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这篇文章是十年前易春丽老师的博客上翻译发布的一篇文章,当时底下骂声,争论声一片,其实在两年前刚进圈时就完整的看完了,我自己的感触和后来的认识,对此有很多想法,其实一直想让大家能够看到这些,只是觉得很多时候带来的只会是争论和问题,但是有些事,我觉得埋没在历史之中太可惜了。而这篇文章其实还是训练师上门进行家庭干预指导和执行所带来的事件。但是在国内,其实几乎都是家长将自闭症孩子送到机构去经历这些事情。这些经历可能会引起一些不适,但是我希望你能够理解作者的想表达的心声。
以下的观点和看法是作为一个拥有同样经历的美国家长的切身感受和建议。我在此只做转载。对于文中的观点和看法,希望你能够有自己的思考和判断。

正文:
尊敬的家长们:
如果你们正在考虑让深爱的患有自闭症的孩子在家里(或在其他地方)参加应用行为分析治疗(Applied Behavioral Analysis, ABA)方案的话,那么请慎重考虑以下内容。我们有一个非常有爱心并且信任他人的儿子。他活泼开朗,仅仅在摔得很疼时才会哭。我们感到很幸运,我们的儿子仅仅有一点轻微的自闭倾向,他的话比较少,但他并没有暴力倾向、攻击性或是焦虑。他喜欢与他人打交道,我们认为他是个性格外向的孩子。
但是现在,我们成为了举国闻名并高度引人注目的ABA训练方案的受害者。ABA的训练人员来到我们家,他们看上去很有能力,他们具有管理者的责任,并有条理地训练着其他自闭症孩子。但是经过一年的训练治疗,他们剥夺了儿子成长所必需的经历。在一项25分钟的干预治疗(其中包括当儿子哭喊并试图摆脱训练时所遭受到的强迫限制和大喊大叫)之后,这项治疗最终摧毁了儿子的情绪和心理健康。我们亲爱的儿子曾经多才多艺,最终被有意推入了难以忍受并无法控制的焦虑的深渊中去。
如今,我们的儿子被诊断出同时患有:自闭症和创伤后应激障碍(PTSD)。这不是折磨他的疾病的一种轻微变化,相反,正如我们曾经在那些经历过数次战争或是强奸的受害者身上看到的一样,这是一种最严重类型的心理障碍。通常情况下,这是有心理疾病的人所受的创伤。创伤后应激障碍对于患者相对更为严重、更具有创伤性并且更持久。在 “治疗”的最后24小时中,我们儿子变得不可预测的暴力。现在,他整天处于焦虑状态中并且频繁的哭泣。他有病理性重现、侵入性记忆,晚上还会做噩梦。
这个曾经随和的四岁男孩如今变得持续恐惧,很容易受到惊吓,并且会有不自主的抽动和防御性动作。他最基本的信任已经被摧毁,他开始避开人群。此外,他甚至不能靠近任何教学材料或者教学工具(积木等),因为这些教学材料曾被用于他的行为训练方案中,所以每次接近这些东西,他都会产生严重的恐慌。尽管我们努力去克服,但这些症状已被证实是难以消除的。在那可怕的一天中,我们感觉仿佛失去了儿子,而夺走儿子的正是声称使用“积极训练”并且“没有厌恶”的治疗方案。
家长们,请考虑并了解一下非行为治疗方法例如游戏疗法!“恢复”这一饱含了我们对儿子满怀希望的词语,结果却变成了在行为语言中一项实验性的操作定义的术语。这与那些ABA倡导者最初告诉我们的相距甚远,而这些人目前仍然在用孩子们做实验。

