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孤独谱系障碍香港确诊:一个人类世界的猫猫人的自白

来   源:恩启上海静安中心(静安区)
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摘   要:►寻求评估的起因寻求评估的起因:无法忍受人类世界的吵闹以前无意间听一位朋友说起她相识的朋友得到了阿斯伯格的确诊,起因是有一次她对自己的咨询师诉说自己在严肃的场合不合时宜地笑的经历。后来我查看了一些ASD的特征分析,也因此勾起了自己从小到大藏在心里的回忆,这些回忆大多是一些我到现在都无法解释的经历。
关键词:孤独谱系障碍香港确诊,一个人类世界的猫猫人的自白

作者简介 

一个沉迷于纸片世界的猫猫人。

目 录

► 写在前面

► 寻求评估的起因

► 求诊过程

► 评估过程

► 反馈结果

► 反思与展望

► 注释

(全文字数6200+)

► 写在前面  

文章标题的灵感主要来自Kathy Hoopmann之前出版的两本书All Cats Have Asperger Syndrome (2006) 和 All Cats Are on the Autism Spectrum (2020)。

Kathy在书中用猫猫来比喻拥有孤独谱系障碍的人士。

猫在人类世界总是格格不入,ta们喜欢安静地呆在一旁观察这个ta们看起来并不那么感兴趣的世界,ta们不在乎与人类的交流,不会对人类产生特别的兴趣,看起来疏离又自得。

细细想来,这样的比喻还挺合适的,至少可以较为精确地描述我自己每天的状态。

另外,我最近在公众号看到之前发表的其他阿斯朋友的个人故事,有位朋友也用了“猫猫人”来形容她自己的经历,我觉得这个呼应很奇妙,有种“同类所见略同”的惊喜感。

于是,作为猫猫爱好者的我,就想要在这次的分享中沿用这个称呼,也谢谢之前那位“猫猫人”朋友的分享(“猫猫人”只是我自己觉得蛮可爱的称呼,并无意掩盖每个人独特的阿斯体验!)。

