近日，中国精协发布《中国孤独症家庭需求蓝皮书》并提出十项措施建议，建议指出：孤独症人士需要长期的支持和帮助，家庭起着关键作用，因而必须加强对孤独症家庭的支持和帮助，而这一前提是要了解孤独症群体的数量和需求。为此，中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会组织多方面专家，采用问卷法和访谈法，在国内七十余家机构，四千余名家长中开展了为期一年的全国孤独症人士家庭需求调查，并通过蓝皮书的方式呈现给家庭、社会和政府相关部门，以更好地推动中国孤独症事业向前发展。
建议措施如下：
中国孤独症家庭需求蓝皮书
一、加强宣传，积极倡导，创建融合的社会环境
除加强社会宣传、焦点事件报道、影视作品宣传外，可以把“世界提高孤独症意识日”提升为“孤独症宣传关爱月”，每年发布宣传主题和ロ号，宣传部门、残联和中国精协建立沟通机制，倡导机构、学校和相关专业人士，深入社区、企事业单位和公共场所，正确宣传，传递科学理念和聚集正能量，为孤独症人士和家庭创建融合的社会环境。
二、构建孤独症生命全程的社会支持体系
第一，要梳理与完善现有政策，根据孤独症的特点，把基本需求纳入残疾人同步小康指标体系，并建立健全孤独症的康复教育和社会保障政策；第二，要建立家长诉求与立法渠道的对接，立法和政策出台听取专门协会的意见；第三，为家长给孩子办理残疾证提供便利，建立多部门联动机制，落实相关法规和政策；第四，倡导实施融合教育、医教结合，实现零拒绝入学；第五，开发孤独症孩子的潜能，开展职业康复，实施支持性就业；第六，为各种资源的整合创造条件，加强志愿者的组织和培训。
三、采取措施切实减轻家庭的经济负担
一是实施贫困家庭补助；二是将康复费用纳入医保；三是让孩子享受低保；四是以通过政府购买服务、发放康复教育券的方式实现资助跟着孩子走，取消户口限制，这样既增加了家长的自主权，又有利于机构服务水平的提升。
四、充分发描家长资源，鼓励组建家长组织，促进自助互助
做好“全国孤独症家长携手计划”。全国孤独症家长携手计划是孤独症家长间的系列互助活动和支持计划，在中国精协孤独症工作委员会的组织下，利用科学知识和专业方法，实现家长自助助人功能，以会员制方式，为会员家长提供帮助和支持。“全国孤独症家长携手计划”的开展将为家长建立心理预警机制、互助成长体系，实施基本心理辅导、经验分享专业技能学习和社会倡导等。
五、加强专业人才培养，支持机构/学校发展
一是以实施国家“特殊教育提升计划”为契机鼓励相关高校开设孤独症康复教育专业；二是把孤独症服务机构老师纳入特殊学校教师系列，建立孤独症师资职称，持证上岗；三是加强专业技能人才培养力度，支持中国精协应用行为分析师认证培训体系的发展；四是政府出台针对孤独症服务机构的支持政策，给予资金、场所、设施、人才培养方面的补助或减免政策；五是加大对孤独症机构购买服务的力度。另外，民政和残联部门应积极探索社区家庭康复模式，并为社会组织在孤独症儿童康复教育领域发挥作用提供政策支持。
六、建立家长信息和资源平台，保障家长获取资讯的需求
建立国家级的孤独症信息资源网，既具有孤独症实时动态上报系统，又具有权威的信息筛选、发布和交流系统使其成为家长与社会交流学习的平台、社会资源和政策法规的发布平台。
七、建立财产信托基金
由政府或者该类残疾人代表组织建立财产信托基金，结合国情，并借鉴国外此类金融机构的运作模式，对资金进行管理，利用社会专业机构进行监督和提供相应服务，对特殊人群提供康复教育、生活养护以及日后的养老服务。政府应充分调动民间机构、公益基金等社会组织的积极性，完善孤独症诊断治疗、康复教育和托养安置服务体系。
八、加强科学研究，促进多学科、跨专业合作
一是遵循研究先行、培养先行、试点先行原则；二是加强科学研究，多学科、跨专业合作，对有关孤独症课题实行倾斜政策，纳入国家科研重点支持项目；三是加强实践应用研究，围绕家长需求确定主要研究课题，如融合教育、专业化康复教有技术、专业人オ成长、预防控制、职业能力开发、支持性就业、社区融合、大龄安置、喘息服务、入户支持等；四是加紧开展流行病学调查，摸清底数，开展疾病预防控制工作。
九、建立孤独症家长反映诉求和维权渠道
一是进一步明确和加强政府相关部门，如教有卫生和民政等，在孤独症有关的政策和实施中的角色；二是通过人大、政协提案，听取家长意见和建议，将针对孤独症群体存在的问题纳入法规政策解决的渠道，在落实层面与政府部门建立联动机制是相关残联部门通过近年来的工作，有力地推动了孤独症康复事业的发展，打下了一定的基础，在孤独症康复事业方面可以发挥更大作用；四是从家长需求出发，促进政府、社会和家庭厘清各自角色和功能，倡导构建以政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式，是现阶段中国精协要推动的重点工作。
十、加大对大龄孤独症群体的社会支持与服务力度
一是加大职业培训カ度，开发适合这个群体的职业，发掘其潜カ，大カ支持社会机构开展孤独症支持性就业活动；二是对大龄孤独症家庭发放照料或居家照顾者补贴，以家庭为中心，依托社区解决大龄孤独症患者的养护问题；三是对年满18岁的大龄孤独症人士，不考虑家庭的收入水平，全部纳入低保资助范围；四是大龄孤独症家长进入了中老年阶段，尤其需要所在社区提供心理援助和生活关怀。
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