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自闭症与自闭症家庭——一窥深藏在水下的自闭症世界

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)( 电话:16741040724 )
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摘   要:No1自闭症家庭-成年人的世界没有容易二字此时杭州已是深夜11点多了,而年过而立之年的王兰(化名)带着四岁自闭症儿子,从服装厂下班后,走回集体宿舍居住。乔司派出所领导见状,安排了女民警、国家二级心理咨询师陶海萍对她进行心理辅导。
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自闭症家庭-成年人的世界没有容易二字

No.1自闭症家庭-成年人的世界没有容易二字

此时杭州已是深夜11点多了,而年过而立之年的王兰(化名)带着四岁自闭症儿子,从服装厂下班后,走回集体宿舍居住。

黑沉沉的夜下着凉雨儿,王兰拖着疲惫的身体,恨不得马上睡去。可这时不知为什么,孩子突然大哭大闹,这样的情形,在过去的日子里已经发生过无数次了。

王兰担心夜深了影响他人休息,也想到了自己当单亲妈妈、工作、带娃时的苦衷,近乎崩溃,干脆背着孩子上了一楼,抬手就打。此时孩子的哭声更响了……

就这样,熬到了凌晨3点!

打骂声惊扰了其他居民,有人站出来责备道:“你要教育孩子,带回家去教育啊!这么晚了,让不让人休息,几个钟头了!”

不久,有人报警了。乔司派出所民警金明耀到了现场。

眼瞧着,一位四、五岁大的男孩赤脚站在马路边,淋着雨,妈妈披着外套蹲在一旁,却丝毫没有停止动手的意思,“再给我哭!”

民警上前制止,“你有什么事情好好讲,打孩子解决不了问题。”

“我教育我亲生小孩怎么了?我怎么打是我的事,你们警察管得太宽了,走开!”王兰头也不抬,冷冷冒出这么一句。

民警让王兰带孩子先去派出所冷静一下,把事情好好说清楚,她不愿意。僵持几分钟后,担心孩子安全,民警决定传唤王兰配合调查,谁知她突然一脚踢向了警察。

见王兰情绪失控,民警抱起孩子,随后将王兰也一并带上车。

到了派出所,孩子一直“哇哇”哭闹不止。王兰也咆哮起来,丝毫不配合民警调查,“这个小孩子我一个人也管不了。既然带到派出所了,小孩我也不要了,你们拿去,大不了同归于尽!”

民警见状,随即将母子俩分开安顿,好不容易把孩子哄睡着了。天亮后,派出所里的“警察爸爸、妈妈”齐上阵,轮流照看孩子。早上醒来,孩子又哭了,大概是饿了,值班民警买来了牛奶、面包。看孩子没穿鞋子,脚受凉容易感冒,民警又去超市买了双鞋子……

好一阵忙活,没一会儿,孩子又闹起来,还尿湿了裤子。女民警缪赵娜有经验,连忙又去买了新裤子和尿不湿,哄着孩子睡觉。或许感受到了大家的关怀,孩子依偎在缪赵娜的怀里,安静了许多。

那头的王兰在休息室里,还是不愿配合民警询问。

乔司派出所领导见状,安排了女民警、国家二级心理咨询师陶海萍对她进行心理辅导。

陶海萍走进来,眼前这个30岁的单亲妈妈把头撇在一边,完全不给张正脸,呼吸急促,似乎还是憋着气。

陶海萍是接触过王兰的孩子的,男孩眼神涣散,说话也存在障碍,当时大家就觉得男孩可能患有疾病。与王兰沟通后才得知,孩子在两年前,发现眼睛总是眼皮上翻,迟迟不会开口讲话,带到当地医院去看,问出来小孩得了自闭症。

过了不久,夫妻二人离婚后,孩子判给了男方。由于工作的原因,男方没时间照顾孩子,就把孩子扔给了二老。在半年前,王兰知道这个消息后,便决定将孩子接到宿舍,边上班边带孩子。

“昨天晚上,这么晚了,我实在是没办法了。他一个月要有好几个晚上哭闹,厂里大家第二天都是8点钟要上班的,你说我怎么办……”王兰抹了抹眼泪。

了解到王兰过激行为背后的原因,乔司派出所领导当天向乔司街道相关部门反映,为王兰申请了民政补助,街道妇联也表示今后将以“姐妹帮扶”的形式跟这对母子结对,持续给予关心帮助。

