大连定点孤独症康复机构的现状以及探索大龄孤独症患者的服务体系

4 月 2 日是世界孤独症日，本报记者采访了擅长诊治儿童孤独症的专家——大连大学附属中山医院主任医师于晓辉。她向记者介绍了这些年大连在救助儿童孤独症患者方面的成果，也揭示了大龄孤独症患者面临的困境，缺乏就业、医疗、养老等环境支持，成年后只能回家"啃老"。她希望相关部门和社会力量能给予大龄孤独症患者多一些关注。

现状：大连定点孤独症康复机构已达 70 家

" 2008 年，大连只有‘小海豚’一家专业的康复训练机构。去年，咱们残联定点的康复训练机构已经达到 70 家左右，遍布全市。" 3 月 24 日，记者在大连大学附属中山医院见到了于晓辉，提起大连这些年在儿童孤独症患者救助方面的发展，她给予充分肯定。于晓辉是该医院儿童发育行为门诊主任，博士毕业于日本东京学艺大学，自 2008 年回国就一直从事于孤独症等儿童发育问题的诊治工作。

"孤独症是一个异质性特别强的疾病，不同的人差别特别大。有重度的，不会说话、没有自理能力，经过康复训练可以获得一部分生活能力；也有中轻度的，有一定的交流学习能力，经过康复训练，可以自主工作和生活；还有一小部分的高功能人士，在某个方面特别擅长，有好的环境支持，有机会成为行业精英。"于晓辉介绍，康复训练是通过科学合理的训练教育，让患者提升自己的自理能力、社交能力和情绪管理能力等，逐步融入社会的过程，我市在这方面做了很多工作。

她回忆，2008 年她刚回国时，国内对孤独症的认识还相对比较少，患者治病康复训练都是自费。后来康复训练有了国家补助，最初是每月 800 元，现在增长到了每月最多 2000 元。" 0 岁 -16 岁患有孤独症的孩子，只要有医院的诊断书，就可以申请领取。"

"此外，早发现早治疗也很重要，0 岁 -14 岁是孤独症孩子最关键的时期。"于晓辉介绍，她诊断出的孤独症患者最小的是 14 个月，典型的孤独症孩子在 18 个月到 20 个月左右就能被发现。"这部分孩子有非常明显的特征，即不听不看不交流，时常有不恰当的行为。"她解释道，孤独症的孩子沉浸在自己的世界里，基本不与外界交流。这样的孩子经过系统的治疗干预，如果在 5 岁左右能掌握基本的语言能力和认知能力，9 岁左右能获得一定的社交能力，其预后效果会比较好。

"在医疗、教育和家庭多方的支持下，他们可以正常进幼儿园，上小学、中学，能力好的甚至能够考上大学，国家有特殊教育经费的支持，大连在融合教育方面做得也很好。" ——于晓辉

呼吁：关注大龄孤独症患者的生活困境

"上述康复训练和医疗救助政策只到 16 岁或 18 岁，但孤独症是终生的。"于晓辉说，早年诊治过的一些孩子慢慢成年，他们的生活环境反而更加严峻了。"缺乏就业、医疗、养老等环境支持，大部分孤独症孩子成年后，只能回到家庭。有数据显示，72% 的大龄孤独症孩子的家庭，父母一方得辞职回家陪着。而随着父母的老迈或逝去，孩子怎么办呢？"谈及此处，于晓辉显得忧心忡忡。

对此，孤独症患者杜长安的父亲杜先生深有感触，3 月 27 日下午，记者拜访了他们。杜长安生于 1994 年，3 岁时发现发育异常，6 岁确诊为孤独症。目前已近而立之年的他，长得又高又壮，但智力只有 2 岁左右，只会说几句简单的话，生活自理能力很弱，其父亲不得已只能辞职回家照看他。

杜先生介绍，儿子睡觉、吃饭都有障碍，对就医也比较抗拒，近几年还出了新问题——癫痫病经常发作。"如果能有正规的孤独症患者托养机构就好了，有医护支持的那种。"年近 60 岁的杜先生不得不为儿子的以后考虑。采访时，此前一夜未睡的杜长安正在酣睡。

"目前，对大龄孤独症群体来说医疗保健、就业、养老等领域的支持几乎是空白。仅有部分城市的家长或公益组织在做一些尝试，如大连的爱纳和晨光书院。"于晓辉介绍，2016 年，有国外研究机构的调查数据显示，孤独症群体的平均预期寿命为 54 岁，而同时患有智力障碍的人，状况更差。探究原因发现，第一是其患有孤独症疾病的问题，另一个大问题是环境，他们的社会地位、经济水平普遍较低，缺乏医疗保健支持，主动就医又有困难，以致健康条件越来越糟。

"希望有更多的社会人士，相关部门关注大龄孤独症的群体，包括他们的生活、康复、医疗、就业，以及未来的养老问题，做一个系统化的全生命周期的支持。"于晓辉最后表示。

"如果能有正规的孤独症患者托养机构就好了，有医护支持的那种。"——孤独症患者父亲杜先生

探索：建立孤独症障碍者全生涯服务体系

3 月 31 日，记者来到了距离河口地铁站不远的爱纳星悦融合烘焙坊，见到了大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心的负责人张嫚。

