2022中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ发布会今日在京成功举行！

春意盎然，柳亸莺娇，4月2日第十五个“世界孤独症关爱日（WorldAutismAwarenessDay）”之际、同时为我国行业前辈陶国泰先生首诊“孤独症”40周年之时，新版中国孤独症行业蓝皮书《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》（以下简称蓝皮书）发布会暨中国孤独症教育康复40年讨论会由中华慈善总会专家委员会和五彩鹿孤独症研究院主办，于2022年4月2日在北京中华慈善总会成功举行。

本次发布会暨研讨会上，中华慈善总会副会长刘伟首先发表了致辞。在致辞中他不仅强调了关爱孤独症人群的重要性，如何贯彻与落实国务院发布的《“十四五”残疾人保障和发展规划》，也充分肯定了蓝皮书的编撰以及召开中国孤独症教育康复40年讨论会的重要意义。五彩鹿作为一个民营机构，能够主动承担自己的社会责任，整合社会资源，连续出版行业报告，为行业搭建了一个非常好的信息资讯平台，这样的民营机构值得嘉许。刘伟呼吁让我们以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，凝聚广泛的社会力量，共同努力，为孤独症这个群体播撒一抹阳光，传送和谐社会的温暖。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、蓝皮书编委会主任、五彩鹿孤独症研究院院长孙梦麟发布并扼要说明了蓝皮书内容。孙梦麟称，《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》与前三版不同，特别更改书名，采纳陶先生主张和中国残联提倡的“孤独症”提法替代“自闭症”提法，表达了我们孤独症行业人士包括五彩鹿人对前辈的致敬。

孙梦麟提到，在全世界范围内，孤独症发生率的增长速度令人担忧！她从2004年创办五彩鹿，最开始听到的孤独症发生率是1/150,然后到1/110，1/88，1/69,1/59，1/54，直到现在的1/44。

2012—2018年，美国孤独症谱系障碍的发生率增长幅度超过了56.8%（CDC，2021）。关于近些年的全球数据，有研究显示孤独症发生率达到1-2%（Baxteretal.，2015），增长显著。

孤独症早已从若干年前的“罕见病”发展到现在的“常见病”，公共卫生现象。在我国，依据已有调查数据做最保守的估计，发生率也在1%，也就是说，在我国14亿人口中，可能有超过1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。孩子8个月、1岁多、两岁就到五彩鹿这样的早期干预机构寻求帮助的家庭不断增加，毫无疑问，孤独症需要引起全社会广泛的关注！

中华医学会儿科学分会主任委员、首都医科大学附属北京儿童医院党委书记、主任医师，教授，博士生导师、国务院政府特殊津贴专家王天有为本书欣然作序，指出“本书实际上是一部跨界的书，严格地说，孤独症教育康复行业本身，就不是一个行业的事情，它的背后有更加广阔的社会背景，需要全社会的关注。本书的编撰作者，既有我的同行，医学界的专家，也有遗传和生物科学家，院校教育专家，一线临床教育工作者，社会工作者，还有法律工作者；既有国内专家，也有国际上的专家；既有大陆学者，也有海峡对岸的行业专家，这么多不同背景和行业的人，在此时此刻，共同聚焦中国孤独症教育康复行业发展状况，从不同视角为社会提供专业信息，更新行业知识，吸引民众和政府的关注，建立了一个非常好的信息资源整合平台。本书能够让读者，特别是有特殊需求的人群，有一个比较系统的读物，帮助他们综合了解行业的方方面面，减少一些认识误区、空白区，少走一些弯路，增加一些科学知识，应该说，它的社会价值不言而喻，是非常积极的”。

第四版行业报告部分要点内容和数据，希望引起社会关注：

1、孤独症谱系障碍（AutismSpectrumDisorder，简称ASD），又称自闭症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，大多起病于儿童早期，持续终身，需要全生命周期的支持（于晓辉，2022）。

2、要注意孤独症与其他精神类疾病或者障碍的鉴别，也要注意它与共病的区别和联系。约70%的孤独症人士可能有一种共病，40%可能共病两种或多种精神障碍(美国精神医学学会，2014)。注意力缺陷和多动障碍（ADHD）是孤独症群体中最常见的共病。

3、12%-76%的父母报告孩子在1岁时存在孤独症症状，但通常在3-4岁才能获得诊断。

4、孤独症的早期筛查应重点关注婴幼儿的社会行为和沟通能力，尤其是非言语沟通能力的表现，其社交不足行为和部分刻板行为在早期即可出现。早期识别孤独症的“五不”行为：①不（少）看；②不（少）应：包括叫名反应不敏感和共同注意缺陷；③不（少）指；④不（少）语，对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能；⑤不当：指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。

