作者陈勋虎是星星雨的老家长和老朋友，之前星星雨微信号曾以一篇《父爱的精度》讲述了他如果在时间管理上帮助自己的孩子提高生活自理的能力。今天我们推介一篇他关于家庭训练重要性的文章，希望能够唤起家长对于家庭的重视，同时希望国家在政策引导方面能够更加科学和理性。
作为孤独症孩子的家长，我和其他家长一样都感受到了国家对孤独症群体空前的关注，相信“星星的孩子”的明天一定会更美好。
在这里我想谈谈对目前国家在孤独症训练补贴政策上的一点简单的想法。
你的离开与政策引导有关
美国国家自闭症中心于今年4月2日世界提高自闭症意识日发布“国家标准项目”的更新版本中，家长培训（Parent Training）被认为是已建立了实证基础的“成熟方法” （Established Treatments）之一。大量研究也证明：“家长主导的干预可有效改善自闭症”、“家长培训项目对自闭症幼儿效果显著”等等，可见孤独症孩子家长培训、家庭训练为主导的重要性。
我自己的孩子一直就是选择家长培训、家庭训练为主导，孩子进步很大，这种进步也更接近真实的生活。选择家庭训练为主导的这种模式，家长要通过家长培训（Parent Training）来不断提升自己的训练知识，就要付出很多精力和财力，因为精力分配的原因，家庭收入本身就已减少，开支却是增大的，很多家庭也是面临巨大的经济压力。
所谓的“抢救性康复”只是孤独症训练中的一小步，孤独症人需要的是一辈子的训练和支援。但是家长选择家长培训（Parent Training）使自己训练知识和理念得到提升，更有利于家长持续的、长久的、有效的陪伴孤独症孩子，因为孤独症孩子终究是要和父母生活一辈子的。这样看来选择家长培训（Parent Training）是值得鼓励的。遗憾的是，目前选择家庭训练为主导的困难家庭是无法得到政府的相关训练补贴的。
按照国家目前的政策，只有选择在医院，在机构中训练的孤独症家庭才有可能得到政府的相关训练补贴，就算是可以发放到家长个人账户的训练补贴，也要求孩子一定要在医院，在机构训练才能得到。因为这种补贴政策的导向，使很多家长更愿意选择去医院，去机构排队等待训练，由于这些地方训练资源有限，家长有时需要等上很长的一段时间，所谓的黄金干预期有可能就在这种等待中浪费掉了。
你来自哪里？你出来多久了？你还能撑多久？
家长们却不太愿意通过家长培训（Parent Training）来进行家庭训练的。由于各种原因吧，家长们其实是没有意识到家长培训、家庭训练为主导的重要性的，不知道自己还可以选择家长培训（Parent Training）而进行家庭训练这条路子。
在中精协最新发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》里，其实也在强调家庭训练的重要性："孤独症康复训练应以孩子为本，以家庭为中心，在对患儿训练的同时，也向家长传播有关知识。利用家庭的资源、社区资源，配合专业机构，开展行为干预、自理能力、社会功能训练等是目前孤独症家长教育和治疗的重要策略。研究和实践表明，大部分预后较好的孩子，家长的作用非常关键，其家长都有一些共同特征：团结一致、理念科学、持之以恒、心态积极"
————摘自《中国孤独症家庭需求蓝皮书》。
在中国，大多数人可能认为自闭症就是一种病，孩子有病了就该去医院，去机构训练。这看起来好像很有道理，但我觉得自闭症不同于其它疾病，严格来讲它不能算是一种疾病而应是一种障碍，在美国发布的最新DSM—5中，孤独症被定义为孤独症谱系障碍，简称ASD。
它一种系统性的障碍，他们的困难更多是表现在生存，在生活上,涉及到生存、生活中的方方面面。不是每一个孤独症的孩子都一定要选择去医院，去机构做训练的。选择在家庭生活中，社会生活中训练也是非常重要，因为孤独症孩子最终是要在家庭中，在社会中生存的，在水里学会游泳才是真的会游泳，真实生活也是最好的课堂。
日常生活能力要比自闭症症状的严重程度、语言或智商水平更为重要
“第十届自闭症国际会于2015年5月13-16日在美国犹他州的盐湖城举行，来自全世界40多个国家的1800多名科学家、医生、专业人士以及自闭症人士在会议上共同探讨和分享了一系列有关自闭症诊疗方面的最新研究。其中有一项最新研究成果是：自理能力是自闭症成年期成功的关键因素，对于就业和生活满意度而言，日常生活能力要比自闭症症状的严重程度、语言或智商水平更为重要。
北卡罗莱纳大学的TEACCH自闭症计划的研究人员在调查81名在1970-1999年之间受诊为自闭症的成年人(21-64岁)的研究中发现，能够预测自闭症成年期是否能够取得成功的一个最重要的指标是诸如洗澡、穿衣、清洁和煮饭这一类的自理能力。
“成年后能否维持就业的一个最重要的预测指标是他们在日常生活中的基本能力。而就业则与成年期的生活质量息息相关。” 首席研究员Laura Klinger说，“虽然我们不一定能改变自闭症者的严重程度，但我们可以教他们掌握日常生活技能”。
-------摘自网络
我想说的是，这些被认定为是自闭症成年期成功的关键因素：自理能力。也是需要在家庭日常生活中点滴的训练的，或者说真实的家庭生活环境更适合做自理能力训练。所以，我个人觉得应鼓励部分家长选择家长培训（Parent Training）、家庭训练为主导。选择家长培训、家庭训练为主导的困难家庭也能得到政府的相关训练补贴。
长期来看，这种训练模式不单是有效的，长久的也是最经济的。不用带着孩子长期在他乡漂泊了，提升家长自己，我们做孩子一辈子最好的陪伴！
以上只是个人的不成熟而且有些狭隘的想法，供参考。
——陈勋虎（海口融爸）
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