湖北脑瘫少年离世80天，爸爸带着自闭症弟弟开始学干预

四月的湖北乡村，一扫数月阴霾，翠绿的新芽铺满山坡小路，田间地头农民春耕正忙。鄢小文骑着自行车载着11岁的自闭症儿子宏伟去几公里外的镇上办事，顺便买些菜和日用品回家。

过去两个多月，鄢小文因患新冠肺炎和宏伟一起被隔离，17岁身患脑瘫的大儿子鄢成独自在家6天后离世。那段时间的鄢小文处于“风暴”的中央，每天都有接不完的电话，回复不完的消息。

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如今，终于回到家过上平静生活的鄢小文还有些不习惯——水要去外面挑，菜要去镇上买，衣服要去河里洗，每天都过得很忙碌，可心里却时常空落落的。

在家的这些日子，他总会想到鄢成，也从未让鄢成缺席他们的生活：从医院回家后的第一顿团圆饭，有鄢成的一份；鄢成3月31日的生日，他们一起去坟前给鄢成唱了生日快乐歌；宏伟生日，他给鄢成也做了长寿面加鸡蛋；每隔两三天，他就带着宏伟去山上看鄢成，陪鄢成说会儿话……

在宏伟的世界里，哥哥也从未离开，爸爸向他问起哥哥，他会看向轮椅；每天吃饭时，他会把哥哥的轮椅推到饭桌前；睡觉时又把轮椅推进房间……

“趁着现在还在家就多陪陪鄢成。”鄢小文打算下周就带着宏伟回武汉蜗牛家园了，在家的这一个月，除了陪伴鄢成和操持家务，鄢小文另一大重任是要把宏伟落下的干预捡起来。

01

系统学习干预知识，太有必要了！

早在鄢小文出院前，大米和小米就赠送了他RICE云学堂第一季的课程，回家后，鄢小文正式加入了在线学习的大军中。

“这是我第一次这么系统学习干预知识。”鄢小文感慨这些年带着两个孩子都没正儿八经地学过干预知识，零零碎碎听过几次讲座和培训，也只学到一部分知识，有的还不适合宏伟的情况。

这次跟着云学堂学了三周，他觉得收获太大了，比如，这两周教的“提要求”和“拒绝”，正是宏伟需要的。以前宏伟只会仿说，能说出 “我要”和“不要”，但表现不稳定，很多时候不会主动说。

听完了主题大课的知识和方法后，鄢小文马上带着宏伟操练，拍下作业给老师反馈，老师再一对一帮他讲解、分析他做得好的和不对的地方。在老师的指导下，他不断改正和练习，现在，宏伟已经基本掌握了“提要求” 和“拒绝”。

小组工作坊也对鄢小文启发很大，在他看来，宏伟年龄较大，但基础薄弱，语言多为仿说，主动对话较少，理解和逻辑也没跟上。和其他家长相比，他觉得自己不专业，讨论时也说不上很多东西，但他会认真听每一个家长的发言和老师的总结，学习其他人的经验和方法。

独自带娃的鄢小文难以有空给宏伟做桌面训练，他就按照邹小兵教授说的，把学到的理论知识放在生活中去教。穿衣、吃饭，洗衣服……都成了他干预宏伟的好时机，如洗衣服时，他会给宏伟一个小盆和袜子，让他在旁边洗，既打发了宏伟的无聊时间，又锻炼了生活自理。

接下来，他希望跟着云学堂的老师们学到更多居家干预的知识。

02

机构不开学，家长先学习

与鄢小文相比，大多数家长早早地就开始了在线学习，家住山东的小飞（化名）妈和乔乔（化名）外婆在从2月初开始的。

小飞今年3岁半，自儿子确诊后小飞妈就放弃了工作，全身心地投入到小飞的干预中。白天上机构，晚上在家干预，井然有序的安排在疫情开始后被完全打破。这时，很多组织、机构推出了线上课程，小飞妈对比之后，首先报名了大米和小米的迎春计划。

“主题课+一对一指导形式的教学简洁又实用，对我帮助很大！”小飞妈认为主题课先充实了她的干预知识，一对一的指导又有老师手把手地教她怎么实操，每次的视频作业老师会帮她指出需要改正的地方，改正后她继续给老师看，老师再为她分析讲解，直到她完全掌握。

受益于这种学习方式的小飞妈在迎春计划后，继续报名了RICE云学堂，希望在尚未开学的时间里多学一些干预知识。

乔乔奶奶也和小飞妈做出了同样的选择，虽然年近花甲，但在外孙的干预上，她没有一丝马虎。为了让乔乔的爸爸妈妈安心工作，她和外公扛起了乔乔的干预大任，疫情期间，她除了跟着迎春计划和云学堂学习，其他时间都用在了与乔乔的互动上，等乔乔睡着后，她才拥有自己的一点时间。

