
四年四个月前,初入贵圈,还记得当时的我,一个人看着百度,掩面而泣。时间一晃而过,孩子的这个标签,是一个起点,这四年里却是我如童年一般最好的回忆,从最初的的绝望和无助,到慢慢找到了生活的意义,儿子教会了我太多的东西。从何说起,那就从这个话题来吧
这曾经也是我最想解开的谜题,那时我看尽各种信息,起初心里是和大家一样悲观的。
而四年后,我见证过至少三千个家长退圈,也看到了数以万计的家长入坑,孩子被贴上了不同程度的自闭症标签,以及更多的谱系,疑似,边缘的大概是的模糊判定。
最大的愤怒和感伤还是,几乎圈内但凡相信说孩子能走出来,能退圈的,反倒是常被当做异类,要么本身是误诊,要么孩子是高功能,“真正的自闭症是不会好的,能好的不是自闭症。”这句本身就矛盾的不可证伪的谬论,却是现实世界圈内家长的大多数共识。
其实我也经常被一些家长问起,“你如何证明你的孩子是自闭?”,“那你又如何证明你的孩子好了?”我知道他们问起这些问题并非出于什么特殊的恶意,而是觉得这件事太难以置信。
所以我每次要解释的时候,不得不将邹小兵的观点,包括他诊断之后确认摘帽,等等这些,圈内权威人士和国外的观点搬出来,才能让圈内长期被“自闭症的孩子没有未来的,甚至终身生活不能自理”的着实很恶毒的有问题言论所笼罩的辛苦的父母们,知道自闭症这件事,并不是如网络中弥漫的窒息的那些说法一般,摘帽走出来这件事并非个体事件。
为何走出来的人我们为何看不见?
答案其实就在我们对于这个标签的看法之中,如果你的孩子走出来了,你会愿意让身边的人知道他曾经被诊断为自闭症吗?
或者更直白扎心的问一句,你敢让身边的人知道孩子的这个标签吗?
这就是为何孩子走出来了,我们却看不见的原因所在,退圈的早已退圈,若非特殊原因,不会再有半点瓜葛。
我们因为孩子被贴上了标签看不到成长的希望,我们对于孩子成长的落后焦虑恐慌,我们因为孩子的问题行为和对于别人造成的麻烦影响羞耻惭愧。
虽然我已退圈许久,但是写这段话时,仍让我想起最早诊断时,孩子没有语言,物权,到处乱跑,沉迷于电梯旋转时,那时面对外在的其他人时无地自容的窒息的心情。
为何我们如此悲观?
而网络上充斥和弥漫发声者,以此为业的从业者,机构,焦虑四处寻求帮助的新家长,已经看不到希望接受现实的老家长,以及不明真相,想借着这个标签来博取关注或是标榜自己爱心的媒体。
从他们的视角,你能听见什么声音?
当专家,媒体,从业者,老家长,皆斩钉截铁的告诉你,孩子不可能好,只能训练的时候,你是否敢否定整个世界,相信自己的孩子,在极端的恐慌的心理之下,还能调整好自己的状态,自己面对孩子成长,去重新塑造孩子的成长环境?
我不想批判谁,但是当社会面的群体潜意识,对于自闭症的共识还停留的最低预期和预判的时候,当父母已不敢做父母,孩子没有玩伴,没有被支持理解,没有该有的去接触尝试各种好玩的事情的机会,没有语言环境,失去了上幼儿园,等等这些一个正常的孩子成长必备的条件时,他还能正常吗?
所以我翻译了一些国外的成年的自闭症人士或是他们的父母的演讲,所以我推荐了很多国外的各种自闭症干预流派的书籍,邀请了一些走出来的家长做退圈访谈,一直在呼吁家庭干预,或是说家庭陪伴。
这个圈子的黑暗,最困难的恰恰是那种不出不在的告诉你孩子好不了,孩子不可能正常,你是无法做好父母的声音基调。所以我会建议家长相对的和这个圈子保持距离,一口真气不散,自己努力陪伴,孩子或许或遇到瓶颈,但总会慢慢发展。
当然这着实不容易,孩子的敏感,自我,孩子的骨子里对于人的躲闪和逃避,不想长大,希望外在以自己为中心,对于自己熟悉的事物的沉迷与重复,似乎改变他是一件极难的事情。
确实如此,我也见到许多特别爱孩子的家长,也非常的努力,但是却还是成长缓慢,遭遇瓶颈。
但是,看似是要逆天改命的这件事,并非天方夜谭。其实有另一个很直观的例子,我们总想改变我们的另一半,希望他温柔体贴,希望他热情顾家,希望他家务做饭陪孩子,希望他养家幽默不自我。但是好像他还是老样子,我们甚至是用最极端的情绪,仿佛只能变好个两三天。

但是真正的改变源自于哪里?生活。
生活到底是什么?我们的理想生活不知何时变成了,有大把时间的躺沙发刷手机,用各种画面配乐狗血剧情,用这些电子榨菜般的短视频,填满我们无聊的人生,更可怕的是,老人小孩,全民皆如此。
这是理想生活?那孩子的生活呢?
