他们来自“遥远的星球”,他们的躯体降落于地球,却只是静静地旁观着。这个多样的世界,不愿步入其中,在自己的星球里用自己独特的频率,让我们知道浩瀚的星海里还可以,拥抱自己的星星。他们就是来自星星的孩子2023年4月2日是第16个【世界自闭症关注日】,为了提高人们对自闭症的重视,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。
1.这是一个怎样的群体?
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)又称孤独症、自闭症,是指一组以语言或非语言、社会交流障碍为核心症状,伴有狭隘兴趣取向与刻板重复行为的神经系统发育障碍疾病,多起病于婴幼儿期,男孩多见于女孩。其病因未明,目前治疗缺乏特效药,患儿需要照顾者长期陪伴,还需漫长的康复训练,来提高独立生活和适应社会的能力。
据统计,世界自闭症患者有3500万,每20分钟就有1个自闭症儿童诞生。目前,中国自闭症患者已超过1000万,0-14岁患者或超200万(实际预估300-400万),以每年近20万的速度增长。
2.自闭症群体未来路在何方?作为父母,能为孩子做些什么?
目前,在社会保障机制尚未健全的情况下,居家生活能力的培养迫在眉睫。我们必须从小龄开始为孩子成年后的生活打下基础,让他在未来的世界里活得更自由。
首先,我们需要培养孩子独立生活和处理问题的能力。包括居家生活和自我照顾的能力,独立决定个人事务的意识和习惯,要开始习惯和鼓励孩子自主做出哪怕看起来还不够成熟的行动,给予孩子思考和选择的权利,而不是事事代办。
其次,我们要格外重视遵守社会规则习惯的养成。从小开始培养孩子进入不同环境的规则意识,降低孩子出门进入公共场所面临的风险和考验,不因孩子的特殊情况干扰到他人、被环境拒绝,甚至因不知轻重而懵里懵懂地触犯法律法规。
3.关爱自闭症群体,践行社会责任
自闭症孩子向成人期的过渡是一个系统的工程,不仅需要家庭的努力坚持,更需要机构、社会和政府共同给予支援。在此,我们也呼吁多方携手,尽快完善各项保障措施和机制,从小龄开始看到孩子成年后的需要,让“长大成人”不再难。
4.4月2日阳光儿童系列活动
一、发宣传单
通过宣传活动,让更多的社会人士了解、接纳、包容自闭症儿童及家庭,并能从实际出发帮助、支持和走进这个特殊的群体。同时,让社会更多人士能关注和支持自闭症儿童康复教育。
二、展示孩子手工作品
通过展示和介绍孩子的作品,让更多地社会人士进一步地了解孤独症的孩子,让他们了解孤独症孩子的无限可能。
三、播放宣传片
在滨江公园、高铁站等地方播放孤独症科普宣传视频
5.最后
自闭症患者康复的最终目标是融入社会、独立生活,这需要专业医疗机构、个人、家庭和社会的共同参与。希望所有人都能知道自闭症群体的存在,都能真正关注到这群特殊的群体,不是歧视、不是同情、而是被人正视,用正常的眼光对待,被社会被大众接纳。
目前,已有越来越多的爱心人士在持续为特殊群体发声,国家也在关注着这个特殊群体。每颗星星都有发光的权利,相信在不久的未来,自闭症儿童会迎来更好的明天!
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