「孩子刚确诊时,我觉得天都塌下来了。我不愿相信,也不愿面对,我感觉像撞邪了。是的,没错,肯定是这样!孩子好好的,怎么会与自闭症有了牵扯。以后怎么办?我该怎么办?这辈子都没有希望了......」
刚拿到自闭症诊断书的李太太,就像闭圈大多数家长那样,震惊、迷茫、不知所措。这几年,为了治孩子,李太太走了很多弯路。
「说实话,这个诊断结果我不太能接受,这种事怎么可能发生在我身上?我不信,我带着孩子求神问卜、四处拜佛,后来觉得可能是孩子姓名不吉利,连名字都改了.......现在回想起来,当时的我真自私!」
告别浮躁回归冷静后,李太太融入孩子的世界,认识自闭症,了解自闭症,帮助孩子搭建感统训练室,与自闭症开启了持久战!
口述:李太太
编辑:嗨脑仁
No.1自闭症?这种事怎么可能发生在我身上?
我丈夫姓李,这里就叫他李先生吧。而我就是李太太。我们两口子有一儿一女,男孩是弟弟小康已经5岁了,姐姐是8岁。1岁时,儿子小康还十分正常,与他沟通、玩耍时都会有眼神回应,也会牙牙学语。后来到了1岁半开始便不对劲了,没眼神交流、不懂玩玩具,喜欢自转、经常自己躲在一边自己玩。这种情况持续了几个月后,家人觉得不行了,必须要带孩子去检查一下。
当时,我们也不懂,去找了心理学家,心理学家怀疑小康有自闭倾向。但当时还没去儿童医院、精神科医生做诊断。一年后,两岁半的小康确诊为中度自闭症。说实话,这个诊断结果不太能接受,这种事怎么可能发生在我身上?我不信,我觉得孩子肯定是撞邪了,我带着他求神问卜、到庙拜佛,后来觉得可能是姓名不吉利,连孩子的名字都改了.......
我孩子怎么会得了这么病,我怎么都想不通?是遗传?还是穿羊水至分娩中间时间太长?还是小时候打麻疹针而致?不安、焦虑、烦躁等情绪一度侵袭着我。我抱着孩子走访各大城市,遍寻名医,只希望有一个评估结果告诉我,他不是自闭症。
确诊后,医生说:「别想他一两年后会康复,他是不会康复的。自闭症的小朋友只能透过训练去改善,这条路非常艰辛、非常漫长。」。突如其来的打击,再加上沉重的压力,李太太在医生的办公室嚎啕大哭!我那时候经常以泪洗面。觉得生了他,影响了我的生活,他变成负累,我什么也做不了。我冒出了一个幻觉,觉得家里开了窗,他走着走着掉下去、跌死了,那是意外啊,我就可以自由了?又或是跟他过马路时松开手,他冲出去死了,那就不关我事吗?
现在回想起来,当时的我真自私!
No.2自闭症孩子治疗崎岖之路:踩了不少坑
为了给孩子治病,我们去过看脑神经科、涂精油、针炙。可花了时间和金钱,但结果是零。言语治疗、职业治疗的课程排得密麻麻,总觉得上得课越多就越好。当时我不懂,只想去机构治疗,把他交给别人,那我就不用理。既然我不断让他学习,那他就一定会有进步吧?一小时课堂,我就坐在外面等。回到家我们也不管他,让他自己撒欢了玩。
后来我们又听说在家也要干预,并且配合一定的感统训练,一对一教学,融入孩子的世界,对他的康复效果会更好。这我才知道,原来我们在家也不能闲着。这不是花钱扔给老师就管用的事。
于是,我们夫妻开始买书学ABA、学感统理论、买训练工具、买教具.....总之只要为了孩子好,我都会买。
我们家的客厅改造成了大型感统训练屋,有秋千、跳窗、爬架等。由于自闭儿童的肌力、平衡力欠佳,初期小康外出走一会就要人抱。所以我们为了刺激他的肌肉张力,想了很多招。例如:玩秋千的同时,要小康丢豆袋入箱,单脚站立的时候,要他套圈圈。平日用拉米的形式,练臂力、背力和脚力,要专注站稳。
训练至今,小康已能轻松拖行一包达13公斤的米。肌肉张力差,所以要多做攀爬、跑步训练,才可训练到大小肌肉。我买了一台跑步机,让他在家里跑,跑多了就越来越有力,信心增大了,好多动作都做得到。不过,训练的同时,孩子的快乐是首位。我们会按孩子当日的状态去判断应做什么训练。有时他刚睡醒,做言语治疗也不会做得好,要视乎他的情况而定。
其实到现在,最困扰我们的还是小康的言语能力问题,因为他只能鹦鹉学说,不太理解字、词的意思,我们只好一直鼓励他、教他,希望有朝一日他能学起来。训练和陪伴自闭孩子,作为家长一定要有耐心和恒心。看着儿子一路的成长与改变,李太坦言最深刻的,是去年他第一次主动拉自己的衣角。
他现在愿意看我啦,以前不会的。拉着我已经是一种沟通的意愿了,当时我们全家人都好兴奋,小小的动作令我开心许久。孩子的所有成果都是全家人一起努力的见证,我希望记录下孩子的学习过程,也希望帮助同路人,以后我会将孩子的训练过程总结出来并起名叫「小康的奋斗史,自闭儿不是孤单的」。
之前,曾有一个康复师跟我说:
训练他们就像骑单车一样,起步时要用力,而且很难,把手也会一直晃,但当踩顺了,熟练了,就不会太费力了。但是不能停,停下来又要重新开始。我觉得这句话真的很受用。
除了机构学习之外,爸妈在家陪着孩子干预,练感统,孩子的回应让李先生和李太太看到了希望也增长了信心。
一年前我曾问:「要小康听指令、做动作,其实真的没可能,应该要怎么做?」现在我懂了,其实只要不放弃,努力地慢慢做,持之以恒,始终会做到的,你看,我就是一个真人实例。
如今小康很喜欢玩滑板车,或许因为感统训练的刺激下,纵使无人教他,他仍懂得刹车、转弯、按路前进,令家人十分惊喜。现在孩子的训练还在进行中,未来的成效无从估计,但是全家人都在为此而努力。