5、早发现、早诊断，并在早期给予科学、系统的干预，对孤独症人士的预后非常关键。

6、语言能力是预测孤独症预后最强的影响因子。5岁时具有功能性语言是一个良好预后的标志（于晓辉，2022）。

7、孤独症谱系障碍发生率呈上升趋势。中国的孤独谱系障碍的发生率与西方国家相似，大约为1%(Sunetal.,2019)。我国孤独症儿童占精神残疾患儿的36.9%，是导致儿童精神残疾的首要原因之一（卫生健康委员会，2019）。

8、男孩的孤独症谱系障碍发生率约是女孩的4-5倍。

9、父亲年龄较高可能增加孩子患孤独症的风险(Kongetal.,2012)；产妇年龄大于35岁被认为会增加子代患有孤独症的风险(Kimetal.,2019)。此外母亲所患妊娠期疾病、药物使用、毒物接触和围产期情况等因素都可能与后代患孤独症的风险相关（王雪薇、张嵘，2022）。

10、目前，科学界普遍认为孤独症是遗传因素与非遗传因素双重作用的结果；遗传因素在孤独症的病因中占据主导地位；遗传度估计在52%-90%；目前已知的与孤独症相关的基因位点有近千种（夏昆、郭辉，2022）。

11、过去10年中，孤独症药物治疗研究的主要重点是从基于神经递质/神经调节系统靶点，力图改善自闭症患者核心缺陷，恢复社交功能。……。但“迄今为止尚未有一种FDA批准的药物可以有效地针对孤独症的核心症状进行治疗……”（徐明玉、李斐，2022）。

12、开创适合孤独症儿童的言语语言治疗理念、技术和体系势在必行。创建与国际接轨、符合本土国情的“爱尔希”（ELSII）语言治疗体系以及言语语言治疗师资质认证体系取得丰硕成果(ElizabethIjalba、陈薇薇、宋静淼，2022）。

13、对于孤独症儿童的干预仍以教育训练为主。

使用循证有效干预方法是主流，但应注重每个儿童的个体差异、结合本土实际、综合使用循证支持的有效干预方法，联合各方人员获得环境支持，弥补缺陷加上以长带短，进行综合干预，最终使孤独症患者最大化地发挥潜能（傅王倩等，2022）。经实践，本土化、以主题为本（theme-basedcurriculum）的教学课程计划，满足孤独症儿童的个别化学习需求；“独立班”式的集体课结合有效干预策略和方法的使用，更有利于促进孤独症儿童的学习（王培实、刘美，2022）。

14、以家庭为本位，有家庭成员积极参与的干预模式是孤独症风险婴儿早期干预的发展趋势，是获得最佳早期干预效果的必备条件（杨溢，2022）。

15、据中国残疾人联合会公布的信息数据：2019年我国大陆31个省市自治区加上新疆兵团，孤独症儿童康复救助定点服务机构总数是2304家，比2017年多了693家。此后有更新的更多数据，因为不是专项数据，需要使用时做进一步甄别。

16、数据显示，对大龄孤独症人士提供的服务成断崖式下降的情况。

17、立法建议：将15年的残疾人义务教育权利纳入我国义务教育法保护（刘勇等，2022）。

18、根据《中华人民共和国教育部》相关统计：截止2020年底，全国孤独症康复机构教师数量已达6.62万人，增加约24%。男女教师性别比例严重失衡：女性教师人数高达5.7万人（占86%）；男性教师严重短缺，且呈逐年下降趋势（曲长祥、董丹凤、黄佳，2022）。

19、中国政府对孤独症人群的关注以及相关法制建设正在逐步完善。

20、成年孤独症群体的规模不容忽视，需要参考借鉴成功经验（付秀银，2022）。

大龄孤独症在义务教育结束后重回家庭生活已成为他们的群体特征。有大约72%的家长不得不选择“长期与患者呆在家中”，难以走出家门（李豪豪、沈亦骏、杨翠迎，2020），造成家庭巨大压力。家长普遍的担心：我死了以后，谁来照顾我的孩子？孩子是否能继续有尊严的生存？日间作业设施是台湾参照先进地区的服务经验，构建介于日间照顾服务和庇护工场之间的社区化作业服务模式，提供多元服务模式的选择机会，以朝向社区化、小型化与生活化的作业设施来提供服务（刘增荣，2022）。

以上20条，是摘取第四版行业报告中的部分数据和研究内容，更多内容需要读者去认真阅读蓝皮书。

孙梦麟结合近20年的行业经验，又强调了几个重点：

第一点：要早筛查，早发现，早干预。“干预早，进步大，挽救一个家！”

孤独症已经是很严重普遍的社会现象，就发生在我们的身边，而且对家庭幸福指数破坏性很大，所以要早筛查，早发现，才能早干预。很多症状轻或者功能高但符合孤独症诊断的孩子在幼儿园或者义务教育环境里没有被及时发现，既没有适合的资源教师和资源教室，也没有符合他们发展水平与发育特点的课程为他们提供必要的支持，这会导致他们社会化进程阻碍的加大，直接影响他们未来的发展和生活质量。

