日前，记者走进大雁滩金雁花园“兰州市家长支援中心”采访时，心中怎么也轻松不起来。这里被确诊为“孤独症”的10多个患儿面无表情，正在接受特别训练，站在一旁的家长眼里充满期待……
阅读提示
●没有欢声笑语、没有相互交流，他们旁若无人地生活在自己孤独的世界里，这些孩子就是被确诊为“孤独症”的患儿，他们注定不能走向主流社会，上学、就业甚至外出走走都会遭到冷遇，提早确诊、依规训练对他们来说至关重要。
●保守估计，“孤独症”在中国儿童中的发病率为万分之八。照此计算，患“孤独症”的儿童就达24万多，兰州市少则也过1000人。2003年8月，我市3位“孤独症”患儿家长自筹资金，率先为“孤独症”患儿建起了1个训练中心。
●我国惟一关于“孤独症”的调查结论表明，全国0至6岁的儿童患精神疾病的约有10.4万人，每年新增约1.5万人。但从事儿童精神卫生的专业人员却不到100人。我市除家长自发成立的“家长支援中心”外，再没有1家专门指导“孤独症”康复的咨询训练机构。更让人担忧的是，目前这种病并没有引起家庭和社会的广泛重视。
没有欢声笑语 患儿心中有扇敲不开的门
“健康的孩子给父母带来的是快乐、幸福和荣耀。而‘孤独症’患儿带给父母的只能是烦恼、绝望、失败和痛苦！抚养其成长你需付出一生的代价！”
这是记者摘自“孤独症”患儿家长施强先生的日记。采访时记者对“孤独症”这个医学名词还十分陌生。只是看到训练现场漂亮的孩子们没有欢声笑语，没有相互交流，他们旁若无人地生活在自己孤独的世界里，或迷恋旋转的圆形物体，或暴躁地推搡着父母叫喊。记者欲和几位孩子交流，可他们目不斜视、面无表情，仍然我行我素，甚至不知躲避，直直往人或物体上碰。施强先生配合专职老师指导他8岁的儿子接受训练后告诉记者，这些孩子都是被外地专家确诊为“孤独症”的患儿。他们去超市或别人家随意拿东西，常常使家长尴尬难堪。他们一会儿转圈圈，一会儿乱抓东西，一会儿溜出门不知躲车横穿马路。原来“孤独症”患者心中有扇永远敲不开的门！
漫漫求医路 “孤独症”患儿病因难以确定
几位家长告诉记者，孩子长到2岁后还没有说话的意思和愿望，对周围的声音充耳不闻，对眼前发生的事情视若无睹，只是漫无目的乱跑。他不听大人指令，不与人配合和交往，常拒绝环境变化，不知道什么是危险。要吃要喝要自己喜欢的玩具时，会拉着大人的手指着要，却不愿意自已伸手拿。他们觉得孩子有病，便领其踏上漫漫求医路。
施先生和夫人带着儿子开始在我市6家医院求医，后他们赶往北京，最终北医六院一位姓杨的专家平静地告诉他们：“你们的孩子患‘孤独症’，这病涉及语言、认知、行为等方面，现在病因还是个谜，没有药物可以治疗。”
为爱不放弃 患儿家长建起“支援中心”
施先生告诉记者，他们夫妇回兰后以泪洗面，全家笼罩在痛苦、绝望之中。以后的漫漫人生路谁将牵着儿子的手走过？因为爱，他们没有放弃！他们再次走进北京一家专门训练“孤独症”患儿的“星星雨”教育机构求助。儿子接受了3个月的训练，临走时快4岁的孩子终于喊出“爸爸”二字。如今他8岁多的儿子终于能够说出长达9个字的句子、能理解大人的意思，还认识200多个汉字。
从事“孤独症”诊断治疗20多年的北京医科大学精神卫生研究所杨晓玲教授认为，保守估计，“孤独症”在中国儿童中的发病率为万分之八。据统计，中国目前有3亿儿童，照此计算，患“孤独症”的儿童就达24万多，这是一个惊人的数字！据了解，“孤独症”患者正逐年递增，我市少则也过1000人。这些孩子注定了不能走向主流社会，上学、就业甚至外出走走都会遭到冷遇，所以提早确诊、依规训练至关重要。而目前西北5省、区仅西安有确诊此病的医院，兰州尚无一家。
2003年8月，兰州市3位“孤独症”患儿家长施先生、吴先生和张女士自筹资金，热情倡导并率先为孤独的孩子们建起了1个欢乐“大本营”——家长支援中心。这一民间爱心慈善组织的诞生，为众多家长分了忧解了愁。该中心主管及专业老师张青青告诉记者，“孤独症”患者需终生训练，这病不是精神疾病，专家初步认为是发育障碍。两年来中心经过培训的7名专业老师曾为25名患儿按一定方法进行了语言、认知训练，目前一些恢复好的孩子已走进小学读书。
社会应重视 来为患儿营造一个“家”
据报道，我国首度确认“孤独症”是1978年。27年来，首批“孤独”患儿已经长大，但摆脱“孤独症”困扰的没有几人。2001年中国残联、卫生部和公安部在进行残疾儿童抽样调查中，首次将儿童精神残疾列入调查范畴。在圈定的6万名0至6岁的儿童调查中，得出的结论是，全国这个年龄段的儿童患精神疾病的约有10.4万人，每年新增约1.5万人，其中“孤独症”列入首位。这是迄今为止我国惟一关于“孤独症”的调查。杨晓玲教授说，中国有3亿儿童，但从事儿童精神卫生的专业人员却不到100人。我市目前除家长自发成立的“家长支援中心”外，再没有1家专门指导“孤独症”康复的咨询训练机构。更让人担忧的是，目前这种病并没有引起家庭和社会的广泛重视，而力量薄弱的“家长支援中心”想报个“户口”也未能得到有关方面的支持。
微信客服
微信公众号
