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辞旧迎新,在一片欢乐和鞭炮声中,新的奋斗历程又开始了。
过年前,“大米和小米”发出话题征集:“2018这一年”“2019这一年”为开头造句记录2018,展望2019。
短短几日,我们收到了数百位家长的留言盘点与希冀。在过去的一年,他们有的才刚刚从“自闭症”一词缓过劲,也有的正带着孩子背井离乡去到陌生城市训练,有的则陪着孩子走在融合路上……在过去的一年,他们有希望也有迷茫,有辛苦也有快乐……
“大米和小米”挑选了其中的20个分享,跟着他们,一起期待2019。
这一年
我的孩子确诊闭症为自
@蔡*
2018这一年,我接受了我的第二个孩子也是发育迟缓儿,伴有自闭症症状。
2019这一年,我将和我的家人,一起陪伴点点进行干预训练,虽然发音才开始,但是我们充满自信,我们一家为梦奔跑,为爱加油。
@佚名
2018这一年,生活发生了太多变化。
2月份的时候,孩子1岁9个月,与其他小孩的不同已经明显到没法忽视了:不看,不听,不应,不指,不说,每一条都非常符合自闭症的特征。跑了几家医院,都因为孩子太小,只能判断为自闭倾向,但是所有医生都在强调,必须要赶快送去干预。
那段时间是最难的日子,真的很想带着孩子离开,一向坚强的老公也与我抱头痛哭,甚至说出我们三人一起走吧这种话来。但当第二天的太阳升起之后,日子还是要过下去。
在这里我要非常感谢一位特教老师,她并没有教孩子,而是对我进行了一定的家长培训,还帮我推荐了适合孩子的机构。就这样,机构和家庭紧密结合的日常干预就开始了。
在这一年内也走过不少弯路,比如孩子上桌面不配合,我就会非常崩溃,或者有时候家里人不太配合干预,把我自己也逼成了抑郁症。最后听从老师的建议,我去做抗抑郁治疗,爸爸负责带孩子。过了一个月,我情绪稳定很多,爸爸带孩子也很好,教会了孩子一些简单的指令。
渐渐地,家里面的气氛好了很多,大家都在为孩子的干预付出努力,孩子的爷爷奶奶,外婆外公,姑奶姨奶,舅舅姨姨等,几乎每个亲近的家人都在想方设法帮忙,全家齐心协力关爱着这个孩子。
后来,我还将这件事告诉了我的同事,同事们不仅帮我分担了一些工作让我不用加班,还帮我联系了一些一对一的早教机构,让孩子在机构下课之后能进行一些其他辅导。
在大家的帮助下,孩子越来越好了。现在2019年初,孩子能对视,能应名,能听懂大部分话,语言方面能表达需求和开始对话……
2019年这一年,我们的目标是将孩子送到幼儿园,同时提高他的生活自理能力,开始他的融合之路。这条路不容易,但必须要走。
@ 李*彧
2018这一年不容易。孩子3月确诊,4月开始干预,现在成功把一块木头变成了一个会玩会笑的人类,再累也值得。
2019这一年,我希望小崽子学会控制情绪,再进步!另外让做出牺牲的孩子他妈有机会去旅游放松!