接下来我将从几个方面去述说自己的故事,从评估的起因到经过,到最后得到阿斯伯格的确切诊断之后自己的反思和展望。

►  寻求评估的起因  

寻求评估的起因:无法忍受人类世界的吵闹

以前无意间听一位朋友说起她相识的朋友得到了阿斯伯格的确诊,起因是有一次她对自己的咨询师诉说自己在严肃的场合不合时宜地笑的经历。

当时我瞬间想到了自己曾经也有一样的经历,所以便对“阿斯伯格”这个群体多了一点记忆。

再后来机缘巧合在网上看到青衫公众号的信息,包括里面附带的量表信息,自我检测之后发现分数有点高。

后来我查看了一些ASD的特征分析,也因此勾起了自己从小到大藏在心里的回忆,这些回忆大多是一些我到现在都无法解释的经历。

所以那时我隐约觉得自己非常符合ASD的描述,但碍于前两年自己的状态太差,生活中也有太多事情要处理,所以对于寻求诊断这件事只能暂时搁置。

直到现在,我在生活中确切遇到了许多我无法回避的难题,比如每天要面对的声音和人群。

当我和其他同学同在房间里的时候我会觉得人群围着我(虽然其实只有几个人,但我们距离太近了)。

除此之外,同学的键盘敲击声也让我觉得非常焦虑。声音和近距离的人群让我喘不过气,我完全无法集中注意力,难受到无法顺畅呼吸,有几次只能极速逃离现场。

另外,这几年我时常发现我无法忍受我规划好的行程被打乱,我会非常沮丧。

“在计划的时间做计划的事”几乎成了我人格的基础。我还会刻意回避和别人的交往,在社交场合会显得很局促,不知道该如何进行small talk,也不喜欢太多人的场合。

结合生活中种种不太愉快的经历,我之前埋在心里“对于自己有ASD的怀疑”的念头又冒了出来。于是,我希望能在香港找到专业人士为我做评估。


孤独谱系障碍确诊故事

►  求诊过程  

求诊过程:做成年猫猫人的无奈和沮丧

最开始我向学校的心理咨询师求助,希望她能给我提供一些资源。

她给我介绍了一些比较可信的心理评估中心,但非常遗憾的是,没有一家评估中心的临床心理学家愿意给成人做评估。

理由很简单,就是没有针对成人的量表工具。他们都建议我如果需要医疗诊断,不如直接找精神科医生。

那段时间我很沮丧,但我依然想要继续寻找资源,我想要得到一个答案。

于是我预约了学校附近的一家私家医院的精神科,想找医生聊一聊。结果令我很震惊的是,这位医生的态度居然这么差。

我当时在诊室外面候诊了一个小时,终于轮到我的时候我便坦诚地向他说明了我的来意。

他对此非常嗤之以鼻,觉得我莫名其妙,都成年这么久了为什么要做ASD的评估?

他觉得我不可理喻,在浪费他的时间,便非常无礼地拒绝我,随便甩了一个心理学家的卡片给我,叫我自己联系。

让我最不能接受的是,他用近乎嘲讽的语气对我说:“你要不要也做个ADHD评估啊?”

从他的诊室出来之后,我非常难过,也非常生气和震惊,我没有想到一个精神科医生居然这么无礼,且毫无同理心。

我站在医院门口很想哭,可是哭不出来。我觉得很气馁,但我依然不想放弃寻求评估这件事。

之后几天我在豆瓣的阿斯小组看到一些朋友的分享,有的朋友和我的经历很相似,都是在寻求资源的过程中受到了阻碍。

我觉得真的需要找到熟悉ASD这个领域的专家才比较好。其中有一些朋友建议可以寻求国外心理学家的线上诊断。

我从一些朋友的分享那里得知了Psychology Today这个网站,上面有一些国家和地区的心理学家的资源。

我在上面找到了香港关于ASD方面的专家,看到了Dr. Andrew Adler和Dr. Scarlett Mattoli两位专家的资料(两位专家的更多信息请参考备注)。

我在查看ta们的简介之后觉得ta们在成人ASD评估方面的经验相对丰富,便给ta们两位都写了邮件,之后也都收到了ta们对于评估过程的回复。

Dr. Andrew Adler的回复:

• An interview with you (and a significant other, if possible). This interview is about 1 ½ hours.

• At least two questionnaires for you complete. 

• Feedback, including recommendations and a diagnosis if justified. We will schedule a separate appointment for a feedback session.

参考译文:

- 与你(如果可能的话,还有另一个相关人士)进行访谈。这个访谈大约是1个半小时。

- 需要完成至少两份问卷。 

- 反馈,包括建议和诊断。我们将为反馈单独安排一个预约。

整个评估过程收费4000港币;如若你需要详尽的纸质报告,则需要另外加付4000港币。

Dr. Scarlett Mattoli的回复:

• Meet for an intake session (50 minutes) to take a full history

• Direct Assessment + Interview + Questionnaires (3 x 2-hour sessions)

• Scoring (4-6 working days) then initial review of results (in-person or virtual meeting)

参考译文:

- 面对面咨询(50分钟),了解全部病史

- 直接评估+面谈+问卷调查(3次,每次2小时)。

- 评分(4-6个工作日),然后初步审查结果(当面或线上会议)

整个评估过程收费5000港币;如若你需要详尽的纸质报告,则需要另外加付4500港币;如果只是简明的纸质报告,则需要另外加付2500港币。

其实他们的诊断过程都差不多,都是通过采访和量表相结合,然后再通过专业软件计算分数,加上ta们的专业分析,最后给我反馈。

因为当时Dr. Adler比较快地回复了信息,而且有一个比较早的时间可以预约,所以我就约了他给我做评估。


孤独谱系障碍确诊故事

►  评估过程  

评估过程:一个猫猫人的自白

Dr. Adler评估的过程包括采访和问卷,以及最后的一个反馈环节。

所谓采访,其实主要是我诉说自己的成长史,他会根据我的分享提一些相关的问题。

当天晚上他给我发了两份问卷,我在家大概做了一个多小时(好多!大概400题!)。

第一份问卷大概有300多题,很多是关于情绪和性格的问题。因为这是国外的心理学家设计的问卷,所以有一些问题会呈现出一些文化差异。

我在之后的反馈环节也和他讨论过,当然问卷对于他来说是一个辅助工具,来对应地看我的叙述,他会更多地根据我的个人分享和观察来判断。

第二份问卷是Social Responsive Scale (The Second Edition),这份问卷一共60多题,是一份针对ASD的问卷,结果分为mild, moderate, severe三个不同程度。

