一个重低典自闭症孩子妈妈的故事！

重低典的自闭症孩子扬扬

【个人介绍】

今天的小主人公扬扬，主动接触公园里的雕塑，他是在表达跟同龄孩子交往的意愿吗？“当时，为了抓住所谓的6岁前黄金干预期，我不能忍受他在家闲着的时间超过15分钟，必须有人要教点什么或者与他互动。”以前的扬扬妈，是个雷厉风行的拼命妈妈。最多的时候，扬扬一天要上三个干预机构，还有三四个小时的家庭干预。然而，高强度的干预训练没能带来扬扬能力的明显进步，这让全家人非常沮丧。一路升级打怪的过程中，扬扬妈逐渐意识到，对这样一个重低典的自闭症孩子来说，不能强求付出要有多少回报，而首先要理解和尊重他缓慢的成长节奏，也要改善他的生理问题，使他好养好带。放平心态后，一家人现在过上了松弛但不躺平的生活。

来听北京扬扬妈的故事！

一、换了学区房，却发现孩子发育迟缓

1、命运跟我开了个大大的玩笑——2016年年初，我们好不容易将北京五环外的无学区房换成了二环内的知名学区房，却拿到一纸扬扬发育迟缓的检查结果，那时他才一岁半，时间倒回到2014年秋天，呱呱坠地的扬扬是双亲家族中的第一个新生儿，长辈们都因为这个孩子的诞生而感到高兴。

（左）爸爸写的孕期日记，其中解释了扬扬小名的由来；（右）妈妈写的孕期日记。

2、我们一直践行优生优育：为备孕提前半年开始运动、吃复合维生素片、早睡早起、买有机食物；第二次尝试就顺利怀孕，孕期检查一切正常；扬扬出生后购买了各种书籍绘本玩具，报了早教班，尽可能做到科学育儿与亲密陪伴，我们对扬扬当然是有期望的：我们凭自身努力，从外地小县城来到北京读书、就业并安家，盼望下一代能走得更远。当我们发现所在小区没有对口小学，又适逢北京房价涨势明显时，就贷款300多万元换了市中心的老破小两居室，就在这时，扬扬显露出一些不同于一般婴儿的特征：他不会说话，不会主动叫爸爸妈妈，遇到想要的东西只用手指并“嗯嗯”几声；他不是过于兴奋就是容易哭闹，很难有那种婴儿常见的平静而警觉的状态；他只能执行非常简单的指令；他总是以跑代走......因为扬扬有时候也很机灵，我们曾以为这是继承了父亲乃至双亲的内向性格，或者是扬扬的个性大于婴儿的共性。

1岁时的扬扬，虎头虎脑很可爱

3、在社区保健科医生的建议下，我们去北京儿童医院做了发育商测试，18个月龄的扬扬，各方面发育水平只相当于12个月！大夫观察之后说扬扬不像自闭症，可能更多的是包括方言在内的家庭教养环境问题。这个判断给了我们错误的信心，我和孩子爸爸还互相安慰：“不就是落后半年吗？很快就追上了！”

二、四年早期干预，我终于承认他是一个重低典孩子

1、我们马上按照医生的建议调整家庭教养方式，比如说话时蹲下来跟孩子平视、经常带着玩沙玩土等，同时也进一步加大了陪伴力度，扬扬的情况略有好转，但还是不会说话，“是不是你们很少带孩子出去玩？”“多让他跟同龄小孩接触啊！”扬扬两岁半时，我们在舆论压力下再次做出了调整。老人回到了老家，我们将扬扬送到了附近的日托班，一个老师照顾两三个孩子，日托班老师一开始并没有将我们说的发育迟缓放在心上，因为面试时扬扬很配合地听我们的指令一一拿出了不同颜色的海洋球。可半年下来，他仍然不会说话，从不跟小朋友玩，上课时经常乱跑。老师委婉地告诉我：“他跟别的孩子不一样。”日托班的这段经历，让我们明白上幼儿园对扬扬是没有帮助的。

扬扬2岁10个月时在日托班，背后有人辅助、眼神没看老师的那个绿衣服娃就是他。

2、3岁时，我们得到了一纸疑似自闭症的诊断，医生建议我们尽快机构干预。扬扬的四年早期干预就这样开始了，最多的时候，扬扬一天要上三个教育干预机构。老师只负责上课，下课后家长得带着孩子喝水、上厕所，放学后要尽快安排孩子吃饭（点外卖或者带饭），然后马不停蹄地打车赶往下一个机构。得亏双方老人长期在北京轮流帮忙（特别是奶奶带的时间最长），要不然像我们这样的双职工家庭非得有一个人辞职不可，我很快意识到，机构可以弥补白天老人带娃质量不高的问题，也可以让早期焦虑无知的家长学习基本干预方法，但不能期望更多了。为此，我积极地开展家庭干预，那段时间我感觉自己每天要上两份班：一份是工作，另一份是下班后到扬扬入睡前长达三四个小时的家庭干预，之后还得带他洗漱睡觉、应对他的频繁夜醒，白头发蹭蹭地长，爸爸的头发白得更多。