我理解陪伴孩子是一件很辛苦的事情,但是为何慢慢变成了,把他放到游乐场我们看着,他想干什么就干什么,我们陪着,我们拿着水杯,我们看着危险,对于别的孩子的影响,我们只是个孩子生活的工具人和旁观者。
孩子的兴趣太过重复了,我想和他一起,但是他不理我,或者同一个方式玩一万遍怎么办?
若孩子成了生活的主导,他确实只愿意玩他会玩的,有控制感的,重复方式。没错,确实刻板。但其实也是秩序敏感期的探索。
成为孩子生活的参与者和构建者,若你真的能够找到享受和孩子生活的感觉和热情,你会明白我为何说,看似不可改变的孩子,是可以的改变的。
最早的转圈,移门,开关,斜坡,到后来的火车,火山,航母,宇宙,其实很沉迷与游戏的我,反而是因为孩子对于世界的兴趣,真正的打开了对于世界了解的好奇心。
其实我们的童年就是在那样一种,因为无聊,但是人多,熟人,安全,亲近自然,不停的看着大孩子怎么玩的,怎么说的,发自内心的对于人的观察和模仿之中,学会了语言,学会各种动手和游戏,慢慢理解这个世界的。
这种环境已经一去不复返了,孩子的生活半径被框定在家庭之中,孩子几乎很少有机会接触其他孩子,甚至父母都没什么时间陪,更别说有趣的语言环境和社交机会了。我们因为生活工作的压力,也自闭起来,刷个手机多轻松,甚至老公老婆一起聊聊天仿佛也没啥必要了。这样的当下,孩子如何不封闭?
我当然理解你担心孩子的能力。迟迟不出语言,对于人完全是逃避,各种刻板行为,情绪问题,太过自我给其他人造成很多麻烦。
但是如何学会生活?
孩子先要有生活啊。他的生活不是吃饭穿衣看电视睡觉,他需要接触更大的环境,接触更多的人,接触更多有趣的事物,去感受更多的体验。
这个时代孩子已经失去了自己的脚步,离开了大人,他连大门都不出了。
我总是问问我的问题的家长一个问题,你是否找到过享受和孩子一起生活的感觉?若你都不想和孩子生活,不愿意陪他一起去面对和理解世界,他又有谁能带他走出他自己的世界呢?
放下手机,带孩子看到更大的世界,是我这四年以来最开心的事,恰恰因为孩子,因为这个标签给我带来的痛苦,让我异常的珍惜和他的时光,我们一起认识了很多朋友,走遍了大大小小的公园,菜地,乡村市井,山川河流。看火车火山,和小伙伴一起追追打打。
放下对于社交的恐惧,放下对于标签的压抑,去试着和身边的人有所连接,一句善意的问候,几句爽朗的笑声,当你面对这个世界的姿态和热情发生改变之时,孩子在不经意之间,因为你的改变而改变了,这就是我最大的心得和秘诀。
关于自闭症各种声音我听了很多,我很伤心的发现,整个圈子却把去试着理解孩子的内心,理解孩子的情绪,理解孩子的动机,理解孩子这件事当做是一件徒劳无功的错事来看待。
若你的孩子,连你都不愿意去理解他的想法了,这个世界还有谁能懂他。他该有多孤独。至少有你的爱在,彻底的孤独并不存在。祝你能找到爱孩子的勇气。
PS:最近自己又莫名的自闭了起来,甚至陷入了很深的自我怀疑,反而是儿子的笑容让我回忆起了很多事。也觉得有很多的想法和一直想做拖着未做的事,有了感觉和热情。那就下周二来场关于到底该怎么找到生活感的直播吧,我会把我和儿子早期的一些玩法和趣事整理整理,也和大家聊聊如何走出自我,走出封闭,如何找到与人连接的感觉。
摸摸自己的内心,问问自己,你觉得生活到底是什么?又为何变成了今日的样子?