也许这是你听说过的最恐惧的一个儿童自闭症亚型

引      言

童年瓦解性障碍（CDD），是一种罕见的，严重的退步型自闭症亚型。在DSM-IV中，是一种单独的发育障碍，但是，DSM-5中，由于缺乏生物学机制，被归入自闭症谱系障碍中。

目前，对CDD的了解并不充分，为什么CDD人士会在很短时间内发生严重的强烈的退步，一直是不解之谜。

翻译这篇文章，把这个障碍介绍给大家。

这篇文章发表于2016年7月，其中对退步型自闭症的描述有不准确的地方，请批判地阅读。对于退步型自闭症的最新认识，请参考文章《对退步型自闭症的重新思考》。

——美国丫丫爸爸

作者简介

David  Dobbs

David Dobbs 的创作领域包括科学，音乐，体育以及文化。他出版过三本书：Reef Madness:Alexander Agassiz, Charles Darwin, and The Meaning of Coral.

原文链接：https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-most-terrifying-childhood-condition-youve-never-heard-of/

童年瓦解性障碍是一种罕见而严重的发育障碍，这种障碍让孩子的能力以飞快的速度退化。新的理论认为，这个罕见的障碍甚至让儿童发育的时钟向后反转。

前   言

如果预先不知道Gina Pace的需求，是很难猜出来的。但是，在某些时候，猜出她的需求又是件很容易的事情，比如，Gina想吃比萨的时候，她会不断地说，“I-buh!”——这是她说“I want（我想要）”的独特方式。这个词，当然很常用，每个人都会说“我想要”。

康涅狄格的纽黑文市（译注：耶鲁大学所在地），是一个很有特色的小镇，其中比萨和科学研究都享有盛誉。我们一行人坐在一家名叫Abate的饭店里。Gina和她的爸爸Bernardo住在离这里开车两小时的纽约市史坦顿岛。在等着烤比萨的时候， Abha Gupta和我们谈起了相关的科学研究。Gupta是耶鲁大学儿童研究中心的儿童发育学专家，对于这种让Gina和Bernardo焦头烂额的发育障碍，他们可能是仅有的几个专家。20年前，Gina被诊断为童年瓦解性障碍，即CDD。现在，Gina已经24岁了。

CDD，大概是多数人从来没有听过的最奇怪，最不可知的发育障碍。CDD也被称为Heller 综合征，是奥地利的特殊教师Heller在1908年首先定义的。这是儿童出生后才出现的，严重退化的自闭症亚型。这个障碍非常的罕见，每10万名儿童中，大概只有1-2名。在出生后的2-10年（平均3-4年）内，儿童的生长发育完全正常，但是，突然之间，CDD儿童在语言，社交，游戏，运动，认知以及大小便等各个发育方面，经受严重的断崖式退步，甚至是发育反转。

Gupta告诉我们，尽管退步速度和特质各有不同，CDD的这个发育反转，往往发生在一小段很恐怖的时间之内——短到仅仅1-2个月。在退化发生之前的几天或者几个星期，大约75%的儿童会经历严重的焦虑甚至恐惧：不断地做噩梦，在噩梦中醒来，和精神病人一样的，谜一般地惴惴不安。（在1970 和1980年代，CDD在许多国家的诊断名称是，瓦解性的精神病）。在这个充满焦虑的预发期，儿童似乎都清楚地知道，有很糟糕的事情正在发生。他们念叨着，害怕，非常害怕，来来回回地走来走去，抱着头说自己头疼欲裂。在父母越来越惊恐的目光中，孩子失去了语言，运动能力，以及几乎所有的社交交流能力。就像有块无形的橡皮擦，将儿童的能力一一抹去。

CDD人士的发育被严重损害，可能只保持部分曾经掌握了的技能。Gina是少数在退步之前没有经历严重焦虑期的CDD人士。她还能够正常走路，骑车，能够听从并且，在大多数情况下遵守指令，自己能穿衣服，吃饭没有问题，而且也是为数不多的能够正常大小便的CDD人士。有时候，只要稍加指点，还能阅读小学5年级的儿童书籍——这远远高出了她评估出来的语言和智力范围。

