天未必盼不到,但就目前而言,还是尽早带孩子进行科学的干预康复,提升能力是关键。
第3坑,3个月我保证孩子能上幼儿园
带孩子去康复干预时,很多家长认为花最贵的学费,找最好的机构,要最资深的老师,就能有最好的干预效果。
钱都花了,机构得给个保证吧,3个月能不能说话,能不能上幼儿园,6个月能不能上小学?只要机构说能,那我就交钱!
有的家长,还喜欢盲目比较,这孩子和我家孩子情况差不多,怎么他就会说话了,我家还不会说话?我要换机构,我要换老师!
自闭症避坑指南:
考察机构要看教学方法是否是实证有效的;
是否给孩子做科学系统的评估,并制定IEP干预计划;
是否能够依据孩子的能力适配不同的课型;
老师是否受过专业培训……
只要机构是科学负责的,适合自己孩子的才是最好的。
第4坑, 老师,我的孩子就交给你了
考察完机构,很多家长觉得把孩子放到机构交给老师就好。
“老师,怎么他上课说的挺好的,回家就什么都不会。”
“老师,孩子怎么只听你的,不听我的啊?”
比家长更头疼的是老师,本来已经快消退的行为问题,放个长假就又回来了。本来已经习得的技能,放个长假就全忘了……
把孩子的干预全交给老师,家长不作为,除了耽误老师时间,更可惜的是耽误孩子进步!
自闭症避坑指南:
有数据显示,国内治疗师和孩子的比例约为1:2000,如果没有家长的介入,大多数的孩子获得的干预是远远不够的。
从干预时间上来说,有效干预时间是每周25-40小时,一般机构干预时长大概在10-20小时,剩余的时间需要家长在家里完成。
而且,自闭症大量训练都需要在自然环境中进行泛化,这是机构相对结构化的环境无法替代的。
第5坑,孩子有问题,都怨你
终于来到了最后一坑,这也是很多萌新家长最难过的一坑!
家家有本难念的经,孩子的问题经常让本来就不大和谐的家庭关系雪上加霜,成为压垮骆驼的最后一根稻草。
互相埋怨,互相指责,谁也不愿意让步。
干预费用高,家庭经济困难;带着孩子外地干预,压力大,夫妻分居感情也越来越差……
很多时候,父母的愤怒、挫败和焦虑情绪也会传递给孩子。
自闭症避坑指南:
良好的家庭环境,和谐的家庭关系是一切的基础。家庭成员之间有争执很正常,但是出现问题要及时沟通,互相包容和理解,多换位思考。
自闭症家庭面临的困难本就多,家庭成员更应该互相支持,给孩子一个友爱宽松的家庭环境。
如果,这些坑你已经成功避开或已经从坑里爬出,那绝对值得庆贺!
养育孩子本就是件非常辛苦的事,但回头看看对你全身心依赖的孩子,是不是又充满了力量呢!
萌新家长们,闯过这些坑,勇往直前吧!