“在不同阶段，家长需要重点关注哪些影响预后的因素，怎么避免走弯路？”
上周日，在深圳MI TALK公益讲座上，医生杨斌让，高级督导梁浚彬、樊庆伟，从不同身份和角度，给现场和线上近3万名家长提供了一份极具参考价值答案。
哪些自闭症孩子更容易获得良好预后
“全球至少有7800万自闭症人士，大多数都没有得到充分的保健、教育和社会服务的支持。自闭症儿童和成人可以过上幸福和健康的生活，但需要采取紧急行动来促进这些结果。”
讲座开场，深圳发育行为儿科专家、主任医师杨斌让特别引用了《柳叶刀》自闭症研究会提出的这两句共识。杨斌让医生专职从事自闭症诊治工作已经15年，他所在的科室每年接诊自闭症患者大约8000人次，是全国接诊数量最多的科室之一。从第一手的经验中他发现，自闭症就诊人数越来越多，年龄越来越小，甚至包括低至6、7月龄的婴幼儿，而预后越来越好。
这些早期诊断且早期干预的孩子，很大一部分有比较理想的康复效果，尤其是有明显能力改善的孩子，可以和普通儿童一样融入幼儿园、小学、中学。遗憾的是，也有很小部分孩子干预四五年，依然没有大的变化。
原因何在？杨医生在讲座上分享了很多预后方面的国际前沿研究，如2016年发表的《自闭症谱系障碍幼儿短期干预后的长期结果》，2020年发表的《从幼儿期到青春期，轨迹和预后预测因素:自闭症谱系障碍的长期随访研究》等。
这些研究提供的答案有：
1. 早期综合干预，可以明显改善孩子的认知、沟通、理解等能力；
2.幼儿期更好的认知功能和更轻的社交情感障碍，与更好的结局相关。早期社交行为，包括指、对他人的面部表情、展示、联合注意反应等，与最佳结局相关；
3.与预后有关的潜在因素包括照顾者的身体精神状况，对自闭症干预知识的掌握程度，能否给予个性化的支持，能否提供宽容愉快的日常生活，还有与邻里的关系状况等；
4.自闭症成人也提出了他们认为的能改善生活质量的其他因素，包括有一个正面的ASD身份，其他人能了解ASD，社会环境的包容和支持，肯定ASD人士对社会的贡献等。
深圳讲座现场图
能力相当，同时干预的两个孩子，为何结局大不相同
讲座现场，一位深圳的妈妈跟大米和小米倒了她的苦水，“我跟其他家长一样努力教孩子，一样送孩子去机构，为什么他的进步赶不上别人？”身处康复一线的大米和小米高级督导梁浚彬也常常遇到这样的情形：两个能力相差不大的孩子，几乎开始来机构干预，但学着学着却发现一个孩子学得很快，一两个月就要换干预目标，但另一个孩子却始终卡在某个节点上不去。
“第一个原因可能是孩子本身的社会关注度较弱。”梁浚彬告诉家长，如果孩子本身社交的动机较弱，他的教学配合度就会更低。
“第二个原因可能跟孩子获得的干预是否专业、系统相关。”
曾经，有一对闺蜜同时带着孩子来大米和小米上体验课，通过简单的评估，梁浚彬看到这两个孩子能力差不多。但当时，只有一个妈妈选择立刻在大米和小米干预，另一个妈妈因为在别的机构还有课程，说晚些时候再来。3个月后，当另一个妈妈带着孩子回到大米和小米时，却发现这个孩子的能力已经明显落后他的小伙伴。
梁浚彬翻看了妈妈提供的孩子近期干预的资料，发现孩子的干预内容非常杂乱，康复师没有按照最近发展区，帮助孩子制定合适的系统化的干预目标，而是东一榔头，西一棒槌。
梁浚彬提到的第三点是家庭教育。
“大部分孩子都只上半天机构，剩下的干预都要靠家庭。在家，家长能否给孩子充足的、面对面快乐互动的时间，甚至是有目的、有计划、专业科学地跟孩子互动，将直接影响孩子的干预效果。”
如何运用视觉提示教孩子，是梁浚彬督导重点分享的内容。
影响自闭症儿童一辈子生活质量的两大因素
落实到具体家庭的干预，哪些因素对孩子的预后影响最为深远？拥有21年自闭症干预经验，服务超过5000个自闭症孩子和家庭的督导樊庆伟在深圳讲座上提出了两点：情绪行为和独立能力。
“良好的情绪行为是孩子成长的基础，很多孩子能力很好，但是没法上学，问题就出在这；而独立能力，或者说生活自理能力，将直接影响以后的生活质量。”这时也有家长提问，“为什么不是社交？”樊庆伟老师的回答是，“社交也重要，但社交决定的是孩子的高度，情绪行为和生活独立是基础。”
这两个基础能力，家长可以怎么教？
樊庆伟老师从影响孩子情绪的内因和外因入手，每个原因都给出了具体的解决方案。
经验丰富的樊庆伟老师，随口就能举出一串真实的干预案例
他特别叮嘱家长们，“在早期干预阶段，千万不要为了某一个具体目标的教学，而消磨孩子对上课的兴趣！”
他最近就遇到一个孩子小小，就是这种情况。奶奶为了让小小开口说话，给她安排了口肌训练，即使小小非常不情愿，哭闹着抗拒，奶奶也一直坚持。这导致小小后来做任何干预都哭，很难安抚。而且这样的方式并没有让小小学会说话，她只会叫“爸爸”，而且见到所有人都叫“爸爸”。
督导梁浚彬则向家长们推荐了一个居家干预利器——视觉提示。为了听课的家长都能学会，他不仅展示了大量的实操视频，还带着家长现场演练。演练后，好几位家长都带着自己的视觉提示方案上台分享。看她们一个个讲得头头是道，有条有理的样子，这技术应该是学到家了。
给每个家庭的个性化解决方案
方法和技术都通用的，但用在不同的孩子身上，可能出现这样或那样的问题。为了让每个家长都有机会解决自己孩子的个性化问题，深圳讲座也安排了阵容最为豪华的督导答疑团，有20多位督导，30多位康复师在现场，一对一回答家长的困惑。
当天，我们看到很多家长都是夫妻双方前来，有的家长甚至带着孩子一起来，一位坐在大厅最后的妈妈崽接受大米和小米采访时说，“跟这么多大咖、督导面对面学习的机会真不多，孩子爸爸今天加班，我只能带着孩子一起来，学到一点是一点。”
在线上直播听讲座的家长，虽然没法直接感受到现场的氛围，但他们一边学习，一边为讲师们在线打call。
而这，都是我们持续举办线下讲座的初心和动力！
下一站，12月3日，南京！
将有柯晓燕、柳一明、樊庆伟、李齐4位大咖同台，从早期干预重点、成长规划，生活干预技巧，语言提升等方面，为家长赋能！
详情安排如下
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