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孤独症浩浩妈妈分享的成长故事

来   源:福州康语(总部)(福州市仓山区)
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摘   要:△浩浩在康复训练中与小朋友的互动02来不及多想,收拾情绪走上干预之路从医院回到家后,我哭了很久。现在浩浩是学阶三的小朋友了,他的变化更加显著:对社交团队训练项目愈发感兴趣,与他人眼神接触的主动性增强,表达欲望变强,回应他人的能力越来越好;
关键词:孤独症浩浩妈妈分享的成长故事,孤独症测评表,孤独症机构信息,康语干预

说话晚、眼神不对视、不爱搭理人,习惯抠手指,喜欢重复做同一件事。浩浩(化名)的成长之路,总是比普通孩子多一些阻碍。在康语将近一年的时间里,他是如何从只会沉浸在自己的小世界到学会轮流等待、有了竞争意识,懂得与小朋友分享?

除了机构的干预之外,作为康复计划的拥护者和执行者,家庭支持的力量同样也不可小觑。以下是宁波江北第一中心学童浩浩妈妈的讲述,希望她的分享,能够带给你更多的勇气与信念。


孤独症孩子浩浩的成长故事

01被“神童”光环蒙蔽,结果却怎么也没想到

浩浩从小对数字非常敏感,很小的时候就能从1数到100,100以内的加减法也会算了,记忆力也很不错,很多东西教一遍就记住了,家里人因此特别开心,下意识地觉得孩子就是一个“小神童”、“小天才”!

浩浩在数字方面的突出表现,让我们忽略了他在其他能力发展上的问题。直到有一年春节,浩浩姑姑带着两个孩子来家里玩。当时浩浩对他们完全不理不睬,只是在角落里自顾自的玩耍,沉浸在自己的小世界中。浩浩姑姑见状,便建议我带孩子去做下社交训练,或许能让他变得开朗一些。然而,当时的我并没有太放在心上。

在此后很长一段时间里,浩浩姑姑的话总在我脑海里浮现。说话晚,眼神交流少,不爱和小朋友玩,不喜欢陌生人靠近、喜欢抠手,总是固执地重复做同一件事,回忆起浩浩种种异常的表现,我开始慌了。一切都有迹可循。

还有一件事令我记忆非常深刻:有一次我举起五个手指问浩浩“这是什么”?正常情况下,孩子应该会回答说是“手”,可浩浩却说“这是五”。当时,我纠正了他的回答,孩子立马就发了好大的脾气说:“是五,是五!”。像这样的情况还有很多,孩子在得不到想要的答案时,他就会哭闹、发脾气。

我越想心里越慌乱,便把浩浩的一些行为作为关键词在网上搜索,当看到“孤独症”几个字时,我心惊胆战地点开链接,对照着文章中所罗列的症状,发现浩浩的情况越对越像孤独症。当时我心里五味杂陈。那一夜,我辗转反侧,整夜难眠。

带着满腹的疑惑与不甘,我决定陪孩子到医院做下检查。或许,是自己想多了呢?

第二天,我挂了当地一位知名专家的号。诊室门口人很多,从下午两点等到六点,当时的忐忑与紧张,我永远也忘不了。记得轮到我们面诊时,医生拿出《孤独症测评表》让我填。当下,我的内心是逃避的、不想面对的,于是我故意没有勾选一些孤独症指征的选项,因此浩浩的分数是高于孤独症的判断值的。经验丰富的医生似乎看穿了我的“小心思”,在仔细观察了浩浩一阵后,他告诉我:孩子可能是轻微孤独症。拿着医生给出的诊断证明就像拿到了判决书,那一瞬间,我脑子嗡嗡的,眼泪刷刷地往下掉。


浩浩在康复训练中与小朋友的互动

△浩浩在康复训练中与小朋友的互动

02来不及多想,收拾情绪走上干预之路

从医院回到家后,我哭了很久。但我知道,自己必须要打起精神才行。查资料,看问答,规划孩子的机构训练安排,我开始忙碌起来。

我先在网上了解查看了各大孤独症机构的信息,并一家家实地考察,基于知名度和干预效果双重方面的考量,最终我选择了康语。

刚开始到康语干预的一段时间,浩浩的进步就非常明显。为了强化浩浩的社交技能,康语的康复师制定了明确的计划,增加孩子的小组课和团体课,在课程设置上尽量让他多参与小朋友之间的社交互动,在互动中提高眼神交流:鼓励他与小朋友进行面对面的交流,逐步让浩浩习惯与他人对视,浩浩进步很快,从学阶一晋级到了学阶二,开始会和康复师互动,追着老师一直问:“这是什么?”、“这是为什么?”