尽管词汇量很大，Gina的语言能力并不好，不管是口语还是用iPad交流，她一般都只能说2个字的句子。偶尔也会灵光一闪，让爸爸喜出意外。曾经有一个化妆品的广告，一位年轻男孩深情地注视着一位年轻的女孩，Gina举着广告牌对Berbardo说，“这个男生要吻那个女生了。”她也精于玩iPad上的挖地雷游戏。在找单词的的游戏中，她会让你一败涂地。Bernardo略带悲伤地说，“在这个游戏中，她从各个方向，正着，反着和斜着，找出单词的能力一样出色，我每次都被碾压。”Bernardo是纽约城市大学的文学教授，能流利地说英语和意大利语，最近刚刚退休。

Gina现在需要时时刻刻的看顾和陪伴，而且预计将来也需要。她食欲旺盛，并且不知道控制自己。因而，她现在有点肥胖。Bernardo担心，这会加重她的2型糖尿病。Gina一般会保持人与人之间的正常社交距离，但是在非常需要得到关注，或者急于想表达的时候，就会突然用力地抓住别人的胳膊，因此被误认为有攻击性。看起来她不明事理，但是表达更加困难：她的内心到底是怎么想的，即便Bernardo也是一头雾水。作为一个24岁的大姑娘，她学会新技能的机会微乎其微，甚至重新掌握她3岁时候就掌握了的技能都很困难。

居家生活：尽管Gina有童年瓦解性障碍，但是，她还是能独立做很多事情。 

Bernardo对此有十分清醒的认识。他带Gina来看医生的目的，不是期望Gupta和她的同事们能够给Gina带来发育上的突破。他知道Gina的情况非常特殊，Gina的诊断并没有让他更加了解女儿，因为人们对CDD本来也知之不多。父女俩来到纽黑文参加Gupta的研究，主要还是让Gina不至于整天宅在家里，也能看看外面的世界。当然，如果Gupta能够让他们多了解哪怕一点点CDD的知识，也是好的。通过对Gina的一系列行为，认知，神经和基因的研究，包括各种测试，拼图游戏，大脑扫描，抽取血样，他希望Gupta能够有机会对CDD有更多的了解，进而发现其神秘的生物学基础。

比萨烤好送上来了。在Bernardo给大家分发比萨的时候，我们一起谈论意大利，谈论红酒，谈论科学，谈论生活——当然，还有Gina。61岁的Bernardo上个月刚刚退休，他计划在自家后院里建一个烧柴火的比萨烤炉。Gina一边大快朵颐自己那一份比萨，一边还吵着要别人盘子里的。Bernardo不断地停下来，告诉她，“Gina，比萨还很多，你不能要别人的。”他同时不让我们将盘子里的比萨给Gina。如果她在我们这一桌得逞了，她可能会去抢饭店里其他客人的比萨。Bernardo微笑着说，“这真的发生过。”Bernardo的姓是“Pace”，在意大利语中是平和，宁静的意思。Bernardo在和我们讲这些时候，也尽量保持着自己的“Pace”。或许从Bernardo的言行上得到一些暗示，我们旁边桌子上的顾客，看起来接受了Gina的躁动不安，在一片嘈杂中，保持着自己的平静。

我问Gupta，她为什么开始研究CDD。“因为CDD太神秘了。”Gupta所说的神秘，首先是，CDD的退步。尽管有人认为还有其他的退步型自闭症。

最近的科研综述认为，也许有三分之一的自闭症人士在诊断之前，有过退步的经历——不进步，甚至忘记了已经掌握的一些技能，这个退步很小，却同样也很明显。但是退步型自闭症比例，取决于家长或者医生如何定义退步。如果采用更客观的标准，比如语言的退步，这个比例大概是15%左右。