3、为了抓住所谓的6岁前黄金干预期，我说服娃爸用密集的机构课程把扬扬的空闲时间填满，我不能忍受扬扬在家闲着的时间超过15分钟，必须有人要教点什么或者与他互动，为此我对娃爸的拖延和敷衍十分不满，然而这一切并没有带来扬扬能力的突飞猛进。他确实有一些进步，比如从一步模仿到两步模仿到连续模仿，从指认物品到指认功能到指认类别，从家长辅助上集体课到独立上集体课等。

4、可是扬扬密集干预好几年都是零口语，个别方面甚至越来越差。扬扬的状态在四五岁时达到低谷：他完全没有口语；每天看手一两百次；经常乱跑、尖叫，一节课有时要叫三四十声；他无法独立如厕或表达如厕需求，我们每天要准备三四条裤子换洗。在机构里极少见到比他更差的孩子，我们感到灰心丧气，不得不承认，他就是一个重度典型低功能的孩子，教育干预效果并不理想，2018年年底，我们为办理残疾证去北医六院做评估，他被评为精神残疾一级。

三、层出不穷的生理问题，我们试着开始医学干预

1、我以为事情已经非常糟糕了，没想到还可以更糟糕，2019年五一假期的一天，扬扬突然开始了崩溃式的哭闹，没有任何目的、完全无法安抚。每天要哭七八次，每次持续半个小时后自动结束，过一段时间又重新开始，连晚上都不例外，后来他的哭闹频率有所降低，但一直到九月份才完全停止。期间课程几乎都无法进行，他整天都待在家里，日子就那么一天天熬着。记得在最炎热的夏天里，我曾经有8天没有洗澡。

2、我们第一时间去医院，排除了阑尾炎、肠套叠等，除了喉咙有点肿之外什么都没发现。他后来因哭得太多造成了声带小结，又因为牙坏了做了根管治疗，再往后又发现了脑电图异常。但到现在我也不能确定他哭闹的原因。

3、2019年的这轮哭闹使我们终于认识到生理问题的影响。扬扬从小就是高需求宝宝，各种生理问题层出不穷。他出生时只有五斤出头，到现在身高体重也在-2SD（身高低于同年龄同性别儿童正常值减去两个标准差）左右；他的脐带满月时才掉；他刚满月就出现了比较严重的肠绞痛；一直有严重的睡眠障碍，白天抱睡、落地醒，晚上入睡困难、夜醒多；8个月断母乳后拒奶，第一次吃奶粉时嘴角发红；他从满月后就开始攒肚，加辅食后就经常两三天拉一次大便，前干后稀，有时候还拉球球，为此肛裂好几次；他一岁半就在儿童医院查出牛奶、鸡蛋不耐受，还吃了好几年的水解奶粉；他的牙齿和眼睛也都有点小问题......

4、别的不说，扬扬的睡眠障碍就令全家苦不堪言。当时扬扬爸爸工作的公司濒临破产，奶奶一个人白天送扬扬上机构、晚上回来还得做饭，我白天工作、下班后带扬扬，每个人都精疲力尽。扬扬经常半夜醒了大声嚎哭，邻居多次敲墙抗议，家人之间吵架频繁，面对如此之多的生理问题，我不得不将思路从单纯的教育干预转向教育干预和医学干预并重。我咨询了一些医生，尝试了许多药品、益生菌。跟教育干预一样，医学干预同样有一些效果却没有根本改变。

5、肠道问题、睡眠障碍是自闭症孩子最常见的共患病。共患病对孤独症家庭的影响，甚至比自闭症本身还要大。当看着扬扬那样歇斯底里的哭闹时，我曾经写下这样一段文字：

6、“我不仅羡慕每一个NT孩子，我还羡慕阿斯伯格可以用智商弥补情商，羡慕高功能自闭症孩子可以上普通学校，羡慕有口语的自闭症孩子可以表达基本需求，羡慕唐氏儿情感正常。我甚至羡慕那些没有其它生理问题的重度典型低功能孩子，至少他们养起来不费劲。