我的采访大概进行了一个半小时,这期间我说了很多话,感觉很累,但又觉得挺舒畅。

这是我人生第一次和另外一个人坦白从小到大我觉得奇怪的,我无法解释的人生经历(当然因为时间关系,我只说了一些我印象最深刻的事情)。

这种感觉很奇妙,像是一种自我回顾,也像是一种自我疏解。

小时候我的情绪很不稳定,但自己不知该如何疏解,也不知道该如何描述和表达,于是哭变成了一种替代方式。

我小时候经常哭,其实我有时候并不想哭,但最后都会因为我完全无法抒发自己而胸闷到只能哭,有时还会通过伤害自己来试图发泄(比如剪自己的头发、掐自己、扇自己巴掌等等)。

小学二年级有一次上体育课的时候,我偷偷躲到学校的一条小巷子里,我觉得这个世界好吵,周围的同学都很吵,于是我在小巷子里呆坐了一节课。

我一点都不觉得寂寞,反而觉得很平静,很舒服。

从小到大我对这个人类世界都没有兴趣,我好像失去了观察别人的能力,人脸在我眼里就像流过的空气一般,很难在我的脑海里留下印象。

以前我妈总是说我观察能力太差,我想要向她证明自己是拥有观察能力的,所以后来每次出门前我都暗自下定决心,打算好好去看看周围的人和世界。

但无奈的是,每次我都失败了。我无法专注在别人身上,每每到最后我都会开始发呆。

我以前上课的时候经常走神,每次课前我都想要好好听课,结果听了五分钟就坚持不住了,而且我时常不知道自己是何时开始走神的。

看书的时候我也总是无法专注,有趣的是大家都以为我喜欢看书,喜欢学习,但其实我并不是那么喜欢看书,因为连贯性阅读对我来说非常困难。(终于把这个秘密说出口了!)

小时候我曾试过在书店来回走了一下午,拿起无数本书,但每本书我只能看30秒左右,我就会焦躁地放下。

直到现在我对于阅读和工作的专注力也不是太好,除非是自己感兴趣的任务。

从小到大我都无法和别人产生连结,我不知道该如何和ta人亲近。对我来说,和ta人亲近就好像被迫在公共场合裸体行走一般,我很害怕,我不知道怎么办。

我以前其实很想有亲密的朋友,可是我做不到。

我以前总也想不明白,为什么别人可以和朋友那么亲密,为什么别人的关系可以那么长久?这其中到底有什么奥妙?而我又是为什么这么害怕?

当别人想要靠近我的时候,我会本能性地逃避,我觉得浑身上下都很不舒服。

我现在所有的亲密朋友里比较多都是很久以前认识的,但如果不是对方也执意维持我们的友谊,大概我到现在也没什么朋友吧。不过这几年我在这方面进步了非常非常非常多了!

虽然我不喜欢和人交往,对人没有兴趣,但我很喜欢自言自语。

小时候坐在我妈的单车后面时我就喜欢和自己说话,我看不到路上的人,但我喜欢想象和别人对话。我没有产生任何幻觉,但我很享受这个过程。

高中有一次我在路上自言自语的时候被邻居看到了,我妈后来问我的时候我只能随便搪塞过去。

直到现在,我都很喜欢自言自语,而且我喜欢重复说同一句话,说很多遍,直到自己有意识让自己必须停下来。(不得不说,现在疫情戴口罩也在这点上帮了我!)

