利落短发、身形偏瘦的中年妇女举着话筒，用她特有的温润嗓音，缓缓地开口道，“社会有很多问题没错，但如果我们这些家长自己都不站出来，我们还能期待谁站出来？”
2019年5月，几位自闭症孩子家长与教育系统领导和人大代表们共同探讨促进融合。
站在台上的女人，叫张琼梅，是一位13岁自闭症孩子的妈妈，也是泉州市自闭症家长组织的骨干家长，负责与政府沟通，并帮助自闭症家庭维权等工作。
在许多人的眼里，张琼梅是打不倒的小强，儿子被诊断为自闭症，与丈夫苦心经营的事业因此坍塌，孩子入学遭拒等所有苦难都没能把她打倒。
还有，今年年初，在她已经44岁的年纪，说要重新创业。
在这背后，她已经在家全职带娃13年，是标准的家庭妇女。她说，这十几年的坎坷人生中，是一些命运馈赠的善意，改变她的人生方向。
文|博程妈妈
01
带着儿子跳河轻生
陌生老人把我呵斥了回来
博程两岁半的时候，被诊断为自闭症，从此我人生的另外一种生活模式就此打开。我至今都不敢想象那时怎么能带着孩子飞来飞去，到一个地方排队看诊，然后换一个地方再排队再看诊，一直到博程被确诊。
那是一种怎么样的心情，相信和我有相同经历的人最有感触。
后来的5年的漫长时光，我不再去工作，每天和博程都是在各种训练的课表里面度过。
直到有一天，女儿的老师打电话给我，说孩子快要小升初了，让我们做父母的，对孩子多一些关心时，我这才想起我还有另外一个孩子。
愧疚感和挫败感一起涌了上来，我除了悄悄抹眼泪不知道还能怎么办。
后来的一个夏天，我拉着博程走在接女儿放学的路上，走到了一座大桥上，我看着护栏下面奔腾不息的江水，想着周围邻居的嘲讽指责和谩骂，想起了孩子在语言训练时的哭闹，想起没有希望的未来.....
那一瞬间突然觉得，我只要纵身一跳，这些都可以解脱了。
我拽紧孩子稚嫩的小手，抬脚跨上了护栏，心里充满了茫然和平静，只想着所有这一切终于都要结束了。
可就在我想纵身一跃时，突然被一只粗壮的大手拽住，“你要干嘛？”一个惊雷般的声音耳边响起。
我猛然转身，一位大叔正盯着我。是啊，我要干嘛呢？
低头看着儿子那双亮晶晶的小眼睛，也正紧紧地盯着我，我懊恼，羞愧，抱起孩子就跑开了。
每次午夜梦回，我都非常庆幸，非常感恩这位不知名的大叔。
他给了我一次重生的机会，这么多年过去了，我现在充满感激和希望地活着。
02
女儿转学受阻
我写了一封信后见到了市长
2016年7月，因为女儿就读初中、分配学校的问题，我向区教育局领导提出申请，希望把女儿转到另外一所学校。
这是因为当时女儿就读的学校，与博程康复训练的医院相距甚远。我和孩子们都需要花费大量的时间在奔波的路上，不说孩子，这也让同时需要照顾两个孩子的我非常辛苦。
但是，区教育局以我择校为由，没有采纳我的意见。
再三考虑，我提笔给市长写了一封信，并向巿长提出了我的诉求，爱人笑我是傻瓜：“大领导怎么会看你这些小事情呢？”
可让人惊喜的是，第二天我就收到了回复，市长看到了我的信了，而且还要见我！
那真是我人生中非常特别的一个时刻。
我怀着期待、激动、紧张等复杂情绪见到了市长，并把我内心想说的东西一股脑地说了出来。市长很温和，全程都微笑聆听，并夸我是一位坚强，勇敢的母亲。
我也告诉了市长儿子博程患有自闭症的情况，并顺时也说了一下自闭症家庭的艰难。
市长听后，便立马让相关单位和领导对我多加帮助，也嘱咐我要努力照顾好自己。
之后，女儿顺利的进入市中心一所百年老校就读。