7、我甚至羡慕那些因绝症而死亡的NT孩子，因为他们虽然早夭，但也曾清醒地体验这个世界，他们的父母虽然痛苦万分，但终归会与这一段过往告别，他们家庭的经历虽然不幸，但却为人们所普遍同情。只有我们这样的父母，像是被判了无期徒刑的西西弗斯，在活着的每一日都受此折磨，并且是别人无法注意到的也无法施以援手的折磨。”

四、扬扬上特校了，终于感受到久违的岁月静好

1、好在，再难熬的日子也会过去，扬扬后来的偶尔哭闹都没有2019年那次严重，遵医嘱服用抗癫痫药使他的情绪总体稳定。我们在疫情期间去了纠音机构，去星星雨上了亲子培训班，扬扬能用几十个词语表达基本需求了（虽然发音模糊），但总体能力还是很差。2021年6月初，他的VB-mapp里程碑评估是59.5分。

2、2021年9月1日，扬扬适龄就读北京市某区特校。在那之前，我也反复纠结：要不要再多上一年密集个训？要不要请个陪读、试试普校呢？事实证明，上特校是一个到目前为止我都感觉非常正确的决定。特校能给扬扬所需要的专业支持，孩子轻松大人放心。

扬扬在特校

3、放弃了不切实际的普校之路，忽然有种岁月静好的感觉，每个工作日早上，爷爷送扬扬上学，下午三点钟放学后爷爷带着坐地铁回家（每周有3天，扬扬去其他机构再上两个小时运动课），晚上九点左右入睡，睡眠质量有明显改善。周末，我们逛公园、去游乐场、爬山等。小长假，我们跟几家朋友在郊区民宿小聚。今年暑假，我带扬扬和外公外婆完成了长达24天的云贵自助游。

4、家庭经济状况也终于缓过来了。我记得在扬扬刚确诊时候看到的一段老家长的告诫：“永远不要卖房卖车去干预孩子。过几年后，如果是高功能孩子，你还能再挣扎几年；如果是低功能孩子，一无所有的你只想带着孩子自杀。”所以我没有卖房卖车，也没有辞去体制内的工作，但我们把所有的钱都用于扬扬的早期干预，长期处于月光、寅吃卯粮的状态，直到今年才慢慢开始有了存款。

5、上学似乎是一道神奇的分界线，我们从心里接受了扬扬的现状。爷爷来到北京使得全家人的分工更加合理。爸爸负责挣钱，妈妈负责教育，爷爷负责接送，奶奶负责家务，每次陪扬扬出去玩都是全家总动员。

6、我们也以“得之我幸、不得我命”的态度积极备孕，想拥有养育一个普通孩子的快乐，但并不是说我们完全躺平了。回头看看，我曾把孩子的生活和教育分为截然不同的两部分，如今多少懂得了“生活即教育”，充满仪式感地过好每一个工作日、节假日和生日，尽量认真地做好每一件琐事，就能让教育自然而然地发生。

五、看见真正的扬扬，一个可爱的孩子

1、这个故事没有神转折，扬扬目前的能力水平仍然很差。我很清醒地认识到，扬扬将来大概率要靠专业机构托养，就业更是不可想象的事情，他永远也不可能成为一个完全民事行为能力人。

2、但如果扬扬有语言能表达，他一定会模仿简·爱的句式：“你以为我年幼、心智不全就没有感情吗？”他同样有自己的喜怒哀乐，他不是一个时时刻刻都需要干预的对象，而是一个需要理解与尊重的人、一个需要宽容与欣赏的孩子，从外观上，扬扬是一个俊秀的孩子，遗传了爸爸的身材和头型、妈妈的五官和皮肤，从性格上，“温和、自信、活泼、顺从、可爱”五个词可以形容他。他在哪个机构都是最受老师欢迎的孩子之一。

3、扬扬喜欢各种条状物，从绳子、数据线、绸带到树枝、草叶；喜欢看iPad，喜欢看电视，喜欢听儿歌！他喜欢坐车，喜欢玩水，喜欢人多，喜欢亲亲抱抱贴贴脸，今年开始还喜欢花花草草、喂鸟逗鱼。他讨厌用手抓食物，被批评了会低着头走路，看到好几个家人在校门口接他会表现出惊喜，在亲妈滤镜下，他的一颦一笑、一举一动都那么惹人爱，他的心灵纯真得就像水晶，他在按自己的节奏缓慢生长，拿着放大镜的我经常发现他的小进步，也不时因为他的小问题产生着小烦恼，生活有声有色地进行着。

扬扬和爱他的妈妈爸爸

（本文图片由扬扬妈妈提供。想关注扬扬的更多成长故事和妈妈的陪伴经验，可关注“我家有星宝”公众号）