自闭症家庭的故事：爸爸爱喜禾吗？

“确诊那天发生的一些细节，估计我10年、20年甚至到死那天都能记得很清楚。去北大六院那天是一个天还没亮的早晨，经过一个垃圾桶的时候，我发现地上有个红包。那时春节没过多久，本来我是去排队挂号的，看见这个红包我就不自觉地想去捡，就一点点挪到红包附近，用脚踩着红包然后捡起来，打开一看，果然一分钱也没有。现在回想起来，这个空空如也的红包或许有着某种隐喻，象征着去六院看病的不顺利，象征着一场空。”

——喜禾爸爸

2009年，一个叫蔡喜禾的小男孩儿在北大六院确诊自闭症，他的爸爸蔡春猪从医院出来，一边开车一边哭，埋怨老天爷“你为什么这么对我？我做错什么了”。回到小区后，他一个人跑到花园里想抽根烟，抽了几根拿起电话想给人打电话诉说，可是翻了一遍通讯录竟然找不到可以说话的人，“不知道要跟谁说，要怎么说？”

今天，那个小孩儿13岁了，1米7多的个子，在特校上六年级。他的爸爸在他3岁时深情表白，给他写了一本书《爸爸爱喜禾》，讲的是喜禾一家人的日常生活。喜禾爸是个作家、编剧，书写得很顺溜，很幽默，一个自闭症家庭的故事读完让人又哭又笑。里面的一些观点，不管你认同也好，存疑也罢，喜禾爸也不在乎，他只一门心思过自己的日子——爱喜禾，也爱自己。

蔡春猪和儿子蔡喜禾

十多年过去了，家长们常常抚今追昔，感叹自闭症给整个家庭带来的历史巨变，蔡春猪却觉得，生活其实也没什么太大的化，喜禾在上学，他一直在做自己喜欢的事情。父子相处虽和常人略有不同，但该有的天伦之乐老天爷也没少给他。

这时候就有妈妈们说了，“那是爸爸们管得少，让他们连续带一周娃试试？”“我们都是丧偶式带娃呀，妈妈们的苦爸爸哪里晓得”……对于这些说法，平时沉默寡言的爸爸们有什么想回应的？他们对孩子的未来又有什么打算？12月10日本周六晚20:30，喜禾爸爸、秋爸爸、可欣可奕爸爸作客“ALSO孤独症”视频号进行直播，请妈妈们备好瓜子花生小板凳，看爸爸们如何狡辩？

想更多地了解喜禾和爸爸的故事，大家可以通过《爸爸爱喜禾》一书去体会。与此同时，我们也通过采访和过往的素材整理，给大家梳理了喜禾的成长经历，以及喜禾爸爸的一些想法，供大家参考。

01这不是我们想要的小孩儿，那又能怎样？

在喜禾确诊之前，喜禾爸爸跟大部分人一样，不知道什么是自闭症。但他的喜禾的确有点异于常人：他从来不跟小朋友玩，也不会用通常的方法玩玩具，他的眼睛盯着看的都是些稀奇古怪的东西。他在两岁前跟父母都没有过真正意义上的交流，不是不说话，也不是不会说，而是说出来让人不明所以。比如某天他对着天上一架飞过的飞机喊了声“爸爸”；有一天上完厕所出来，他对着面前的男人喊了一声“叔叔”。这让喜禾爸爸葆有的一直想听儿子喊“爸爸”的热情凉了大半——叫了又怎样，他压根不知道什么是“爸爸”。

看医生那天，喜禾爸爸对着量表哐哐一顿打“√”，竟然全对。“我上学时每次考试都考得不好，但就那一次答题有一种特别畅快的感觉，对、对、对，有一种学霸的感觉。”喜禾爸爸开玩笑地说。

坏消息是，喜禾基本上中招了，跑不掉了，他是一个妥妥的自闭症孩子。考试成绩出来之后，喜禾爸爸像所有家长一样问大夫：“孩子还有救吗？这个病有药吗？”