这段经历，让我认识到，我们这些家长们并不是孤军奋战，政府也始终关注着这个群体，也想为这个群体做事。
不过政府如何才能找到一个好的切入点，也是一个值得探讨的问题。
与市长的这次交流，让我学会了换位思考，学会了合理表达自己的诉求，学会了利用多种渠道来解决问题，并深切的认识到，我们的艰难与付出，并不仅仅只有我们知道！
03
求助无门
过路记者为我这个自闭症妈妈挺身而出
2017年的夏天，因为一场意外，我和一位记者成为了挚友。
当时我带着博程在公园里面游玩，结果他故意把我的手机扔到了公园跑道的夹缝中。那个夹缝很窄，手不能伸下去，如果想要把手机取出来，必须敲掉两块板块。
我还记得那是一个大中午，公园就和烤箱一样闷热，我火急火燎地去找公园管理人员帮忙，但却碰了一鼻子灰。
当时一位姓杨的记者在现场，刚知道博程是自闭症，为了帮我把手机捞上来，顶着炎炎烈日，到处求助，找了各种各样的工具，最终在一名男士的帮助下，俩人用铁丝各牵了一头把我的手机吊了上来，整个过程耗时一个半小时。
结束后他们二人全身都被汗水浸透，但却一丝抱怨也没有，当杨记者把手机递给我的那一刻，我那颗这么多年因各种遭遇而受伤冷漠的心，慢慢愈合温暖了起来。
此后我和杨记者成为了挚友，如今我和他们一家人都非常的亲近，不管我和孩子们遇见或碰到什么困难，他和他的爱人总会挺身而出，帮我解决了很多难题。
04
全职带娃13年后
我决定重新创业
生活给了我苦难，但也总会有善良的人给我以关爱和希望。
我开始慢慢变得独立、自信、勇敢，尝试走出家庭去认识更多的人，寻找更多的可能。
2019年年初，在全职带娃13年之后，因担心儿子未来的工作，养老问题，我决定重新创业。
很多人都以为这是个玩笑，他们提醒我，“不说你有儿子女儿要照顾，你已经是一个44岁的中年妇女了，又这么久没有工作，你能干什么呢？”
事实上，我真的就去做了。
因为不熟悉互联网的商业模式，我决定从电商入手，通过家乡云南的亲戚，了解到了关于特色农副产品的信息，并准备打开渠道，把这些产品卖到各地。
为此，在照顾孩子之余，我还去参加培训，联系物流与供货商，向各种各样的人讨教学习。
可惜的是，云南今年的气候让很多供货商的出货量大减，电商之事只得暂时作罢。
这次创业尝试的结果并不好，但我并没有想象中那么沮丧。
接受失败对现在的我来说已经不是什么难事，相反我又找回了那种热血沸腾的感觉。
如今我加入泉州星语社区，跟着一群优秀的人做一件非常有意思的事，努力为自闭症家庭和儿童打造一个信息互通，资源互助，平等自信的社交平台。
就像一位母亲说的，“我不会改变我儿子看这个世界的方法，相反我会改变这个世界如何看待我儿子！”
我想这也可能才是我未来最应该去创的业，而且不论前路多难，不论要付出多少，不论是否有结果，我也绝对不会放弃！
生活置我于虎穴，但我依然感恩那些绝壁上生出的花朵，谢谢你们。
写在后面：
从年初“大米和小米”编辑采访博程妈妈后，她也一直与我们保持着交流。就在前几天，她和她的组织参加了99公益日的活动，为更多的特殊孩子筹集善款。
我们相信，博程妈妈遭遇到的世人的诘难，绝对多于她受到过的善意的对待。
但她并没有因此自暴自弃，而是选择去记住那些能鼓舞她继续前行的故事，用爱的力量，一点点去为自己的孩子，为更多人的孩子做出更多的改变。
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