突破认知怪圈，坚定康复信念——自闭症家长应该怎样面对孩子的谱系诊断

凭什么只通过几个行为孩子就被诊断为自闭症了？这样的诊断准确吗？多少家长陷入到了这一纠结之中。为了解答广大家长的这一问题，我们特别邀请恩启特聘研究员，BCBA-D周立明撰写了本系列文章。

在前两篇文章中，我们认识到了诊断和孩子具体行为之间关系的复杂性，看到了孤独症谱系障碍是一种发展性障碍，而不是常识中的“疾病”，也了解到谱系的诊断是相对的，而不是绝对的，诊断的结论带有一定的偶然性。那么，家长没必要去纠结一个诊断结果，应该看重的是诊断后的路如何走。今天，我们为大家带来本系列的最后一篇文章，解答“孩子全面康复的路径”到底是什么？

（下篇）

文 | 周立明

恩启特聘研究员  Ph.D.  BCBA-D

“ 回到对于林先生一家的专家咨询，到这里我已经讲完了第三个问题，举证了 Jeromy 的案例，咨询的气氛也似乎“峰回路转”，林先生一家脸上显露出几丝宽慰的神情。我猜想，这些都是受过理工科教育的家长，懂得统计学原理，通过咨询了解了人类行为（孩子的和医生的）的多变性，因而也理解了诊断的局限性。至此，按照我的咨询计划，他们应该已经在认知上突破了 “因行为而诊断，以指导而行为” 这样的怪圈，看懂了孤独症谱系是一种发展性障碍，而不是常识中的“疾病“。谱系的诊断是相对的，而不是绝对的；谱系的诊断的结论带有一定的偶然性，而不是100% 的必然性。重要的问题不在于诊断这顶帽子，而是下一步应该怎样走。觉察到这些，作者心里暗自高兴：瓜熟蒂落，水到渠成，这次专业咨询，看来已经是胜券在握！

于是，我话锋一转，把主题直接指向我们的出路何在。专家咨询渐入佳境：激发林先生一家帮助建立孙儿全面康复信心的战鼓擂响了！借助ABA文献的光辉照耀，运用自己二十余年来的临床科研经验，一鼓作气，努力把这一场专家咨询推向高潮。”

在本文的上篇中，作者提出与本次咨询主题直接相关的四个问题，上篇和中篇已经回答了其中的3个，还剩下第四个，也是最重要的问题：

孩子全面康复的途径是什么？

孩子被诊断谱系，对于林先生全家是很大的打击。听说孤独症不可治愈，因为孩子的谱系诊断，他的行为缺陷将伴随终生，更加使得全家焦虑悲观。现在，在为林先生全家全面解读了什么是人类行为，什么是孤独症谱系障碍，和孩子的行为与谱系诊断之间的复杂关系之后，作者可以直言：孤独症谱系本来就不是什么“疾病”，所以也无所谓能否“治愈”之说。作为家长，为之悲观完全没有必要，焦虑也是没有用的。焦虑本来是人类正常的情绪，积极适量的焦虑有利于适应生存，但是悲观失控的焦虑，对于家长来说是帮助孩子康复第一个大障碍。只有控制焦虑，战胜悲观，才能看清孩子前方的康复之路。

那么，谱系孩子的康复之路，路在何方？

为了帮助家长认清孩子全面康复的道路，作者常常会用行为调查列举的方法。既然孤独症谱系诊断的唯一标准是孩子平时表现的种种行为，医生也是凭着林先生孙儿小贝的行为做出了谱系诊断，那么我们不妨把孩子平时表现的，医生观察到的，家长报告的种种行为都列出来。

借用了昔日布袋和尚的禅道：统统倒出来看看！装在布袋里是神秘兮兮的“孤独症谱系诊断”，倒出来看看，光天化日之下，无非也就是孩子表现的一些日常行为，所谓的“谱系行为”。分而治之，对其中的每一个行为进行分析，不但可以寻根求源，找出该行为的来龙去脉，解读它的前世今生，而且可以用ABA的强大科学技术有效地改变。

以下是林先生一家给小贝列出行为中的一部分例子：

小贝的三类行为调查列举对比表

林先生一家花了几天时间，给小贝列出长长的三类行为：第一类，谱系行为；第二类，不能确定是否谱系行为；第三类，非谱系行为。尽管这一行为调查列举表已经把林先生一家报告给诊断医生，以及诊断医生可能观察到小贝的行为，基本上一网打尽，都包括了进去。但是对于这些行为的分类，正如我们在上篇和中篇中所解说的，也都是相对的，不是绝对的，在很大程度上依赖于我们对DSM-5 的主观理解：拿小贝的实际行为与DSM-5的诊断行为进行配对，充其量是一种主观估计。

但虽然是主观的估计，这张行为列表对于我们要走的下一步：如何开辟孩子全面康复之路，却十分重要。这张行为列举表从三个方面提供重要信息，对林先生一家树立必胜信念，帮助小贝走上全面康复之路，策划行为治疗的战略策略，制定全面密集的干预计划，以及落实这一计划的每一步，打下了坚实基础。

第一，调查列表说明了小贝诊断的由来

通过这样的行为列举表，把小贝表现的谱系非谱系行为两相对照，他在儿童行为发展过程中的长处和短板块也就一目了然。有这样一个视觉上的比较，他被诊断孤独症谱系的缘由，可以了解个大概。

