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孤独症孩子妈妈:我的儿子是自闭症,先天双目失明

  • 2022-11-15 21:44:50
  • 杜佳楣
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来   源:星希望(海淀区)
作   者:杜佳楣
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摘   要:超强记忆力与方向感伟智八岁时,林妈妈辞掉公职,专心照顾他和弟弟。一些高功能自闭儿通常具有多项的特殊天分,伟智就是这样的孩子,除了有音乐方面的天分,伟智的记忆力和方向感也是超好,即使是只去过一次的地方,下次车子开到那儿,不用告诉他,他就能准确地说出那是某某阿姨家,好像心底有只“眼”,能“看”清楚方位。
关键词:孤独症孩子妈妈,孤独症家庭故事,养育孤独症孩子

车子在田中的乡间道路上直行,一路上,没有红绿灯,林妈妈保持顺畅的车速。突然对面有来车,林妈妈将车速减慢。“妈妈,我们是不是到了北路钓虾场?”伟智问。我好奇地看看林妈妈的表情,林妈妈微笑地点点头。车子继续往前,经过了几个路口,伟智又说话了:“我们已经到逛夜市的地方,火车站快到了。”我惊讶地问他:“伟智,你怎么知道?”“我看到的。”伟智摸摸车窗,愉快地说。我指着他的眉心,开玩笑地说:“喔!你这里有一只眼睛,对不对?所以才能看到。还是,风儿偷偷告诉你的……”


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多重障碍的孩子:双目失明与自闭症

伟智,一个十七岁的大男孩,出生就双目失明,同时又是轻度自闭症。但是,他有超乎常人的方向感,对周遭环境认知的敏锐度,令人惊叹。常常,林妈妈开车带他出门,他倒成了妈妈的方向盘,能够准确无误地说出当时在某个地点,脑子里好像有一张地图。更令人惊奇的是,伟智能够骑单车。盲人骑单车?没错,伟智的平衡感极好,只要在无障碍的空间里,他就能够悠然地骑单车,享受追风逐月的速度感。

伟智喜欢听音乐,妈妈为他买了许多他喜爱的音乐带,他操作录音机灵活自如,想听哪一卷录音带,只要将录音带拿起来摇一摇,听听磁带晃动的声音,就知道手里拿的是哪一卷,从来不会放错音乐。“虽然伟智眼睛看不见,但是,他行动利落,对自己的生活打理得相当有条理。换洗衣物脱下来后,一定翻到正面再放进洗衣机;洗好的干净衣服,一件件折叠好放进衣柜;美食主义者的他,会告诉妈妈菜要怎么煮才好吃;吃完饭会帮妈妈洗碗……”

听着林妈妈一件件叙述,不禁赞叹,这么乖巧、能干的孩子,究竟是怎么教育的?尤其伟智还是多重障碍,在学习上自然要比一般正常孩子困难得多。“全盲的伟智必须在黑暗中摸索,以听觉、触觉、嗅觉来辨识一切;自闭症者的特质又使伟智在人际关系的互动上很差,所以,他必须花上一般盲人数倍的时间,才能让他理解。但是,伟智很乖,他很愿意学习。”林妈妈说。

躲在暗室里的日子

伟智是家中的长子,在众人期盼中诞生。刚出生的伟智,是个白皙漂亮的小男孩,让人看了忍不住要抱他亲他。

三个月大的伟智,从外表看不觉得眼睛有何异样,可是,他对光没有反应,东西在眼前晃动他也视若无睹。林妈妈心里暗暗担心,却不敢上医院求诊,她害怕自己所担忧的事会被证实。在鸵鸟心态下又度过两个月,林爸爸也觉得孩子不对劲,陪着林妈妈带着伟智到医院检查。

残酷的事实,让林妈妈痛哭失声。“为什么我会生下一个瞎子?”林妈妈不禁怨天。二十岁就担任幼教老师的林妈妈,认真尽责、全心全意地照顾学校小朋友。“为什么我那么用心照顾别人的孩子,老天爷却让我生下盲眼的儿子?”日子在悲伤中,慢慢度过。

伟智三岁时,林妈妈又生下一个小弟弟。上天似乎有意要考验林妈妈的爱心与韧性,小弟弟又是一个全盲的孩子。接连两个孩子都是视障,林妈妈面对这样的打击几乎要崩溃了。她无法面对别人异样的眼光,开始封闭自己。除了上班之外,几乎总是把自己和孩子关在一间小小的房间里,自艾自怨,自卑自怜。

“那一段日子,跟公婆住在一起,心理压力很大。我把弟弟送到外婆家寄养,自己带伟智。因为,要我整天面对两个盲眼的孩子,我真的会受不了。”林妈妈回忆起那段岁月,仍不禁心痛。“那时,我心理很不健康,总觉得别人会嘲笑我,所以根本不敢带伟智出门。”林妈妈形容,那段封闭的日子虽然还不知道伟智是自闭儿,但却觉得自己已变成“自闭症”了。


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恋恋火车

伟智有自闭儿明显的固持行为,他喜欢听火车经过、栅栏放下时“叮当叮当”的声音。所以,林妈妈每天看着火车时刻表,有火车经过时,一定会带他到铁轨旁去听“叮当叮当”的声音。有一次,林爸爸特地拿着录音机到铁轨旁去录音,以防大雨天或是不方便出门时让伟智听。但是,伟智不听录来的声音,他一定要亲自到铁道边去听“临场感”的声音,否则就大哭大闹不罢休。过了一段时间,伟智把火车时刻表背下来了,什么时间有什么样的列车经过,他都一清二楚;甚至,他能分辨不同型号列车启动时的声响,而且模仿得维妙维肖。