CDD人士的退步，不仅仅比普通的自闭症人士来得晚点，而且独一无二地严重。这种退步往往突如其来，令人恐惧。Gupta曾经在讲座中，放过一个视频：一位8岁的金发男孩在CDD发作前的恐怖情景。视频中，男孩子在家中各个房间里，躁动而无助地窜来窜去，不断地用手抱住头或者脸，然后又放下来，不断地重复。一边走，一边说，他很害怕。他一刻都停不下来，直至最后力竭倒在了门口。

整整一个月，每周7天，每天至少20个小时，那个男孩都处在这种绝望的躁动状态。耶鲁大学的心理学家，Julie Wolf曾经连续几年亲自问诊这个孩子（Julie也是Gina评估小组的成员），她说，“那个孩子到底经历了什么，我们实在无法明白，他自己也说不出来。”几个星期之后，男孩的语言开始退化，同时退化的还有他的阳光，幽默，活跃，充满好奇的心灵。三年之后，视频里的男孩坐在地毯上，空洞地看着摄像头。

与典型的自闭症相比，CDD的退步出现得更晚一些，但是症状开始得更猛烈。和自闭症一样，CDD人士表现出同样的社交和认知能力的障碍。但是，对Gupta和她耶鲁的同事，以及世界各地CDD的研究者来说，CDD的快速，强烈而且严重的退步，对于揭示自闭症群体的神经生物学和基因动态规律可能会有一些帮助。与Kanner第一次诊断自闭症的时间相比，Theodor Heller比Kanner早了将近40年就诊断了CDD，因而，可以说，CDD是“第一个自闭症”。但是，生物学上，退步为什么会如此的快速呢？CDD的成因是什么呢？科学家对此一无所知。在Gupta和她的合作者看来，研究自闭症中最严重，症状最显著的自闭症形式，就像研究短跑的人，应该研究奥运短跑冠军尤塞恩·博尔特一样，研究最具代表性的群体，然后推及到普通群体，这样成功的可能性更大。

Gupta告诉我们，不幸的是，对CDD的研究现在面临着被中断的危险。2013年，美国精神病学会编撰的DSM-5中，除去了CDD的诊断，把它归入了人为扩大化的自闭症谱系障碍的大框中。这个变化让CDD人士和研究者全部陷入了泥潭。

CDD的诊断一般都是采用排除式，在经历无数多的医生，排除了感染，脑部发炎，癌症，血管爆裂和其他生理疾病后，才可能诊断为CDD。CDD在DSM-5中被取消后，临床医生容易将CDD那段恐怖的预发期现象，误解为脑部发炎或者精神错乱——这大大延长了家长对孩子症状的不解和绝望的时间。

Gupta说，她的项目申请正在被拒绝，给她的反馈是，为什么要研究一个不存在的症状。“科研基金本来就很难申请， DSM-5的改变无疑是雪上加霜。“

1994年，Gina两岁的时候，Bernardo得到了傅尔布莱特奖学金的资助，去罗马一年，教授美国文学和历史。圣诞前夕，Gina和6岁的姐姐Sonia跟着父母一起飞到了罗马。在这个新的城市，新的朋友和新的语言环境中，Gina缓慢微小地退步着，但是一开始并没有引起父母的注意。Gina的发育非常正常，符合标准的发育曲线。他们一家都非常健谈，Gina同样唧唧喳喳说个不停。

Bernardo现在开始专门为Gina写回忆日记，其中一段，Bernardo写到，“我一点也没有觉察到。不仅仅是我，妈妈，叔叔和阿姨，祖父母，朋友，儿科医生，罗马的，或是美国的朋友，谁也没有注意到这点。”

回忆起来，Gina退步的第一个信号可能是她变得沉默了。Gina在2-3岁之间，绝对是叽叽喳喳不停的，到3岁时，却变了。“眼睛对视似乎在减少，不那么唧唧呱呱地说话，更多的是用手指。” 在罗马的大街上，Gina坐在童车里，看起来并不放松，而是经常直挺挺地坐着，眼睛直直地盯着前方。

