昨晚和朋友聊天,听到这么一个观点:
(各种)自闭症干预方法现在尚处于研究发展之中,可能还欠缺符合现代医学要求的循证证据,但孩子和家长等不起!要是等成熟的研究诞生了再来干预,孩子们都老了!
从患者家长的角度看,这绝对是急家长之所急,想家长之所想。但椰菜君不是患者家长,所以看的角度就歪一些,只觉得这世界有些不公。。。
比如说吧,有哪个药厂老板敢说,啊,我卖的这个药啊,尚处于研究发展之中!还欠缺符合现代医学要求的循证证据!FDA现在肯定是不批的!但孩子和家长等不起!要是等研究成熟了,FDA批准了,再来给孩子们吃,孩子们都老了!
不知道多少病人敢买这药来吃,只知道药监局(如果敬业的话)肯定会找药厂老板的麻烦。
同样都是要救助水深火热中的自闭症孩子和家长,咋搞药物的和搞干预的,待遇差这么大呢?
搞药物的,只能老老实实去做临床实验,不仅不能问家长要钱,还得替患者支付各种参试的费用,很多时候甚至还得支付一定的报酬。毕竟都拿患者做白老鼠了,总不能还问白老鼠要饲料费吧?这么做太low了,出门没脸见人啊。。。
搞干预的,想做临床研究就做,不想做就不做,药监局它管不着啊!药监局它能管着咱说话不成?咱只是教育自闭症孩子脱圈,可没说治疗自闭症孩子脱圈!你说咱拿患者做白老鼠,咱这难道不是在拯救白老鼠吗?收点饲料费怎么了?白老鼠愿意啊!你急啥呢?有啥low不low的,大家不都这么做吗?银行账户里的数字high了就行。