成年人的世界没有容易二字。

很同情王兰的遭遇,也很心疼那个被打的孩子,毕竟孩子无辜。

王兰在情绪崩溃时下意识地打了孩子,或许是无奈,或许她也会在事后后悔,但打孩子终究不是最好的解决办法,结果通常是,两败俱伤。

孤独症的孩子也不例外,他(她)会害怕,会惶恐,也会焦虑与抑郁。当亲子之间的关系恶化之时,孩子会害怕甚至不敢接近家人,或者会产生敌意,进而会自伤或者攻击等行为。

那我们回到上述事件中,抛开王兰自身的工作、生活困难来说,最让王兰困扰的是孩子总会在深夜哭闹。而王兰在崩溃之时,并没有耐心地去分析孩子情绪背后的原因,而是将其放大为孩子在”找茬“、孩子故意”使坏“、孩子是上天派来惩罚我的”恶魔“。

您看,当孩子出现行为、情绪等问题时,有多少家长只记得行驶家长的权杖,去管理,去说教,反而忘记了最最最重要的倾听呢?

我们人类有着两个耳朵一个嘴巴,就是让我们学会少说多听。

尤其是孩子,NT也好,谱娃也罢,家长们一定要蹲下来倾听孩子,了解孩子,当孩子愤怒发脾气时,当孩子哭闹不肯配合时,当孩子提出无理要求时,去分析孩子内心的想法和需求到底是什么?


认识自闭症:一窥深藏在水下的自闭症世界

No.2认识自闭症:一窥深藏在水下的自闭症世界

马歇尔·卢森堡博士在《非暴力沟通》的书中,有这样一个观点:不带评论地观察是良好沟通的前提和基础。

在亲子沟通中,更是如此。因为,任何对他人的评价都会夹杂着我们不自觉的需要和价值观,影响我们对真实现状的客观了解。

想想我们是不是经常这样:

孩子不好好写作业,我们的第一反应是孩子不爱学习。孩子不叫叔叔阿姨,我们的第一反应这孩子没礼貌。

以上种种,其实都是我们大人臆想出来的,而不是孩子真正地想法。

想要了解孩子,那就需要我们蹲下来用他们的视角去看世界,并走进孩子的内心,去理解他们,就达到了沟通的第一步。

我们再来说谱娃的情况,很多家长不太理解为什么孩子为什么他们总是晃手指?为什么总是重复别人说的话?为什么总要把玩具排成队?为什么孩子总不分场合的大笑?为什么孩子一直蹦跳一两个小时不停止?为什么孩子无缘无敌哭闹?

重度自闭症少年东田直树为了让家人更了解自己,他从当事人的视角讲述着自闭症的世界与生存状态,并撰写了这本书《我想飞进天空》。这本书对于全世界的自闭症患者、家长,还有相关医学人员,都有着拨开云雾见月明的意义。

在这本书中,年仅13岁的东田直树以问答的形式,告诉我们:他们有哪些想做而做不到的事情,他们的痛苦是什么,他们的喜悦又是什么……

1自闭症为什么无法正常的表达自己

有时候你问他话,他不理你,你问他为什么?其实并不是不想理你,而是他表达不出来,他心里想说一个词,脑海里刚浮现出来,立刻就消散了,然后他就不停地去寻找。

东田表示,这种无法自控的无力感是自闭症最痛苦的方面之一。他的母亲问他是否想要手套,“我立马回答“手套”,尽管我并不是真的需要手套”。因为“手套”是他听到的最后一个单词,“所以它在我的记忆中最深刻”。

他们最怕别人一次问他好多问题,因为第一个问题还没想出怎么回答?第二个问题就又来了。

2很容易被细节吸引,而注意不到全局

比如他跟你握手时,可能突然扭头就跑掉了。因为他无意中看到了门边的储物柜上放着一个帅气的汽车模型,一下子就吸引了他全部的目光,忘记了旁边还有一个人的存在。

问他为什么和别人说再见的时候,手心是朝着自己的方向。因为他特别注意细节,别人和她挥手时,手心是朝向他的,所以他也背着手挥手。

3为什么自闭儿经常会捂住耳朵?

常常你们注意不到的一些噪声,却会让我们很心烦。你们根本不明白这些噪声会怎样影响到我们。倒不是说这些噪声会刺激我们,而是会让我们害怕,持续听这些噪声会让我们失去方位感,不知道自己身处何处。

在这种时候,我们感觉地动山摇,周围的风景开始向我们逼近,这种感觉真是太可怕了。所以捂住耳朵是我们保护自己的方式,让我们重新获得方位感,明确自己所处的位置。

让自闭儿心烦的噪声因人而异。我不知道除了捂住耳朵外还能怎么办。我有时候也会捂住耳朵,不过我会慢慢熟悉那些噪声,双手的力道也就慢慢减轻。我猜测有的人会慢慢熟悉这些噪声,从而克服这个困难。

最重要的是,即便噪声太大声,我们也会通过一次次的适应学会安稳情绪和内心。

4为什么自闭儿喜欢转圈呢?