伟智是自闭伴随过动,林妈妈带他上托儿所,他根本无法安静坐在教室,常常在校园里乱跑。“他像一个独行侠,不理人,不跟其它小朋友玩,也不开口说话。一不高兴,就摔东西,要不就用头去撞墙壁,撞到额头受伤。”这些怪异的动作让林妈妈担心不已。“我带着伟智四处求医,却没想过他会是自闭儿。几经专家医师鉴定,才确定他是自闭症。”确定伟智是自闭儿,大致了解自闭儿早期疗育的重要性,也知道伟智已经错失了语言治疗的黄金时期,再不加强他的语言训练,只怕会来不及了。

“当时,弟弟已经接回家住,我和伟智的爸爸商量,在外面买房子,建立自己的小家庭。我决定摆脱自哀自怜的生活型态,要帮助孩子就必须勇敢地走出去。”林妈妈终于走出幽暗,迎向阳光。每天,林妈妈背着弟弟牵着伟智,赶场似地跑许多家医院,去做语言治疗。密集的训练终于从伟智的口里逼出话语。那年,伟智已经七岁,虽然说话咬字不是很清楚,但是林妈妈已经高兴、激动得流下泪来。

超强记忆力与方向感

伟智八岁时,林妈妈辞掉公职,专心照顾他和弟弟。林妈妈打听到一所启明学校,于是不惜劳累,每天开两个小时的车接送伟智上下学。后来,伟智转到私立学校就读,一开始,林妈妈舍不得他住校,每天早上开一个多小时的车程送他上学,下午再开车到学校接他回家。直到伟智适应了,才让他住校。

伟智刚到学校,老师建议林妈妈让他读“多障班”,林妈妈心里相当挣扎,她想:“我儿子不笨,为什么要让他读那样的班级?”这个问题困扰了林妈妈许久。“伟智确实跟普通视障孩子不一样,不论在人际互动上,在理解认知上,他都比较弱,让他在普通班,对他不见得是好的选择。”经过一番深思,她终于接受这样的安排。

林妈妈解开心结,让伟智读“多障班”,伟智也在适合他的学习环境中快速进步。伟智记忆力特强,音感很好,林妈妈听从老师的建议,让他学钢琴。最初的半年,钢琴老师的精力几乎都花在与伟智的沟通上。慢慢地,伟智适应了老师的教学,开始对弹琴产生兴趣。

因为伟智无法看琴谱,所以,他先摸索琴键的位置,知道每一个琴键的音阶,然后,将老师教的曲子录下来,反复地听,熟悉歌谱,自然就能弹奏乐曲。伟智的钢琴弹得很好,在多次的比赛中脱颖而出,荣获佳绩。除了钢琴,伟智的爵士鼓也打得很好。常常,伟智弹琴,弟弟吹长笛,合奏出优美的乐章。有时是弟弟弹琴,伟智打鼓,为一家人带来欢乐的气氛。

一些高功能自闭儿通常具有多项的特殊天分,伟智就是这样的孩子,除了有音乐方面的天分,伟智的记忆力和方向感也是超好,即使是只去过一次的地方,下次车子开到那儿,不用告诉他,他就能准确地说出那是某某阿姨家,好像心底有只“眼”,能“看”清楚方位。

同时,伟智“计算时间”的能力也出乎常人,问他2001年的5月6日是星期几?他马上回答:“星期日”;2003年的7月1日又是星期几?“星期二”他几乎是不加思索地把正确答案说出来。


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与家人间的亲密互动

伟智与家人的互动十分密切,他不喜欢妈妈讲电话讲太久,因为这样妈妈会冷落了他。只要妈妈在讲电话,他就会感到不安,在旁边踱来踱去,嘴里不停地念着:“妈妈不守时,电话讲那么久,电话费好贵,浪费钱。

伟智住校,一星期才回家一次,很珍惜跟弟弟相处的时光。两兄弟聚在一起,听音乐、玩乐器、说笑话。伟智不会说的句子,弟弟一句句地教他,现在伟智说话表达已经很“溜”了。

晚上睡觉时,常常是一家四口躺在一张大床上,天南地北地聊,有时是妈妈讲故事,有时是伟智自己编故事讲给大家听。他的故事总是跟火车有关。因为一家人的密切互动,伟智渐渐不害怕人群,也比较能够接受与陌生人接触。

用心眼看

林家两个孩子都是视障,但是,林家的爸爸妈妈却时常带着孩子出门旅游,有时开车到水库“看”水库泄洪,有时带两兄弟到林口“看”山猪、孔雀,虽然肉眼看不见,兄弟俩以“心眼”看,看得更丰富,更生动。

“有时仍不免有些感伤,带他们出门总是一个扶在手上,一个搭在肩上。别人看我们,大概会很同情我吧!”林妈妈说,不过语气一转,她开心地说:“不过,他们兄弟虽然看不见,却像明眼人一样,打理自己的生活,他们很懂事、很有礼貌、很体贴父母,让我感到很安慰。”

的确,在伟智家时,听到他们母子三人你一言我一语,快快乐乐,有说有笑,让人不免同沾了那份欢愉的气氛。

“曾经,我也痛苦过,但是,自我封闭对自己没有好处,对孩子也没有帮助,对一个家庭来说,更可能弄得愁云惨雾。既然事实已如此,怨天尤人又能如何?何不勇敢地接受事实,先改变自己的心情,才能帮助孩子与命运搏斗。”

林妈妈,两个视障儿的母亲,曾经躲在暗室里哭泣的她,如今乐观、开朗,因为转变心念、调整心情,才能将两个孩子带往光明的境地,在黑暗中擦亮心光。


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成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
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杜佳楣
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人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理 | 专业家长
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