在“大米和小米”接触过的家长中,带着孩子机构家里两头跑的大多是爸爸妈妈,或者爷爷奶奶。
但某天编辑在常州一家儿童康复中心进行采访时,发现了一位还带着些许“学生气”的年轻女生每天带着一个小男孩从镇江驱车前来。
交谈中不难发现她已经跟机构的老师们打成了一片,面对孩子突发的情况也迅速处理得当,俨然一副“老家长”的气势。但经过了解我们才得知,她是这个5岁自闭症男孩宏宏的亲姑姑,已经陪着宏宏训练长达近1年半。
与她深入了解过后,我们发现这段至深的姑侄关系,远比想象中要铭心刻骨……
口述/小伊
24岁姑姑亲诉:
与自闭症侄子形影不离的五百多天
1
从我记事起,哥哥的肢体形态就和普通人不太一样,行走有些不便。后来,在妈妈口中得知,由于难产,哥哥一出生就被诊断为小脑脑瘫。
哥哥生于1987年,比我整整大了8岁。哥哥26岁时,爸爸妈妈开始托亲戚朋友给他介绍相亲对象,不到半年,哥哥便结了婚。
2014年5月,嫂子生下宏宏,爸爸妈妈如获珍宝,对孩子宠爱得不行,可在我眼里,他只是一个会尿在我裙子上的小脏孩,我连跟他同喝一杯水都不愿意。
但突然有一天,这个我嫌弃不已的“小脏孩”失去了一个他最重要的亲人——在他1岁半的时候,嫂子(宏宏妈妈)毫无交代地离开了我们家。那一年,我中专毕业。
她可能终究无法接受有障碍的丈夫,也可能是疲于照顾不听话的宏宏,离开过后我们曾有过一些联系,但始终不肯露面,我们建议她回来办离婚手续也都被置之不理。她离开的真正原因是什么,我们至今没有答案。
哥哥身体一直不太好,整个家庭的经济支柱是爸妈开的一间快递店,经常忙得飞起。平时哥哥只能在店里做一些监督员工、打单之类的简单活儿,主要还是爸爸妈妈负责。
眼下最重要的是,孩子由谁来照顾?
起初请了一个保姆,但被发现她粗心到喂了宏宏一杯没冲开的颗粒药剂后就被妈妈辞退了。
照顾宏宏的任务,我自然地接了下来,或许是因为这个曾经我眼中的“小脏孩”,已经变成了让我心生恻隐的“小可怜”,我不想他失去生命中应有的母爱。
而这个已经失去妈妈的孩子,却仍无法得到命运的垂怜:宏宏3岁时,在南京脑科医院被确诊为孤独症谱系障碍。
2
“现在很多小孩说话都比较晚,慢慢就会好的。”妈妈总这样说,爸爸更是不愿意在亲戚面前承认宏宏是一个自闭症孩子,认为他肯定是被误诊的。
得到诊断书的半年内我们没有对宏宏进行任何干预,他的一部分能力竟然开始倒退了!听别人说自闭症孩子的黄金干预期是0-6岁,此时的宏宏已经将近4岁了。
直到现在我都非常后悔当时没有意识到自闭症早期干预的重要性!与家人争议过后,我仍然坚持要带着宏宏去到常州的一家康复机构进行训练。
我独自带着宏宏在机构旁边租了一个小小的单间,光线昏暗,而宏宏又常尿床,基本上每天都会出现我拿着吹风机吹被子的画面。
刚到常州的时候,宏宏经常在凌晨一两点突然大哭,一哭就是1个多小时。被邻居投诉,是常有的事。
后来为了不打扰到邻居,只要他夜里一哭,我就开车带他出去兜一圈儿,直到他在车上睡着了,我再把他抱回来。
那时有人说:“你一个小女生,这样多危险啊?”但根本没有余地再去思考害怕不害怕的,只是没办法中的办法。
我一个连自己都照顾不好的人,现在竟然也开始带孩子了,自己想想都觉得不可思议。
有次宏宏因为着凉上吐下泻,夜里想带他起来上个厕所,没想到刚把他从床上抱起来,那家伙就在我身上拉了稀!