如果你正在或即将参与一项行为治疗方案,那么请仔细阅读这些关于违反伦理道德的条款。该编码取自美国心理学会心理学家的伦理道德原则和行为准则。
一、治疗师仅仅声明或暗示你的自闭症孩子在使用他们的方法后将有可能“恢复”,但对 “恢复”这个术语的狭义定义却不加以解释,这个狭义定义曾用于1987年Lovaas的研究,至今,他们也许仍然基于Lovaas的研究从而提出他们的陈述和声明。
避免虚假或欺诈性陈述
心理学家不能做出虚假、欺诈性的、误导性的、欺骗性的公开陈述,无论是他们所暗示的内容,还是他们所承诺的内容,都不允许是虚假的。
二、治疗师不会给你知情同意的机会。
对治疗的知情同意
心理学家拥有专属的知情同意…必须告知人们关于治疗流程的重要信息…轻松地传达信息,不要对表达认可产生过分影响…同意或认可要通过合适的文件证明。焦虑障碍仅仅是自闭症的症状之一,比较常见,却并不显著,目前还没有研究探讨这种治疗如何有可能在之前并未患有类似障碍的孩子身上引发焦虑障碍。
我们的解释:知情同意自然应该包括风险-效益分析。我们并没有被告知关于这项治疗的任何风险,也没有被告知关于这些特定行为干预的名称、描述和解释。相反,他们试图避免给予我们那些重要的信息。治疗师们避开直接的问题,声称他们没有时间来解释,间接地回答问题,迅速转换话题或仅仅耸耸肩。我们得知的都是些对于那些干预方法及其结果的不科学的模糊委婉的说法,例如“让他坐在他的位子上”(身体限制),“发脾气”(当他试图表达他的郁闷时),以及“他会挺过去的”(当他开始表现出创伤后应激障碍的症状时)。即使我们夫妇二人都具有学士学位,但对于治疗过程的知晓仅仅处于六级水平。

此外,他们极力将陪同的家长赶出治疗室,这样使得家长更难做到知情同意。陪同的家长遭到口头上的攻击,被指控为利己主义、没有能力的,并且“妨碍了孩子的‘恢复’。”当母亲反对治疗者弄哭她的孩子并使孩子满脑子都处于焦虑状态时,她遭到的是治疗师粗鲁并且激进的大喊“不要妨碍治疗!”这种高压力下的说服正是毁了我们儿子的这种治疗方案的特征。作为父母,我们受到轻视,与我们商谈但却不听取意见,被大声的呵斥,不被理会,被蛮横地纠正,并被直接侮辱。一旦我们试图对这种明显有害的行为进行阻止,我们所受到的强制就尤其厉害。角色倒置也很明显,比如从他们与我们说话的方式来看,似乎我们是他们机构内部的雇员,而不是雇他们来为我们服务的雇主。
治疗者们并未对限制(例如:无论孩子发多大脾气,要求孩子一直待在自己的座位上)及其与痛苦的紧密联系向我们进行描述。限制很可能是在整个治疗过程中对你的孩子造成伤害的最危险的事物,也正是它对我们的儿子产生了严重的伤害。后来我们发现,风险和“副作用”是行为主义者最基本的知识,但家长却对其一无所知。我们从未听他们提过“退化”这个术语,但是之后,一位著名的行为学教授却告诉我们,自闭症儿童在ABA训练中产生退化是正常现象。
我们没有得到警告(知情同意中很重要的一步)说这类治疗有可能使孩子变得暴力或焦虑,相反,我们被告知:
如果你的孩子现在没有暴力倾向,那么由于他的自闭症,他将来有可能会产生暴力倾向。
如果他“毫无理由地”退出,那么你应该给他进行一项神经学的测试。(这个表面听起来是合理的,但是它的上下文及其防御性口吻掩饰了我们目前认为的归因回避——即,他们企图掩盖孩子行为的明显原因)
“焦虑障碍”仅仅是自闭症常见并不显著的一部分。(目前还没有研究探讨这种治疗如何有可能在之前并未患有类似障碍的孩子身上引发焦虑障碍)