@ 张女士
2018这一年,大宝诊断了,二宝1岁了,有希望也有渺茫,有辛苦也有快乐,更多的是有进步。
2019这一年,改变,成长是我的关键词,安排好生活工作,让时间更有规划,不在眉毛胡子一把抓。
这一年
我和孩子并肩作战,与自闭症赛跑
@吴*昊
2018这一年,我幸运地知道了上海大米小米中心的存在,我手里往返上海连云港的火车票连起来可以绕家里一圈了。
2019这一年,更加感谢我的父母,他们帮我撑起了这个家,希望孩子继续康复进步,生活阳光开心。
@杜*恒
2018这一年,我带着疑似自闭症的两周岁孩子去了外地干预训练。上半年独在异乡的孤独感,跟孩子无法交流的失落感,孩子进步缓慢的焦虑感,无时无刻都在吞噬着我。幸好干预半年多孩子有了很大的进步,尤其是语言方面和情感方面。虽然他学东西很慢,但他对我的依赖感与日俱增,而我也越来越离不开孩子了。
2019这一年,我向往着孩子能找到合适的幼儿园去融合,人生实苦,只能奋力前行。孩子,感谢有你,让妈妈变得强大。
@月*梦
2018这一年,我和你并肩作战,带着你和时间赛跑,分秒必争的去上课做干预,我不在乎别人怎么想,我只想为你尽我所能。
2019这一年,希望通过我们共同的努力,达你所愿,去幼儿园,和小朋友们一起学习一起玩。
@陈*芳
2018这一年,女儿走进康复培训中心整整一年,进步多多,给我们惊喜、希望多多,更是在9月份上了幼儿园。
虽然初期问题频发,偶尔让妈妈伤心难过,但是女儿都坚持下来了。老师夸她是全班进步最大的宝贝。女儿甚至会对我说:“妈妈,我们要永远在一起。”虽不知她是否理解永远二字的含义,我却已然喜极而泣,感恩老天把她送到我的身边。
2019这一年,妈妈希望宝贝能越来越棒!
这一年
我的宝贝上学啦
@曹*
2018这一年,宝贝你上了幼儿园,语言丰富了不少,但是坐不住,还不是很明白课堂的规则,听课和跟随也不是很好,有着一堆谱系特质。前几天奶奶去参加了你的半日活动,回来甚是失望。妈妈不懂怎么安慰奶奶,因为妈妈也很是焦虑。
2019这一年,妈妈仍然存着希望,希望你能在大家的的帮助下,改善更多,为小学的融合做好准备,大家能接纳你,包容你!融合这条路不好走,但是家人还是会尽自己最大的能力,为你争取。加油,宝贝!我们永远是你坚强的后盾!
@李*
2018这一年,儿子从幼儿园毕业,顺利进入小学,成绩没有问题,纪律没有问题,表达沟通没有问题,但是一句“他们都不想和我玩”,让我瞬间又焦虑不安和束手无策了。
2019这一年,希望能有机会学到针对大龄儿童深入社交的相关知识,帮助儿子更好成长!
@ 杨*华
2018这一年,我陪着儿子从一年级步入二年级,并且和儿子成了“同学”。
2019这一年,我希望我们继续“互相帮助”,你帮助我分担家务,我带着你学习进步!我们向着你未来能独立生活的大目标共同前行。儿子,加油!
@丁*
2018这一年,经历了幼儿园面试没通过的沮丧,而后送去托班,再经历托班倒闭无处可送的窘境,没想到托班的倒闭又促成了再找一家幼儿园竟然成功进入的惊喜,从而结束了在训练机构的学习,成为一名正式的幼儿园小朋友。
儿子比预想中融入的要好,这跟之前的训练学习是分不开的,直到半个学期结束,进步巨大,这跟幼儿园的正常环境也是分不开的。
现在儿子的语言能力跟同龄人差不多了,其他方面要差一些,特别感谢幼儿园老师的包容。有的时候,我甚至觉得儿子不是自闭症,只是与情绪等相关的脑部神经没有发育好而已,可过后又不得不鄙视一下自己,是不是自闭症又有什么关系,反正儿子跟其他孩子不太一样,总是要继续花心思的,就算是正常孩子,培养起来也是一样累一样花心思啊!总之,这一年经历了很多难过,但更多的是收获惊喜!我真幸运!
2019这一年,没别的,继续努力,对孩子千万不能放松,不能退步,趁着孩子小,今天多做一分努力,明天就少操十分的心,为了孩子更是为了自己,加油!
感谢大米小米一年来的陪伴,给了我很多帮助和鼓励,祝你们越来越好!