“现在想起来挺感激大夫的，当时没有给我开一分钱的药，直接跟我说：这个病没有药可治，这也断了我后来求医问药的念想。”他回忆。

要抵御住通过某个药或者某种方法，就把孩子变成正常人的诱惑非常不容易。有一年春节在老家，喜禾爸爸的姐夫提了一桶鳝鱼来，意思是喜禾动作不协调，吃了鳝鱼就能跟鱼一样灵活了，姐夫甚至还建议过让喜禾吃一只猴子。身体不好的母亲也曾坐十几个小时的车去仙姑那儿求来一瓶神仙水，声称喝一碗百病全消。北京有人推荐他把喜禾送到一个郊区的治疗基地，喜禾爸爸去考察了，跟那里的家长聊了聊，觉得不靠谱，遂放弃。

“这些激进的，没有任何科学依据的疗法，我一次都没尝试过，这可能跟我个人的信念有关，我从来不做一些极端的事情。愿意随大流跟随大家的选择，所以，喜禾一直在机构待着，后来就去了培智学校。”喜禾爸爸说。

有家长好奇，那喜禾上了那么多年机构，有什么效果吗？

“变化非常大，两岁时送到机构身高还不到1米，4年后长到1米3了。”他调皮地回答刨根究底的人们，“看不出来退步，也看不到更多进步。人跟人不一样，自闭症孩子也有天生智力聪明一点、接受新东西比较快的，学起来就变化特别大；喜禾就属于接受力比较差的，训练多年变化不是特别大，这反而也说明了送到机构的必要性，如果不送去，他可能一点变化都没有。”

其实，最大的变化是他这个当爸爸的。

从喜禾被诊断那一刻起，喜禾爸爸就有一个强烈的念头——倾尽全力去改变儿子，恨不得第二天他就变成跟我们一模一样的人。“如果当时有可以换头的手术，我都愿意去做。现在想想，我那时迫切想改变他背后的原因，是因为不接受、讨厌那样子的他，因为这不是我们想要的小孩儿。”他说。

直到和喜禾真实地相处、相爱相杀地度过了每一分每一秒，他想清楚了：人和人是不一样的，喜禾也不是生下来就想成为这样的人，他与生俱来就是个自闭症，是没办法改变的，如果你接受这个孩子，就得连他的自闭症一块接受。

“过去是想改变，现在是想改善。”喜禾爸爸说。现在的喜禾，家里有爸爸妈妈、爷爷奶奶疼，送去机构、特校的目的就是‘修剪’一下自己，把跟社会太不融洽的东西尽量改掉，未来才能获得更好的生活质量。“他还是他，但父母不会保护他太长时间，他总得学会一个人生活。”

02我跟儿子一起的时候，去他妈的自闭症

“我生了个儿子，碰巧是自闭症，事情就是这样。”

喜禾爸爸一句话总结了一个谱系家庭的命运。当他开始接纳喜禾之后，喜禾是什么样的孩子，有什么样的问题和情绪都无关紧要，他作为一个父亲的爱不能憋着，要想方设法释放出来：他大便的时候守在他身边；陪他玩游戏，哪怕是多年一成不变的游戏，就是对着他耳朵吹气发出声音，两只耳朵轮流来；或者，大人把打火机点燃，他吹熄，点燃，他吹熄；周末带他去公园走路，挑人少的地方，有时候能走一天；他要在地板上躺着，爸爸也躺着，他要哇哇叫，爸爸也跟着叫……

“我经常忘了，或者，我根本就想不到他是自闭症，他就是我儿子。在我跟儿子一起的时候，去他妈的自闭症。”喜禾爸爸说，他想做的、能做的，就是保证，尽量，尽量，让以后的每一天，快乐地活着。

快乐不会自己找上门来的，不带喜禾的日子，喜禾爸爸写诗、写小说、写剧本、听音乐，早晨喝茶，中午喝咖啡，晚上喝点小酒。“我乐趣多着呢，丰富死了。”