三、治疗者故意并毫不犹豫地违反了普遍接受的自闭症孩子健康成长的基本条件和常识。
能力的界限
心理学家必须先从某个新兴领域或新型技术的专家那里进行适当的学习、训练、督导以及咨询,然后才可以向公众提供服务、教学和新兴领域的研究指导或如何运用新型技术。
我们的解释:父母作为儿童发展和儿童心理领域里经过训练的专职人员,假定由于许多行为学机构知识匮乏、缺少人类定向原则的训练,因此他们没有资格将研究自闭症儿童作为基本的反射或动物行为那样去对待。行为主义的危险的哲学基础仍然不能与对个体的尊重相一致,也不能认识到残疾人群的敏感性,更不用说每个儿童尝试去对他或她的世界做出自己解释的价值了。行为主义不尊重儿童对他自己的世界表达创造性的权利,尽管这是未来他面对各种陌生情境时应该具备的基本能力,这种能力使他拥有自我满足所必需的基本安全感和自信感。
对自闭症孩子情感发育的侵犯
我们发现行为主义的哲学基础中最有危害的后果是对个体保护自身神圣权利的侵犯。也正是这种侵犯伤害了我们的孩子:孩子有保护自己免受焦虑困扰的权利,但这一最基本的权利却被剥夺了。当他需要逃离这种他既不能理解也不能忍受的情境时,他却受到强迫性的限制,而治疗者却说:“我们让他做的仅仅是坐在椅子上。”他的世界彻底被否认了,就像他的世界并未存在一样。他们甚至忽略他寻求帮助的哭声。这个术语叫做“消退”。但真正被消除的并不是单单“发脾气”的这个行为,而事实上是儿子最基本的安全感、调节情绪的能力,和对道德行为的理解(即“当我受到伤害时,爸爸妈妈会帮助我的”)。
行为主义者否认孩子情绪情感的重要性,而他们也是以此为依据来对待孩子的。例如,当母亲认为儿童无法理解自己所受到的指令,因而反对她在工作室得知的那种行为干预时,得到的答复是“他最终会理解的。”从心理动力学及主流发展心理学的观点出发,这明显是不合时宜的答案。
由于孩子所做的一切都会被移除并重新来过,因此设定这样一个孤立的尝试训练情境的实质使得孩子情绪沮丧并且哭泣。积木曾经是儿子最喜欢的玩具,他过去总是用积木搭建自己喜欢的东西并从这种对积木的统治和成功中体会到巨大的愉悦感,但是现在,他们经常打断并拆除他的作品,这对儿子来说是严重的惩罚。当其他人控制着整个情境时,又如何能让孩子展示他的控制感并享受其成功呢?我想我的儿子正经历着这种称为“神秘化”的过程。

R.D.Laing提出“神秘化”这个术语用来解释内心世界与外在现实间的困惑,解决这种困惑需要排除自己的情绪。自闭症孩子所有的情绪反应将被缩减成一个参数:顺从或非顺从,完全愿意或发脾气。这样简化一个人控制感的结果将会是负面的。我们的儿子就是在这种方式的作用下,由他自信心和积极性的轻微损伤,导致目前严重的伤害。
处理家庭中儿童虐待的专业人士都知道,儿童虐待的首要原因之一是不恰当的发展期望。然而,为我们儿子提供行为治疗的机构不止一次的告诉我们,这种治疗的目标是让我们儿子达到同龄人的标准。因此这其中隐含着对孩子做他自己的消极后果(惩罚),也就是说,孩子们的行为要与其发展年龄一致,正如一个生理必然性一样。孩子的行为必须与其发展年龄一致以与他自己情绪及理解保持同步。因此,强迫孩子做到一些事,比如“礼貌的请求”(这对于一个18个月大的婴儿来说要理解是不可能的,2岁的儿童也难以理解)便成为一种不恰当的发展期望。
我们认为,将拥抱和亲吻这种我们通常用于表达情感和爱的动作,作为工具用于许多行为治疗方案中,对自闭症孩子的情绪发展会造成很大伤害。他们要求孩子给予或接受这些动作,这作为训练的一部分,却不顾孩子的真实感受。这些“行为”因而对于孩子来说产生了不同的意义。由于某种行为的意义脱离了通常产生此种行为的背景,因此,如果你的孩子处于ABA训练方案中(我们儿子正是参加过类似的训练),那么他(她)很可能会在这个方面产生强迫性的行为。
在训练中,拥抱和亲吻意味着“我放弃(控制自己的计划,理解自己的痛苦,反抗你的意愿,尝试获取自由,追求自己对玩具操作原有的兴趣)。”他们的意思是通过完成所要求的拥抱和亲吻动作来“从中寻求安全感”,因为“我已经学会了这个动作从而不再痛苦了(我选择谁来获得我的感情的权利也随之不存在了)。”因此,孩子们不再指望“这些行为”可以自由真实地表达爱和情感了。
愿所有的孩子被温柔以待,祝你能够为孩子的成长撑起那把伞。
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