线上课对于乔乔奶奶来说是个新鲜事物，但她打起了12分学习热情，上主题课时，她会不停地记录下老师讲的重点，上完课后再看一遍笔记，如果有不懂的再去回看视频。老师每次布置的视频作业，她总会在头一晚先备好课，把步骤写出来，第二天再跟乔乔练习。

一对一指导是乔乔奶奶最期待的内容，“老师们都很优秀，而且特别有耐心，半小时的课经常给我上了四五十分钟。”乔乔奶奶开心地表示，在迎春计划和云学堂都遇到了非常好的老师，老师们帮她做的分析，给予的指导都很到位。“老师还会帮我设计好教学，告诉我可以做什么游戏，对于我这样的老人家再适合不过了！”

乔乔奶奶的学习成果很快也反应在了乔乔的进步上，以前乔乔不会沟通，奶奶也不知道怎么教，现在乔乔的沟通能力大大提升，跟家人的互动越来越多了。

03

新的学习形式，喜忧参半

同样通过网课学习收获进步的还有静静（化名）和静妈，一家人被困在家的日子里，静妈先报名了大米和小米蒲公英计划的网课，学习过程中，她意识到当下正是家长学习专业知识并帮助孩子提升的好机会，之后她又报名了RICE云学堂。

“现在学了一个月多下来，我对自闭症干预的理念和实际操作方法都有了一定的进步。”静妈说自己曾走进一个误区——太过注重孩子的口语，以为孩子一定说话才能表达，上课后她开始意识到非语言表达的重要性。

但对于网络教学，静妈也提出了自己的忧虑，“家长反馈孩子的问题时，可能并不精准，还容易加入很多主观判断，这可能让老师无法准确判断孩子的情况。”

同样，小飞妈和乔乔奶奶对线上学习的一些新形式也有自己的看法与建议。云学堂此次的课程版块中，加入了小组工作坊，意在打破家长们各自学习的壁垒，让大家在讨论中互相学习与提升。

“这个理念是很好的，我们小组大家讨论和分享都很好，但就是时间太长了。”在乔乔奶奶看来，一起学习的家长们热情都很高，都很认真，讨论氛围很好，但存在时间过长、讨论内容理论化两个问题。她觉得老师完全不必辛苦准备PPT，直接帮家长们答疑解惑，提供并讨论实际的方法和操作示范。

小飞妈也有同感，她认为，主题大课+一对一+小组课是个互相补充的学习方式，但很多家长花了很长时间适应，小组讨论时间过长她比较难坚持，毕竟还有很多其他事情。她希望小组人数能少一些，时间缩短一些，增加讨论的效率和实操方面的内容。

不过，彤彤妈却在小组工作坊中收获了力量。

“说说你孩子三个优点。”这是一次小组课的主题。

看到这个问题时彤彤妈愣住了，女儿被确诊为自闭症后的这2年，她似乎习惯了去看、去找女儿的缺点和不足。最终，她给出的回答是“我不知道我孩子有什么优点，我觉得她的问题太多了。”

等她说完，一位家长马上接过话匣子 “我孩子浑身都是优点，我都挑不出毛病。”紧接着便如数家珍一般谈起孩子的优点：专注，记忆力好，生活很规律....

这个回答给了彤彤妈极大的触动，当天的总结环节里，她眼眶湿润：“我原来生活的这么悲观。 ”彤彤妈说未来她想改变，给身边的人更多的信心。

04

从教孩子到家长，最重要的是

“因为谱系孩子的特殊性，很多家长生活中其实不知道怎么去教养，很多练习的机会会流失，但云学堂系统的学习改变了这一点。”一个多月和家长们相处的经历，让大米和小米老师木可有很多感触。

在她看来，即使家长们的操作不一定能达到老师的标准，但是在机构之外，特别是现在特殊时期，能增加小朋友很多练习的机会就是一个很值得的事情。

而且长远来说，授人以鱼不如授人以渔，老师把这些知识教授给家长，他们在未来就能用这些理念和方法应对孩子的家庭生活，也会更注重和知道怎么去教养孩子。

云学堂开课一个月多以来，不仅是家长在尝试这种全新的学习方式，老师们也有不同的挑战和收获。

“在解答家长的过程中，其实也是我自己对知识更系统化和深入化思考的过程。”大米和小米木可老师说，这一个月最开心的事情就是她带的家长跟她反馈又学到了什么知识。

比如，有一个妈妈就告诉她，云学堂的课程在干预方式上就了她新的启发。在参加云学堂之前，孩子接受的干预基本是基于回合教学的方式，在桌面进行一对一教学，侧重认知、精细和模仿能力的训练。但学云堂课程理念是侧重让干预回归到日常生活中，并从社交入手，激发孩子的主动性，由此再带出孩子能力的增长，让她受益匪浅。