他没什么太可焦虑的事情，尤其是父母常忧心的终极话题，他几乎不去考虑。

“我是一个不太想未来的人，我也不做计划，就是听从一些内心的感觉，该干嘛干嘛。比如说喜禾在培智学校上到16岁或者18岁，那以后怎么办？我不知道。但我认为到那个时候自然会有办法，有很多事情是人力不可为的，就应该随心所欲，听从内心的直觉。核心思想就是把眼下的事情做好，如果明天的事情它发生了，你去接受就行了；或者后天发生了一些，你就去面对它，接受它，能解决的解决，不能解决就拖着，一直拖到死为止。”

03喜禾爸爸六问六答

“爸爸真的爱喜禾吗？”这是喜禾爸爸时常问自己的问题，“因为当一个小孩很遭人烦、干很多事情的时候，哪怕我已经改变了很多，但有时候还是会想，他为什么这么地烦，这么遭人讨厌，为什么这样？因为自闭症会给生活带来很多麻烦，自闭症家长之间深有体会。”

蔡春猪爱蔡喜禾吗？从下面的六问六答以及明天的直播中，读者也许可以找到答案。

01 问：一家人的生活状态？喜禾每天做点啥？

答：跟大家一样吧，无非我们吃得好一点，因为有钱。

他在培智学校，最近停课在家。停课就得在家，不能因为他喜欢学校，就依着他去学校，那是搞特权，咱不能干这事。响应政府号召，给我家里老实呆着。天气好，能出门，带他去公园主持植物界正义，现在外来入侵植物很多，尤其南美藤蔓，本地植物都被搞死了，我就带他去拔。

02 问：喜禾各方面能力怎么样？应该进入青春期了吧？

答：喜禾今年14岁。他也没什么机会去社区展现能力，小区的环境卫生物业雇了工人。他在家里干点力所能及的事情，把叠好的衣服弄乱，把泡好的茶倒进马桶，也不能做更多了。他重度，语言、能力就那么样吧，我也没指望他去说脱口秀。他一天用到的词语就七八个，但啥都没耽误，该吃的吃了，该喝的喝了。情绪很好，不是一般好，是非常好，好到我经常叫他大善人。青春期变化主要体现在变声，嗓音很难听，没变好，希望能再变一次。

03 问：有的谱系孩子青春期后情绪波动比较大，会出现打人或者自伤的情况，父母会不好“控制”，您对此有心理准备吗？会带喜禾参加圈里的活动吗？

答：他凭什么打我，为什么要打我，我给他吃给他穿，就是因为块头比我大？这个世界还有没有道理可讲？从来不想这事。就算打了我也不会让你们知道。

好多年前参加过一两次这种活动，现在很少了，不完全是因为现在天冷，就不喜欢。我想好了，在我能带得动的情况，我就自己带。我喜欢他，分分钟在一起都不会腻。

04 问：感觉您比较低调，就是带着喜禾过日子，您会关注谱系圈的动向吗？有比较欣赏的家长吗？

答：圈子的前辈我都欣赏，尊敬他们，向他们学习。

我主要跟圈子的女家长来往，这事不太好让人知道吧。（开玩笑的）我也关注圈子里的事，谁谁谁又说我了，谁谁谁又骂我了，我都记下来，找机会打击报复。我当然是带着喜禾过日子，我要带着别人的儿子过日子，这事就大了。

05 问：想听您谈谈喜禾妈妈？

答：喜禾妈啊，我们没离婚，感情很好，前年我们还手拉手了。在家庭里她一直扮演孩子妈妈，我就扮演孩子爸爸，很少把角色搞错。我算是一个浪漫的人吧，每年生日我都要吃蛋糕的。我乐趣很多，是太多了，都没时间工作了，最近一年，每天下午去看老头打牌。

06 问：《爸爸爱喜禾》这本书，是完全的纪实还是有虚构在里头？

答：就是真真假假，真话藏在假话里，假话中来几句走心的话。全说真话，那不是傻吗？只说假话也不行啊，我又不是官员。

写那本书的时候，情感肯定是真挚的，但写作归根结底还是个手艺，技术活，就算是真情实感，也得看怎么说。我文字这门手艺的掌握比大多数人好。