我几乎没什么爱好,但是当我对一件事感到兴趣之后我就会疯狂沉迷于此。小学的时候我疯狂沉迷天文学,我收集报纸上所有关于天文方面的报道,电视上任何相关的直播节目我都会看。

虽然我觉得没有一个小孩能看懂地球物理的相关知识,但我那时候十分热衷于写笔记,我觉得很充实、很满足。

我对自己的目标非常执着,只要是自己想要实现的目标,我就一定要尝试到成功为止。

我也非常讨厌别人在中途打断我,或者打扰我,我会非常焦虑,我总是希望自己能有100%的精力来专注于自己想做的事。

我不喜欢社交,我不喜欢人很多的场合,会让我感到局促不安。每次在这样的场合我都觉得不太舒服,很想回家躲到我的被窝里。

我很容易在社交场合感到疲惫,身体和精神上都觉得很累。有时我也不能很好地解读社交信息,会按照字面意思去理解。

所以我总是希望别人能给我确切的信息,任何不确定性和模糊性都会让我焦虑。

对于人和事,我很喜欢黑白分明的评价,特别是对于事情,对于我来说好像只有none和all的选项。

当然我知道,没有人是黑白分明的,即便是我自己也做不到,所以我会尝试说服自己每个人都是多面的。

我对于特定的规则会很执着,我曾经在街上非常激动地和别人对于二手烟这件事进行争吵,对方对此感到莫名其妙。

现在我可以尝试和自己讲道理,说服自己每个人都有自己的选择,每个人只能对自己负责,我无法去干涉ta人的生活。

我对于改变比较难以接受,不能理解,需要花很长的时间去慢慢梳理,并且每天提醒自己新的现实。我还会有一些固定执着的喜好和兴趣。

我喜欢在计划的时间做计划的事。比如在饭点就要吃饭,所以即便有时候我不是很饿,但是只要到了“午饭时间“或者“晚饭时间”,我都会“强迫”自己吃一些东西。

我有时候都觉得自己吃太多了(还好我食量很正常,也不贪嘴)。

除此之外,我还会有一些身体抽动,会经常发呆,很喜欢安静的地方,对声音的容忍度很低很低。我喜欢每天设定好的日程,非常讨厌别人打乱我,每天的压力90%来源于人类。


孤独谱系障碍确诊故事

►  反馈结果  

反馈结果:终于得到猫猫人的认证

在采访过后的第十天,我终于得到了Dr. Adler的确切诊断,结果是阿斯伯格。

我得到这个结果之后内心并无太大波澜,又或许是先前太多等待的时光已经消耗了我许多的焦虑情绪,再加上我对于自己的判断也一直是阿斯伯格,所以结果并不让我意外。

除了阿斯伯格之外,我的一些个人叙述也让心理学家觉得我有一些ADHD的症状(主要是不能集中注意力的问题)。

他仔细地和我分析了我的情况,并给了我一些建议和书单(书单附在备注里供大家参考)。

粗略地来说,他建议我可以多尝试社交,尝试走出去和人交往,并且可以偶尔试着在安排日常方面更加灵活一些。如果需要,他建议我做心理咨询,去调整自己的日常生活。

说实话,在听到心理学家鼓励我多尝试社交的时候,我的内心是抗拒的。

其实这些年来,我在社交方面的表现真的已经进步非常非常多了,和以前比真的是有了一个质的飞跃,所以现在的我真的已经做得很好了。在这方面,我希望还是按照自己的节奏来。

前两天我看了著名的阿斯伯格专家Tony Attwood的一个名为Can It be Asperger’s? 的演讲(在YouTube上可以观看)。

在演讲中他提到了阿斯人士和神经典型性人士(neurotypicals)在社交方面的对比,他说道:“neurotypicals are born pre-wired to make friends, read a face, socialize. It is what they go to school for, not to learn. They’re there for their friends, and to play and socialize.”

(参考译文:神经典型性人士生来就能社交和阅读脸部信息。这是他们去学校的目的,而不是为了学习。他们在那里是为了朋友,为了玩耍和社交。)

我听到这句话之后觉得非常惊讶,所有的neurotypicals都是这样的吗?这世界上真的有这么多人喜欢靠近彼此吗?

我曾经对于“人活着就会渴求连结”这件事感到非常沮丧。为什么人就一定要社交呢?为什么人就一定要融入集体呢?为什么社交技能变成了一个先验的生存技能?

