由于孤独症孩子感知觉异常,非常抗拒看病,更不要说齿科这种近距离器械直接接触的看牙。所以带这些孩子去医院看牙齿十分困难,有的甚至会手脚并用极力反抗。因此,不少孤独症患者只能任由牙齿一颗一颗烂掉,却没有解决的办法。而对于大部分口腔门诊而言,由于诊疗时间长,加上孤独症患者的极度不配合,很难进行治疗,一些医院也不愿接收该类患者,因此孤独症患儿牙齿只能“自生自灭”。
但是,在同济大学附属口腔医院青年志愿者医生们的帮助下,这一问题终于找到了解决的办法。
这天,是同济大学附属口腔医院爱心项目“用微笑点亮孤独”的活动时间,医院儿童口腔科内专门准备了两个诊疗台,为孤独症患者看牙齿。这样的义诊,每月定期进行。
晓鹏今年20多岁了,在妈妈的看护下也来做检查。晓鹏很小的时候就患有龋齿,曾尝试着跑过很多医院。由于孩子很难配合检查,牙齿的问题始终无法解决。几年前,通过闵行区彩虹妈妈家庭关爱服务中心,他们了解到了这个帮助孤独症儿童解决牙病困扰的爱心项目后,就像是找到了“救命稻草”一样。
晓鹏妈妈说:“孩子牙痛,去看牙齿,很多医院都不愿意接收。这里的医生不一样,非常有耐心。刚刚给他补了一颗牙,医生在做每一步动作的时候,都会告诉他接下来要干什么了,这不是每个医院的医生都能做到的。”
还有一个孩子叫阳阳,今年10岁,这是他第二次过来看牙齿。由于对环境的陌生,起初他也不愿意躺在诊疗台上。但随着医生耐心、技巧性的和他慢慢建立沟通后,孩子似乎放下了戒心。直到结束治疗,孩子脸上竟挂上了笑容。
阳阳妈妈告诉记者:“孩子挣扎的时候,手会挥来挥去把医生的眼镜打掉,诸如此类的事情在我们家孩子身上是司空见惯的。医生对我们这样的孩子 付出了无限的宽容、爱心,使得我们这样的孩子能够有看牙的机会,能帮孩子一步步把牙齿看好。”
事实上,给孤独症患者看牙是一件非常困难的事,要让孤独症孩子从抗拒,到接受,再到配合,中间的过程坎坷而曲折。一些医生在为孤独症孩子诊疗时,还有过被抓伤咬伤的情况。因此,孤独症孩子的诊疗,需要配备更多医护人员同时参与,投入更多的耐心和精力,兼顾好治疗和心理安抚。
同济大学附属口腔医院社工部负责人章燕介绍,一般一个患者至少配备三个医护人员。同济大学附属口腔医院儿童口腔科主任蒋备战也表示,给孤独症患者看病,对医生的心理、耐受程度、操作,很有要求,讲究要快、要准、要稳,这些都在前期做过一些特殊的培训。
患者小文的妈妈告诉记者,牙病对孤独症孩子来说,有一定的普遍性。大多与孩子从小无法配合诊疗有关。如今能够找到这样的专门渠道解决专门的问题,这离不开闵行区彩虹妈妈工作室和医院的共同努力。
“我觉得非常幸运,希望跟我们有类似情况的家长能够走出来,在孩子遇到类似情况之后,一定不要在家里藏着掖着,还是要求助于社会这样一个大家庭,社会上有很多有爱心的社会团体和社会人士,是能够帮助到我们的。”小文妈妈表示。
据了解,“用微笑点亮孤独”的爱心公益项目,源于2008年5月的一次助残服务活动,当时同济口腔医院的一位青年医生目睹了一名孤独症孩子满口的烂牙,于是在他的呼吁和倡导下,2009年10月,这个公益爱心项目正式启动,并联合同样有一个孤独症孩子的彩虹妈妈张灿红,把这个项目越做越成熟。
同济大学附属口腔医院团委书记厉超元认为:“我们团委也是把这个项目作为志愿者的品牌项目,做了一系列的推广,希望将这样一份精神传递下去,能够帮助更多的儿童和家庭来解决这一方面的问题。”
如今,这个项目已持续了15年,并辐射到长三角地区,累计为5000余人次的自闭症患儿进行了有效治疗。
“坚持这两个字说起来很容易,但是做到很难,半途而废的话就前功尽弃了,所以我们一直坚持着。现在已经15年了,我想能够继续坚持下去,让孤独症的孩子能够一直受益。”彩虹妈妈家庭关爱服务中心负责人张灿红表示。
张灿红告诉记者,随着社会对孤独症患者关怀意识和能力的不断提升,这一群体将在更多细致化、具象化的需求上获得更广泛、更系统的关怀和帮助。