有一段时间，他们将Gina的这种变化看作是搬到意大利这个新环境的原因。姐姐每天去学校，而Gina每周只去2-3天幼儿园，因而，她没有什么朋友，总是自己默默地在一边玩，大家一点也不觉得奇怪。

关于那年Gina的情况，Bernardo在日记中写道，“我所能做的解释就是，她可能只是需要一些时间来适应，意大利语说，Piano， Piano，就是一点一点地适应的意思。

1995年10月，Gina 3岁的时候，老师告诉他们，Gina可能有自闭症。尽管这个消息突如其来，夫妻俩还是有点心理准备的。搬回美国6个月后，纽约的一位专家告诉他们，Gina的自闭症症状很明显，同时把他们推荐给了耶鲁大学的Fred Volkmar教授。Volkmar是发育方面疑难杂症的专家。这时候，已经4岁的Gina，其能力水平还远不如1年前。Volkmar诊断，Gina有童年瓦解性障碍。

现在回忆起来，Bernardo认为Gina还是幸运的，在经受这一切后，比起多数有CDD的人来说，Gina的能力要高得多。但是，刚刚接到诊断时，Bernardo是绝望的，并且拒绝接受。在之后的年年月月里，美好的生活慢慢失去了，婚姻也同时失去了。在开始的时候，满是悲伤。Bernardo说，“一开始总是以泪洗面，但是总会在某些时候，禁不住地提问，孩子的生活到底发生了什么。这种疑问真的很难从脑海中除去。”

爸爸的女儿：比起姐姐来，Gina没有多少朋友，而且慢慢地变得越来越安静。

在Abate饭店吃午饭之前，Gupta试图将Gina引诱到大脑扫描仪里，去扫描Gina在看人或物时的大脑活动方式。迄今为止，结构性的大脑扫描没有发现CDD人士的大脑与普通人大脑有任何物理差别。Gina参与的这个研究，总共入组30人，跨度30年。Gupta试图研究CDD人士大脑在激发状态时与普通人的差别——也就是，他们大脑是如何思考的。不幸的是，Gina无论如何都不肯进入那个嘈杂的窄窄的扫描管。Gupta脾气温和，“Gina最后实际上是被捆着进行扫描的。”

今天是测试的第二天，Gupta希望一切能够进行得顺利一些。上午先进行的是心理学家Wolf主导的认知和社交能力测试，然后是抽血以进行基因测试，希望从基因上能够解释CDD的原因。能力测试是比较成熟的评估方式，包括差别式量表和自闭症观察诊断量表，总共进行了大约90分钟。抽血是最后一项。和所有人一样，Gina也不喜欢针头。

几天以来，Bernardo一直很细心地为Gina的抽血做准备。他用绘本给Gina展示抽血的过程，并且许诺一顿丰盛的午餐。同时作为示范，Bernardo首先抽3管血，展示给Gina抽血时间并不长，也不会很疼。当我在儿童研究中心遇见他们父女俩时，Bernardo正在后悔，给Gina讲抽血过程讲得太多了。Gina穿着崭新的粉红色牛仔裤，长袖T恤外套着一件粉色的坎肩。她不断地询问当天的日程表，每次看完后，就在自己胳膊那柔和而白色的皮肤上轻击一下，并且在iPad上，输入“中午，抽血”，iPad随即发出“中午，抽血”的声音。之后，又开始紧张地在房间里走来走去。

终于，有人出来叫我们进去。Gina和Bernardo被带进测试室，Gina隔着桌子坐在Wolf对面。Gupta和我坐在隔壁房间，通过单向玻璃观察他们。Wolf平静，智慧而温暖地向Gina提问，而Gina则通过iPad回应Wolf的问题，不时用手轻击胳膊内侧，用iPad打出“中午，抽血”。Wolf从抽屉里拿出医疗器具，没有关上抽屉，Gian就站起来，绕过桌子，关上抽屉。