例如，他的语言能力较强，具有不少功能性的言者行为和听者行为。他的亲社会行为虽然与普通儿童相比“比上不足”，但与谱系儿童相比还是“比下有余”。他对于学得的技能记忆力强，这对他将来的行为训练与技能维持来说是优势。他的在家里在幼儿园都坐不住，上课不能服从指令，感知觉不能专注地跟随指令，不能表现与他人目光对视，对于某种物件与某一游戏刻板地执着入迷，顽固地拒绝细小的环境改变，常常不明原因地发脾气，对于声音刺激反应异常，所有这些具有谱系特征的行为表现，在小贝的清醒时间中占据的比例很大。

因此，医生给小贝做的谱系诊断并不是空穴来风。通过作者的咨询和这张行为调查列表，林先生一家对于小贝被诊断孤独症谱系的认识，从被闷在布袋里的 “必然王国”，进入“统统倒出来亮相” 的 “自由王国”。谱系诊断再也不显得“神秘兮兮”，他们也不会再因为“谱系无法治愈” 而可怕万分。对小贝的行为与谱系诊断之间的复杂关系，林先生一家把握的程度至少已经接近为小贝诊断的那位医生。

第二，显示了早期行为干预对于小贝的必要性

不管被诊断还是不被诊断，是确诊还是“疑似”，这张行为列表告诉我们，对于小贝，早期行为干预实属急需，积极治疗势在必行！这张列表显示，小贝确实存在不少明显的发展性行为障碍，缺乏许多重要的学习技能，这些障碍和缺陷，对他目前的生活与学习已经造成一定的功能性损害。

如果不予干预，小贝未来的行为发展，也有可能是东风压倒西风：功能性自然康复。但是概率很小，在现实生活中很少发生，在我的临床实践中从未遇见；更有可能的是西风压倒东风：功能性全面衰退。

我曾经观察服务过的许多案例，由于家长的不重视，不予治疗或者不当治疗，使得孩子功能性行为衰退越来越严重，最后孩子输在今天，败在明天，康复无望。这样冰火不同天的两种前景，前者概率极小，后者概率很大。林先生一家作为家长，现在是在为小贝做他一生中最为关键的决定。决定孩子康复成败的大权操在家长手里，不抓住他目前的黄金干预时段，借助于有半个多世纪科学实证基础的ABA行为分析科学技术，积极治疗，加速康复，林先生一家难道还会有其他选择？他们还更待何时呢？这张行为调查列举，帮助林先生一家确定了及早干预的决心。

第三，制定有效的早期密集行为干预计划

这张行为列表提供了战略策略的 “攻击目标”，指出了哪些是目前必须重点干预的区域，哪些是可以暂时缓一缓的区域。通过这样的行为调查列表，把小贝表现功能行为的强项和弱项一一列出，谱系与非谱系行为两相对照，他行为干预计划设计安排的轻重缓急，起承转合就有了明确方向。小贝的强项在治疗中可以作为借力的杠杆，弱点则是战术中必须攻克的目标。这张列表指出了治疗干预的行为明细，可以指导林先生一家策划实施最有效的康复计划。

关心恩启深度学习的读者都知道，作者根据ABA文献和多年临床科研经验，总结出孤独症谱系儿童全面康复的三大基础的行为板块为：

1、功能性语言

2、规则控制/规则服从行为

3、自我控制自我管理行为

这三大行为板块是为任何一个发展障碍孩子全面康复，成功发展的大厦的地基。高楼万丈，全凭着地基稳固。根据这张行为调查列表，直面一个一个活生生每天都在发生的行为，分析小贝在这三块地基行为方面的长处短板，缺陷障碍，学习需要，干预重点，就成了有的放矢，北斗导航那样现实的ABA实操。

于是作者和林先生一家一起为小贝制定了第一份早期行为干预计划，根据美国IDEA特教法规，也可以说是小贝的第一份个性化教育计划Individual Education Plan (IEP)中的行为干预部分。这份计划的重点放在三个方面：

1、功能性语言发展：

小贝虽然有不错的功能性语言基础，但是发展不平衡。有关社会沟通，规则服从，情感交流和自我控制方面的功能性语言特弱，急需加强。可以利用他记忆力好，词汇量大的优点来加速训练这几块语言行为。

2、规则控制与规则服从行为：

小贝规则服从行为的发展严重落后，特别是在学校环境中，急需从最基本的安坐，目光对视，服从课堂纪律，服从一步指令开始训练。服从指令行为是任何康复训练的第一步。小贝在功能性语言方面的优势，同样可以为他的规则服从训练借力。从行为原理上说，规则控制行为就是言语表述的制约对于行为的控制。

3、自我控制与自我管理行为：

小贝的自我控制能力很弱，性子急不可耐，脾气容易爆发，由于以往家庭以他为核心，特别是爷爷奶奶的宠爱娇惯，处处让步，他的不服从行为库存坐大，历史延长，而自我控制行为步步退却，没有立足之地，这成为康复道路上一大障碍。刺激控制，冲动抑制，情绪管理，替代行为，这些有实证依据的情绪行为管理训练，在ABA文献中多半是针对大龄孩子的研究。如何转化普适到针对小贝这样处在黄金干预时间段的低龄谱系孩子？敬请读者们将来关注。

到这里为止，为林先生一家所做的专家咨询告一段落，作者也完成了这篇根据咨询实案撰写的科普长文。希望像这样深度解读谱系儿童行为与孤独症障碍诊断的科普文章，能够帮到许多还在困惑徘徊之中的的星星家庭，帮到因为孩子初被诊断而正在与焦虑和悲观苦苦抗争的星妈星爸们，使得大家能够突破认知上的局限，能够看清孩子康复的前景，坚定必胜的信念：康复的路程再长再难，阖家同心，持之以恒，就一定能够走到全面康复的那一天！