这一年
因为孩子,我变成了更好的自己
@ 张*霞
2018这一年,我从一名普通的特殊孩子家长走到台前,为心智障碍者倡导。
2019这一年,期待有很多很多大米来帮助自闭症家庭。
@ 骆*韵
2018这一年是我工作以来最开心的一年。
2018年年初终于把债还清,我也如愿辞职,可以出来做自己喜欢的工作,儿子也顺利上了幼儿园,现在我还能送他去上学。虽然偶尔会有老师投诉,上兴趣班的时候经常说他走神,但最起码他在幼儿园能跟别人沟通,能让别人明白。
2019年这一年,我希望自己可以找到一份相对稳定的工作,可以好好给我儿子做干预,希望他能和普通孩子一样按照正常年龄读小学。他最大的问题就是专注力不够,好动,眼神不好。我知道小学没有幼儿园那么好混,功课又多。这也是我一直不敢要二胎的原因。等他顺利上小学了,我就可以考虑一下二胎的事情了!希望上天可以眷顾我一次,我很想有一个健康的宝宝!很想,很想!
@余*
2018这一年,与天斗与地斗与人斗,成为越来越勇敢的妈妈,也给到儿子勇气和力量。
2019这一年,希望自己本命年顺顺利利,儿子成为他满意的自己。
@张*珊
2018这一年,有太多的欲言又止。有过懵懂无知时的开心快乐,有过面对诊断的悲伤绝望,有过康复路上的义无反顾,有过深情拥抱的热泪盈眶。这一年太难,但这一年也太珍贵,她改变了我的生活轨迹和思维模式,让我重新审视自己,不是我帮助了孩子,而是孩子助我成长。
2019这一年,我已摆脱阴霾,充满希冀的向前走去。一声充满深情的“爸爸妈妈”足以抵消我们的身心疲惫。午后阳光下,我们在牵着一只小小的蜗牛散步,共同欣赏一路的风景,一起静待花开!
这一年
未来更可期
@关*
2018这一年,我退休了,有了更多的时间和精力观察我现已三十岁的孩子(11岁时被邹教授小斌诊断为阿斯伯格综合症),觉得他的自理能力还是一年比一年有进步的。
2019这一年,我将积极寻找能托养阿斯伯格综合症人士得相关信息,为找到可靠的托管机构而努力。
@李*兰
2018这一年,虽然很辛苦,但有时也还是有快乐,想着你3岁整被诊断自闭倾向,我整个人陷入了崩溃。那时我每夜都做噩梦,每当我梦醒,我就期望,明天你一下就会变好,可是梦总归是梦,现实依然是现实。幸运的是半年后我便走出了这份伤感,生活是自己建设的,我并不能因为有这样的孩子放弃本应该的生活,我便发誓,为了孩子好好的活,勇敢的活。
2018这一年,我一直跟随大米和小米的脚步,我不懂ABA,便在大米和小米平台买了石荟老师的书籍和视频、袁巧玲博士的视频,帮助我了解和入门ABA教学,也领略了较强的理论知识、以及如何把知识正确运用到实际生活,帮助孩子更快地成长。
2018这一年,我的宝贝运动、语言、认知得到了显著改善,这都离不开我们家庭一致的目标。
2019这一年,我们一致商量,把你转入更权威的机构,加强家庭干预。宝贝,我不想拿你和别的孩子做比较,因为你就是我心中最棒的孩子。妈妈很努力,你也很努力,妈妈希望在以后的人生里,你好好的活,用心去生活,就足够了。
感谢大米和小米,这个非常优越的平台,也许是因为这样孩子让我更懂得爱!
@龚*敏
2018这一年,你慢慢长大了,个头长了,想法多了,即使自闭也有可爱搞笑的一面,你让我们体验到了不一样的人生。
2019这一年,刚刚开始,憧憬着你能实现对妈妈说过的话,带着我去爬山锻炼身体,这样我们就会活的久啦~(从小就抗拒爬山的娃)
@廖*
2018这一年,孤独大雨滂沱不休,还好有大米小米一直撑伞伴行,心里虽然有潮湿的角落,内心力量越来越强大。
2019这一年,会追随阳光,希望从琐碎的孤独中孕育一丝快乐,一点温暖,为单纯的他营造美好的景象。
感谢所有家长的留言分享,虽然每个家庭经历各不相同,期待的愿景不一。但我们看到的都是你紧紧抓住孩子的手,一起努力向前的身影。
正如一位家长留言所说,看清生活真相后,仍然热爱生活。挥手告别2018,握手迎接2019。
2019年,有你,有我,向着曙光,向着希望,出发,前进!

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