但我知道,无论我多想成为一座孤岛,我始终都存活在其他生命个体之中。人类作为群居动物无法摆脱社会性,人总是要迈出步子寻求认可和帮助。

Tony Attwood对于ASD的定义也很有趣 : “My definition of ASD is someone who in life has found something more interesting than socializing, but have to be with social zealots.”

(参考译文:我对ASD的定义是,在生活中找到了比社交更有趣的东西,但不得不和社交狂热者在一起的人。)

我非常喜欢这个定义,对我自己而言就是这样的,我不明白为何ta人可以从社交这件事上获得如此多的乐趣。

对我而言,我的个人世界、我的自言自语、我的发呆和想象、我的纸片人世界,以及我喜欢的猫猫,这些所有东西都远比社交有趣得多。

当然我知道每个人有自己的生活方式,所以在这方面,我也不会逼迫自己需要在社交上往前跨一大步,我也想有自己的步伐。

其实无论是在社交方面,还是在对于日程的安排上,又或是情绪的调节上,我相较于以前已经进步了非常多。

当然我还是会继续学习,去了解自己,找到适合自己的生活方式。

► 反思与展望  

做一个猫猫人的反思与展望

在2022年的12月1日这一天,我得到确诊并“正式”地成为一个阿斯伯格人士。在得到确诊之后,我感觉心里终于松了一口气,I can finally make sense of my life and myself!

多年的疑惑得到了解答,我感觉现在的我是“新”的我,这是我成长道路上自我探索的一部分。

我现在的人生是个新的开始,往后的人生我要自己去书写。在此之前,我没有什么自我认同,我也总是疏离于各种各样的群体之外,阿斯伯格大概是我人生第一个真正的自我认同。

我的咨询师和我说,对别人说你有ASD真的比出柜难多了;毕竟同性恋或者双性恋这样的词汇比较具体,有很具象化的表现形式,比较容易让人理解。

但ASD这样的术语描述起来就非常困难,加上谱系的范围又实在太广。

我现在对于这句话深感认同,现有的社会环境对于ASD的认知太过缺乏,寻求社会认同真的很困难,所以她也鼓励我可以从自我认同出发。

我知道语言的使用很大程度上影响我们的认知,我珍惜这个认同,但我不会让这个标签限制我。

对很多人来说,阿斯伯格是一个名词或者形容词,当人们说起它的时候,自然会附带许多脚注去解释这个独特的人群。

但我知道,我不仅仅是这些脚注,我不仅仅是医学书上列举出来的种种特征的总和,我是一个活生生的生命,我有自己实实在在的生命体验。

医学术语可以粗略概括我,却无法清晰描绘我,所以我要去诉说和书写自己的生命史。

既然ta人无法帮我们记录和发声,那我鼓励大家记录自己的经历。

我知道每个身处谱系之中的人都大不相同,每个人的经历都是独特的,所以更加希望大家可以说出自己独特的故事,也非常感谢青衫向大家提供了这个宝贵的平台。

我真心希望能有一天,我们这个多元的群体能被更多人看到。最后,祝大家都能在人类世界找到做猫猫的方式!(比心!)


孤独谱系障碍确诊故事

►  注释  

文章里面提到的一些英文我不确定是不是需要翻译,所以就保留了原文。(译文由编辑使用翻译器调整后添加)

Dr. Andrew Adler的更多信息:

Psychology Today上的介绍: 查看公众号原文。

3.Dr. Scarlett Mattoli的更多信息

Psychology Today上的介绍:查看公众号原文。

4.Dr. Adler给我发的书单以及亚马逊购买地址:

• The Autistic Brain: Helping Different Kinds of Minds Succeed.

• Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism: New Edition with Author Updates. 

• Asperger’s and Adulthood: A Guide to Working, Loving, and Living with Asperger’s Syndrome. 

• Asperger's From the Inside Out: A Supportive and Practical Guide for Anyone with Asperger's Syndrome.

青衫注:文章版权归原作者所有。


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季林红
季林红
人物性质:机构管理
所属单位:清华大学无障碍发展研究院
人物特长:机构管理
区     域 :北京海淀区
单位性质:科研学术机构| 事业单位
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