第二点：要普及孤独症科学知识，帮助家长和公众避开误区。

过去40年老家长走过的弯路、新家长一定要避免！很多家长和社会上的人不了解孤独症的知识，把孤独症归因于儿童性格孤僻、发育迟缓、智力低下、家人关心不够等，一些普通幼儿园和学校对孤独症儿童也不理解甚至排斥；80%家长的目标是希望自己的孩子变得和普通孩子一样，能上幼儿园、上学就行了。还有家长认为不用担心,孩子长大了慢慢就没事了。有的家长谈病色变，始终无法接受孩子是孤独症的现实；不少家长花一两年的时间寻找病因，然后用四、五年时间去反复检查和尝试各种道听途说的方法。观望、等待、病急乱投医，这些只会耽误孩子早期抢救性干预的黄金时间！我们要广泛宣传、尽快普及有关孤独症的科学知识，包括在普校中宣传。

第三点：孤独症儿童成功的金钥匙，就在家长手里。

要做智慧的家长，家长的认知决定他的孩子能走得多远。很多家长过于纠缠孩子的“问题行为”，忙于补短……其实解锁的金钥匙在于如何去建立与孩子的沟通渠道，理解孩子，接纳孩子，去发现和发展孩子的优势和强项。我们倡导围绕孤独症儿童社会性进行教育干预，第一，解决生活自理；第二，懂得社会行为规范；第三，培养一技之长。

第四点：要秉持科学的孤独症康复观,兼顾科学干预的“道”与“术”。

“道”即培养孩子的自信心和兴趣,遵循客观规律，以长带短或者扬长避短；“术”即具体的科学教育康复方法,结合孩子自身状况,个别化制定其发展目标，以人为本，因材施教。一定要目标清晰，科学干预。

第五点：每个孤独症孩子都有成功机会。

“一个孩子一个样”，孤独症儿童具有神经多样性特征，但我们坚信——每个孩子都有成功的机会，都可以成功。前提是，我们如何定义成功？他们的康复目标是什么？15%左右的孩子是重度孤独症，他们能解决生活自理就是成功。15%左右是轻度孤独症，通过科学的干预，他们可以独立地融入社会，发挥聪明才智做出贡献。70%左右的孩子通过科学的干预可以实现庇护性就业。

我们的家长要会给孩子“画像”，20年以后什么样子？重度、中度、轻度症状的儿童可以有不同的“成功”。

第六点：医教要结合。

既然循证研究揭示了干预的本质是教育，我们一定要遵循教育的规律和儿童发展规律去安排日常课程与训练。在共病情况下，采用医疗的方法加以辅助，共同促进孤独症人群及其家庭有更好的生存和生活质量。

第七点：孤独症群体的全生命周期支持，是一项系统工程。

孤独症群体需要政策、立法、教育、民政、残联、医疗、传媒、公益等多纬度的全社会鼎力支持，而且要有针对全生命周期各个阶段的支持方案，比如设立专项基金、公益基金，支持知识普及，早期科学干预，大龄职业教育，成年养护照顾等等。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》的发布将整场论坛推向高潮。主办方表示，蓝皮书将继续承载中国孤独症领域研究干预的重要责任，让更多人充分认识孤独症领域的严峻形势；给政府制定政策法规提供科学依据；推动孤独症领域里的科学研究进展，帮助孤独症患儿和家庭重获幸福；介绍国内外最新研究成果，普及科学干预方法，促进行业规范；培养孤独症干预领域的专业人才，敦促高等院校尽快建立相关专业。

报告结束之后，本次研讨会进入主旨发言环节。北京大学新闻与传播学院教授、原新闻系主任吕艺，北京儿童医院主任医师、医学博士张纪水，法学博士、新财道财富管理股份有限公司董事长、清华大学法学院金融与法律研究中心联席主任、中国信托业协会专家理事周小明，天津师范大学心理学院教授吴捷，北京师范大学社会管理研究院/社会学院教授谢琼，北京师范大学文化创新与传播研究院讲师车凤，国内知名演员、孤独症经典电影《喜禾》主演景珂，孤独症家长代表汪辉分别进行了发言。

在接下来举行的圆桌论坛上，慈善总会领导、主旨发言嘉宾和五彩鹿首席执行官刘虹志、五彩鹿研究院副院长、美国加州大学圣巴巴拉分校特殊教育专业博士、言语语言治疗师陈薇薇又就政府、社会、家庭、学校在孤独症儿童救助中的作用及参与路径等话题进行了探讨，为与会人员就如何帮助孤独症儿童带来了不同视角的探讨，而贯穿在论坛过程中的案例分享和真知灼见，成为本届论坛一大亮点。