现在浩浩是学阶三的小朋友了,他的变化更加显著:对社交团队训练项目愈发感兴趣,与他人眼神接触的主动性增强,表达欲望变强,回应他人的能力越来越好;愿意主动与他人进行互动,想玩玩具的时候通常会先问过别的小朋友,或者等小朋友不玩了才玩,玩游戏时也不再排斥他人的肢体接触。

03家庭干预步履不停,齐心协力帮助孩子进步

可能随着孩子的进步,我们对于他的要求也在逐步提高,毕竟还有两年就要上小学了,我们总是希望孩子能多进步一点,早点赶上同龄人。当然,孩子能走得多远,也取决于家长的坚持和毅力。因此,在机构干预之余,我们在家也不放过任何干预的机会。

由于我和浩浩爸爸白天要上班,爷爷便从老家过来帮忙,负责孩子的日常接送和照看。我选择的是半天幼儿园、半天机构的康复模式。每天早上,爷爷送浩浩去幼儿园;中午一点多,爷爷再带浩浩坐公交车来康语做训练;一直到晚上六点,爷孙两人再乘公交车回家。

浩浩爷爷是个非常有耐心的人,尽心尽力照顾着孩子。浩浩忘记大小便,把裤子弄脏,他去洗;反复纠正了好几次的问题浩浩还是会犯,他不厌其烦地再教;带浩浩外出时也会引导他向叔叔、阿姨问好;也会锻炼浩浩试着说出自己的需求。

看到爷爷如此辛苦,我曾多次想要辞职回家让他去休息,而他总是说,“孩子干预花费多,你们安心工作,其他的都交给我”。

04积极学习,专业知识技能指明前进的方向

在陪伴孩子成长的过程中,我也总结了一些经验。

1、除了要让孩子保持良好的学习状态,我们家长也应以身作则,付出比常人百倍千倍的努力。因为只有我们家长愿意去学,掌握了有效的学习方法,才能更好地去教孩子。同时,家长的自控能力也是很重要的。我和老公约法三章:我们自己的一切事情都要给孩子的干预和进步让步,工作之余,孩子入睡之前的时间都不属于我们自己,我们要充分利用时间陪伴孩子,抓住孩子的黄金干预期。

△已经能和小朋友一起玩的浩浩

2、家长要把孩子在机构里学习到的内容拿到家里去泛化。比如为了提高浩浩的社交技能,我们会经常在家做一些社交方面的游戏,在游戏中强化孩子的社交技能,帮助他建立与他人对话的社交动机。再比如,前段时间浩浩学习了传话的社交技能,我们就会在家庭里帮助他强化:我告诉浩浩“妈妈在做饭”,他会去把这句话传给爷爷,将机构里学的内容和家庭场景融合在一起开展练习,不会令孩子觉得枯燥,效果也很好。此外,我们在家里也会设计一些社交场景,并且给孩子做示范,如怎么跟人打招呼,如何和其他小朋友建立友谊。在我们长期的引导下,浩浩已经能够较为顺利地应对不同情景下的社交,变得越来越自信了。


孤独症浩浩妈妈分享的成长故事

△生活中的浩浩


3、如果说了解孩子、爱孩子是帮助孩子的基础,那么,掌握专业的孤独症康复训练知识则是孩子康复的引航标。康语的盼盼树APP上有很多优质的康复干货文章和专家讲座分享,我会结合浩浩的实际情况,将所学到的内容进行应用,每次都会有新的体会与收获。我也会参照盼盼树APP上的一些居家小游戏视频,在家里陪孩子玩,让孩子在玩中学。现在我跟孩子之间的互动也越来越自如了。

此前,由于工作关系,我们平时没有给孩子做详细家庭训练记录的习惯,康复师每次与我们沟通孩子的情况,我也总是隔两天就忘记了。自从有了盼盼树APP后,这个烦恼就完全解决了,我们家长能够很方便地在盼盼树APP上查看孩子的训练成果,随时与康复师交流。

除此之外,在各种专业论坛或公众号里获取资深家长和专业人士分享的经验与干货也是我常用的学习方式。正所谓“工欲善其事,必先利其器”,掌握了专业的知识技能,我对帮助孩子进行康复训练也有了更大的信心。

最后,浩浩妈妈有话说:

在帮助孩子成长的同时,其实家长也在成长。比如在训练过程中,浩浩也有抗拒的时候。作为家长,我们必须要用积极的心态,想办法、花心思,巧妙地去化解一个个僵局,而不是对孩子进行批评、打骂。

孤独症是个难题,但只要肯正视问题,对孩子多加关爱和耐心,再配合适当的照顾和训练,他们一样可以愉快地茁壮成长。

很庆幸,我们发现的及时、干预的及时。


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来源机构专栏sign up

福建省康语科技有限公司
机构简称:福州康语(总部)
成立时间:2018年09月17日
区     域 :福建福州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 小组课
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张珍惜
张珍惜
人物性质:诊治医生
所属单位:徐州市贾汪区人民医院康复科
人物特长:诊治医生
区     域 :江苏徐州市
单位性质:脑瘫智障机构| 公办康复机构| 公办诊疗医院
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