张嫚还有多个身份，她是一名 17 岁孤独症男孩的母亲，也是沙河口区精神残疾人及亲友协会主席，还是东北财经大学经济学教授。对孤独症群体，她更愿意称之为"孤独症障碍者"，她表示，因为孤独症是一种心智上的残障，不是能够治愈的疾病。

大连爱纳目前正在探索为孤独症障碍者提供系统化、全生涯的康复训练、就业、养老等服务体系，爱纳星悦融合烘焙坊正是在该理念下设立的辅助性就业基地。

记者到访时，烘焙间内正有两名孤独症障碍者在亲友的帮助下，制作各式糕点。张嫚介绍，在这工作的孤独症障碍者和亲友都有工资。爱纳为他们设立了就业辅导员一职，以帮助有能力、有意愿的孤独症青年去争取获得社会上的工作岗位，此前已经有多名孤独症青年经过就业辅导从烘焙坊融入了社会。

张嫚说，目前，全市能接收大龄孤独症孩子的托养机构比较少，可能都不足 10 家，而且这些机构主要承担的是照料工作。但这个局面的成因是多方面的，一是随着孤独症孩子长大后具备了一些生活能力，家长的付费意愿随之降低了。二是相关部门对托养机构的扶持力度，如日间照料补助每天 35 元，相对于托养机构运行的成本，资金缺口很大。

她介绍，爱纳是残联定点的日间照料机构，服务的孤独症障碍者家庭约 300 个，其中近一半是成年的。"可见孤独症孩子成年后的托养需求也很大。"

大龄孤独症群体的医疗保健急需支持。张嫚介绍，孤独症障碍者随着年龄增长，身体在逐渐变弱，癫痫、睡眠障碍、胃肠疾病等并发症越来越多。因此，越大龄的障碍者越需要定期的身体检查，而这方面的费用目前都是由家庭自己承担。

此外，关于大龄孤独症群体的就业、养老和婚姻问题也缺乏重视。对此，爱纳做了很多尝试，比如设置了就业辅导员辅助就业，为部分大龄孤独症障碍者设计养老信托基金等。

采访的最后，张嫚表示，最近几年，国家关于建设孤独症等心智障碍者关爱服务体系的政策在陆续出台，在帮助孤独症障碍者进一步融入社会方面有了更细的具体要求。因此，她对未来有很好的预期。

"孤独症的孩子也是有工作能力的，甚至部分工作能做得比常人更好，但目前社会上能匹配给他们的工作还太少。"——张嫚

孤独的身影 温暖的目光

今天是世界第 16 个孤独症日，从 2008 年第 1 个世界孤独症日记者在圣亚接触大连小海豚孤独症幼儿园起，已经有 16 年了。因为关注这个群体而逐渐认识很多孤独症家庭，又结识于晓辉医生，在后期采访中，对孤独症个体的关注也多了起来。

"磕头娃娃"与"庄河神童"

2012 年 2 月 23 日，本报报道了普兰店安波镇太阳村太阳沟屯的 8 岁男孩小峰无故频频用头撞墙的"怪病"，记者联系了于晓辉医生，并一起专程赶到安波镇，经过现场观察和测试，认定小峰是孤独症儿童。后续的报道 2 月 28 日《"磕头娃娃"确诊是孤独症》、3 月 5 日《"磕头娃娃"来连获得社会帮助》、3 月 20 日《"磕头娃娃"上学了》等，让记者和读者进一步了解了孤独症群体的特征及差异性。

2012 年 6 月 16 日，本报报道的《4 岁被称神童 上学后被"请出学校"》也引起了大连市残联孤独症工作委员于晓辉的高度关注，阳阳 4 岁就无师自通认识很多字，喜欢反复打开、关闭歌曲目录。6 月 30 日《专家赴庄河测"神童"确诊为孤独症》的报道就是于晓辉到庄河鞍子山乡山海丰村，为 12 岁男孩阳阳确诊为典型孤独症案例。阳阳的行为实际上只是单纯地喜欢打开、关闭目录的过程，这种对常人来说重复而枯燥，但对孤独症患者来说却是他们的全部。

于晓辉在对阳阳做出明确诊断之后不久，便远赴日本访学了。其间，她找到孤独症领域的权威专家九重卓博士，并就阳阳的情况交换了看法。

九重卓博士是日本著名的自闭症儿童融合教育学校的创始人之一，获得过日本文体协会和奥林匹克委员会功劳奖。在障碍儿童的运动指导方面经验丰富。2012 年 7 月 29 日，九重卓博士带领日本孤独症儿童软式排球代表队来连，与我市的孤独症患儿和家长进行友好联谊赛。比赛中，他转场为阳阳做了一次全方位的能力评估测试，并制定一份详细的个体指导计划。记者对九重卓博士的印象非常深刻，虽然身体单薄，但特别有亲和力，与其交流受益匪浅。

2010 年，记者曾在大连市孤独症工作委员会做志愿者，也是那一年本人获得了省残疾人联合会授予的"优秀志愿者"称号，我深刻地认识到，可以用影像深度关注这个群体，并发挥媒体的影响力帮助他们。正如我的网名"影泽人"所诠释的内容，是一种激励，对自己，对孤独症这个群体，随着时间的推移，他们如今长大了，从机构回归家庭，他们更加需要就业支持服务体系，记者呼吁爱心人士关注大龄孤独症群体。