我自豪地跟朋友开玩笑说:“带了宏宏之后,‘喷屎’都试过了,以前那泡尿算什么,现在估计没什么小孩我是带不了的了!”
在陪读的过程中,我也跟着老师学到了不少关于自闭症的干预训练知识。回到家里我会带他复习课程,比如模仿、辨认数字、画画等。他想喝牛奶的时候,我也会用一些方法引导他发音,表达出需求再给他牛奶,一点一点给他进行教学。
3
一个从小娇生惯养、还没当过妈的人独立照顾自闭症孩子,我也经历过很多想起来都令人后怕的情况。
有次带着他去超市买菜,我一个不留神,他就不见了。
我吓坏了,慌张着四处喊叫他的名字,然而我却忽略了他的应名能力非常差。当时心里只有一个声音在指责自己:要是把宏宏弄丢了,你怎么对得起他的爸爸妈妈、爷爷奶奶!
最终我一个角落一个角落挨着找,在零食区发现了那个小小的身影。自此以后,我生病上医院打点滴都会把他带在身边,形影不离。
今年年初,因为我身体出了一些状况,我和宏宏还是搬回了镇江家里住,爸妈下班后也可以帮忙照看宏宏。
现在从家里到机构,每天往返需要两个多小时,但这都是我的责任和义务,没有抱怨。
日复一日的训练,宏宏的情况也好转了些,会说简单的短语。虽然一直把“姑姑”叫成“咘咘”,但每天能听到他叫我“咘咘”,我已经开心得不得了。
平时两个闺蜜约我出去吃饭的时候,我都会带上宏宏。她们早已习惯了宏宏的存在,会帮着我主动照顾他、包容他。“你吃饭,我来喂他!”这是她们常对我说的话,有时候,我们看起来就像是宏宏的三位妈妈一样。
亲戚朋友总说:“你侄子以后一定会孝顺你的!”其实,我不知道他是否真正地懂得这份情感,也不期望他能够孝顺我,只要他以后能生活自理,快乐地长大,我就很满足了。
如果有天我将面临个人的婚姻感情,我也很希望让另一半能够接纳宏宏,接纳我的家庭。
爸妈总会老去,哥哥的身体状况也不好,如果宏宏以后仍然不能独立生活,我会选择一直带他在身边。我经常和妈妈开玩笑说:“结不结婚没关系,我都有一个儿子了!”
趁我还年轻,我会努力让宏宏慢慢地变得更好,帮助他和普通孩子做朋友,去慢慢融入社会。哪怕会跌倒很多次,我都会在后面托着他的肩膀。
编者后记:
小伊很爱笑,喜欢自嘲。在讲述她与侄子之间的故事时,总是能把“温情故事”演绎成“搞笑片”。也许是因为年龄的相仿,在采访过后,我们还有着许多聊不完的话题。
其实小伊乐观的背后,也难掩诸多心酸与无奈,谈及脑瘫哥哥与自闭症侄子之间的感情,她陷入沉默。但不管将来如何,她都希望用自己所有的爱与努力让宏宏能快快乐乐地成长。
我们希望小伊在未来的路上继续保持着她的乐观和坚强。
在采访当天,小伊给侄子宏宏写下了一段话:
慢点长大吧
趁你还小
趁我们都还有大把时间陪你
还记得你刚出那会
刚会走路那会
我都不带搭理你的
觉得和我没什么太大关系
结果再看看下现在
你和我都成了彼此的密不可分
因为你
我从自我又暴躁的青春期直接蜕化
也算开始理解什么是母爱
你这个小崽子也开始慢慢步入正轨
昨天
时隔1年多重回幼儿园
你也可以和其他小朋友坐在一起安安静静的
虽然
还差很多
没关系
我们等你慢慢、慢慢长大