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当全家人都对我说 “你不该带孩子出去干预”

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:如果不是孩子一些特别的表现,我绝对想不到,自己也会成为带领孩子披襟斩棘、孤独奋战的“战士”。1孩子至上奕奕从小就有异于其他孩子的表现,例如:不分时间场合地尖叫、极其喜欢玩头发、不爱说话、不与人对视、有分离焦虑等等。2岁的时候,我们前往儿童医院,医生说暂时还不能下诊断,所以那一年她没有接受任何干预训练
关键词:孤独症,孤独症谱系,康复训练,强化物,问题行为,孤独症谱系障碍,北大医疗脑健康儿童发展中心,北大医疗脑健康

如果不是孩子一些特别的表现,我绝对想不到,自己也会成为带领孩子披襟斩棘、孤独奋战的“战士”。


1

孩子至上


奕奕从小就有异于其他孩子的表现,例如:不分时间场合地尖叫、极其喜欢玩头发、不爱说话、不与人对视、有分离焦虑等等。

2岁的时候,我们前往儿童医院,医生说暂时还不能下诊断,所以那一年她没有接受任何干预训练,直至3岁被确诊为孤独症谱系障碍

我只有奕奕一个孩子,爷爷奶奶很迷信,总是找一些不符合常理的理由来解释孩子的行为,常常试图用偏方插手孩子的训练,甚至逼我生个二胎弥补这个缺憾。奕奕爸爸也并不支持我,他希望孩子留在老家,不要远走外地去接受训练,但老家并没有正规机构能帮助我们。

绝望之余,还有些许生气。不明白大家为何阻拦我?为何放弃让孩子变好的机会?为何擅自作主孩子的人生?

我不服输。

我毅然辞去原本的工作,带着奕奕前往北京进行康复训练,在北大医疗脑健康儿童发展中心干预的这一年里,奕奕有很大的进步。例如,她在语言方面、基础认知方面(蔬菜、水果、动物、交通工具)开始有明显的改善,能对部分缺失物品提要求,能进行6块积木的仿搭。 


2

久旱逢甘霖


一转眼就到了春节,我们因为疫情一直呆在家里。那两个月,可把我愁坏了,我生怕好不容易建立起来的技能,就这么白白浪费了!

我对“家庭干预”始终是一知半解,最害怕的就是实操训练,每错一步,孩子的进步便被我耽误一次。难难难,实在是太难了!

春节后,中心的老师找到我,邀请我体验这款全新的智慧式家庭干预工具。这对于正处于停课困境中的我们来说,无疑是巨大的惊喜!

对于我这种新手妈妈来说,嗨小保是一个非常好的家庭干预小帮手,尤其是它的动画演示功能,能够教导小白家长怎么操作,一步步分解,并告诉家长怎么是正确的。只是当我加入较难且步骤较多的新目标时,还是需要督导老师演示。

不过没关系,训练过程中,督导老师经常会给我很多中肯的建议,例如:通过减缓速率不看到强化物,让指令增加,同时前置性沟通奖励事宜,能减缓儿童的焦虑。通过延长时间,来达到目的。

嗨小保的技能包是我认为颇具个性化的功能。比如指令功能,更符合家长对孩子的期望,能够和家庭场景进行结合,比如抽纸、饭兜兜。

在家庭干预的过程中,我也遇到了多数家长遇到的困惑:孩子日常生活中出现的问题行为如何处理?针对目标进行练习时,自己的操作是否正确?孩子的行为记录正确了吗?

问题很多,但我在干预的过程中逐渐建立了信心。这个信心,是孩子的改变带给我的、是督导老师带给我的、更是嗨小保带给我的——当得到了专业和清晰的指导,我便有了底气。 



3

她在改变


在使用嗨小保训练期间,我喜欢用饼干作为强化物,训练前期如果她得不到的话只知道着急跺脚,有时候我会将一个技能练习几十个回合,直至发出类似“an”的音节才能算作进步。

说起奕奕的进步,恰巧昨天发生了一件让我特别惊喜的事情:

昨天的表现很棒,情绪也不错,提要求也很多,例如“妈妈抱抱”、“喝水”。去超市的时候知道自己想要什么零食,结账之后,她对我说“回家”。

“回家”,短短两个字,却给我无限的安慰和安全感。在此之前,从来都是我说“咱们回家吧”,而且要哄很久才同意。

像这样的惊喜,还有很多很多。比如,她会安坐了、开始与我互动了、有了更多喜欢的事物了……她以肉眼可见的速度慢慢变好——这也是嗨小保的暖心之处:数据是最直观的呈现方式,孩子的点滴成长被记录着。

而我,也因为这些喜人的变化有了更执着的信念。


体验官心得


其实在试用之前我曾产生过疑惑,为什么这样一款智能工具不直接做成APP呢?那样更方便、快捷。不过当我第一次开始训练后,我明白了其中缘由。

训练初期,我的操作非常不熟练,需要一边看动画演示一边做训练,但孩子对嗨小保很感兴趣,总是想要跟我一起看动画,注意力都被这个新鲜的小玩意儿吸引走了。

无奈之下,我只好用回纸笔记录,每完成5个回合再统一记录数据。真是“一觉回到解放前”!我的工作量又变大了!

后来我换了一种方式,在进行当天的训练任务前,我都会反复观看学习演示视频,熟练训练步骤,向督导老师核实自己的操作是否正确后,才会正式开展干预。

嗨小保小小的,刚好能够攥在手心里,孩子也不再注意到它。此刻的嗨小保,就是一个能够高效记录数据的教学工具。

或许有人认为,有了家庭干预工具便不再需要机构干预了。但在我看来,专业的训练和家庭干预同等重要,都需要我们作为家长的全身心支持。

加油!坚持就会有结果!


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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
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林仙
林仙
人物性质:机构督导
所属单位:深圳市乐优康复服务有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 残联定点机构
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