我们这些自闭儿经常喜欢一个人转圈。我们也因此喜欢把手上的东西转起来。

你们能理解其中的乐趣所在吗?

日常的景色并不会旋转,所以能旋转变化的东西总是让我们十分着迷。仅仅是注视着旋转的物体就能让我们获得长久的喜悦——因为旋转规律而完美。

无论我们旋转什么东西,都会有这种感觉。事物恒常不变,总会让我们心安。从中我们也会发现诸多美好之处。

5为什么要在眼前翻动手掌和手指呢?

在眼前翻动手掌和手指可以遮挡一下光线,让光线进入眼睛的时候变得柔和,就像温柔的月光照在我们身上,不会很刺眼。而“未经遮挡的”光线会像针一样直接“刺入”我们的眼睛里,会让我们眼花,看到许多光点。

这其实会伤害我们的眼睛。

话虽这么说,我们的生活还是不能缺少光亮。光亮会让我们停止哭泣,而当我们沐浴其中的时候,内心也十分喜悦。也许我们只是喜欢光线幻化成小颗粒,然后倾倒在我们身上的感觉,因为我们能从中得到安慰。不过我也承认,这件事情无法用逻辑来解释。

6自闭儿喜欢一个人待着吗?

“啊,不用担心他。他更希望自己一个人待着。”

我们听过这句话多少次了?我不相信任何一个来到这个世界上的人是希望自己孤零零的。对于自闭症人群来说,我们会因为给你们带来麻烦,或让你们烦心而感到焦虑。这也就是我们很难待在别人身边的原因,也是我们最后会落得形单影只的原因。

说实话,我们希望能跟别人待在一起。但是因为事情的进展从来都不会很顺利,所以我们慢慢就适应了独处,甚至自己都没有意识到这个过程。每当我不小心听到别人评论我多么喜欢一个人待着的时候,我就会觉得内心极为孤单,这就好像别人故意冷落我们一样。

7为什么会突然大哭、大笑?

我们会记住过去做过的事情,诸如时间、地点、和谁一起之类的事情。但是这些记忆都是呈散射状的,无法按照正确的顺序连接起来。这种分散状的记忆有个问题,那就是会在我脑海中回放,就好像我刚刚做过这件事情一样。出现这种情况时,我曾经感受到的情绪会像一股飓风一样重新将我席卷,也就是所谓的回忆重现了。

我知道我有很多美好的回忆,但是回忆重现的总是那些很糟糕的事情。所以我会突然变得十分沮丧,热泪盈眶或感到惊慌。

虽然事情过去了那么久,但是我当时感受到的无助感仍然会满溢出来,无法控制。

所以一旦出现这种情况,就让我们放声大哭一下就好,之后我们就会平静下来。

可能我们的吵闹会让你有点儿紧张,但是请试着理解一下我们正在经历的内心挣扎,待在我们身边,陪着我们。

(注:完整内容请移步完整书籍《我想飞进天空》)

从文字中,我们可以看出东田身上有一些典型的自闭症状。

他无法理解「雨声意味着下雨」,他也很难理解他喜欢的人的更广阔生活,生锈的雨伞、膏药,卡通小猫等,这些事物都会对他产生极大的压力。他的记忆系统是散射状的,突如其来地场景回忆,就会如同开关一样,让他大哭或者大笑。

东田的文字就像是舷窗,让我们得以一窥深藏在水下的自闭症世界。从书中我们了解到,他们并非故意,指责和打骂都无益于改善孩子的行为,我们需要了解原因与真相,根据孩子的能力评估,展开个别化的干预训练,并给予理解、接纳,欣赏,让孩子按自己的步伐,努力向前。

道理再好,也只是冷冰冰的语言!养育是一场艰难而漫长的修行,需要我们用心,更需要用“智慧”。

请家长们理解孩子的情绪与行为,如果您一时失控不小心打了孩子,请一定要做好善后处理。第一时间拥抱孩子,或是给孩子道歉,给予孩子最大的善意与温暖!

别忘了,告诉宝贝「爸爸妈妈依然爱你」。


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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 辅助治疗 | 能力评估
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​李燕春
​李燕春
人物性质:诊治医生
所属单位:北京首儿李桥儿童医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :北京顺义区
单位性质:连锁康复机构| 民办诊疗医院
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