Wolf认为，Gina社交能力，比多数严重的自闭症人士要强。她有不错的对视，也能很好地跟着Wolf的眼神，注视其他物品。Gina的数学能力非常强，给她两位数的四则运算题，她能够很快地算出来，找出正确的答案——甚至在测试人员还没有读完问题的时候，她就已经选择了正确的答案。

但是，上午的测试同样暴露了Gina的生活非常挣扎。在语言的理解力，词汇和图片的配对上，她只有3岁孩子的水平。她像4岁的孩子一样，仿照测试人员玩积木。她能够根据名字（比如，把猫给我），或者种类（把所有的宠物给我）认识物品，但是，却不能根据方位的描述来认识物品（比如，把小桶后面的猫给我）——这是一般4岁的孩子就能够做到的。在能力评估方面，Gina基本上都停留在2-4岁的水平——就是Gina的CDD开始的时候。

不为人知的能力: 虽然很少说多于两个字的句子，但Gina在查字游戏中非常厉害。

中午抽血进行得不太顺利。到抽血的时候，Gina和Bernardo都已经疲惫不堪，而且由于静脉针管还没有到，这就意味着已经焦虑而且饥肠辘辘的Gina还需要等半个小时。

终于，接待员叫到了Gina的名字。Bernardo，Gina和两个技术员挤进了抽血室，我从门外往里看。在房间的另一头，Bernardo坐在椅子上，在Gina的注视下，卷起袖子，抽了三管血。

该Gina的时候，她呻吟着，满是高分辨率的焦虑声。但是，她依然配合着，坐下来，翻过胳膊，酒精消毒，绑上止血带。Gina呻吟声更大了。技术员将针头插入，去除针管，用胶带固定抽血的套管，并很快地准备好第一个储血的小瓶。Gina大声地叫唤，努力地配合。Bernardo安静地宽慰Gina，让她稍稍忍受一会儿，放松一些。就这样，第一管终于抽完了。

但是，当技术员准备第二个小瓶的时候，Gina大声地嘟囔着，跳出椅子，把Bernardo撞到了身后的墙上，并冲向房门。

Bernardo紧跑两步，跟上她。

他抓住女儿，安慰她说，“没事儿，宝贝，没事的。”

Gupta后来说，这些血可以用来做基因型分析，但是想做基因测序就有点不够了。她故作轻松地说，“也许下一次吧。”

还能做什么呢？

告别Gina一家和Gupta后，我遇见了刚刚给Gina的评估打完分的Wolf。Gina评估的能力是2-4岁水平，这和印象中的能力不太相符。这让他们开始了另一个讨论，也是CDD最令人费解的一个部分：除了CDD那众所周知的残忍退步，还有什么是未知的呢？

伟大的故事: 退休文学教授Bernardo Pace正在写关于女儿的回忆录。

Wolf和Gupta都认为，CDD人士有些能力，是标准的自闭症筛查表不能揭示出来的。Gina的语言能力看起来比起测试中评估出来的3岁能力要好得多。在数学速算，挖雷游戏，以及字谜游戏方面，也一样。在和我，Wolf，Gupta仅仅交往了短短几个小时后，Gina与我们建立信任关系的能力也比评估的结果好得多。

Gupta视频中那个8岁男孩现在已经十多岁了，还是主要说两个字的句子，但是，有时候，他会突然说出复杂的句子，“不，我不想那样做。”

Wolf 和 Gupta总在不断地探讨，这个男孩和Gina的能力真的完全退化了么？还是仅仅模模糊糊地存在于记忆深处而表现不出来？

Gupta安静地问Wolf，“你觉得他们的能力还是在的，对么？”

Wolf点了点头，啥也没说。

下午的时候，Gupta邀请我参与她和同事Kevin Pelphrey一起讨论CDD的研究，这个研究折磨他们三年了（这期间，Pelphrey从耶鲁搬到了乔治华盛顿大学，但是，他继续与Gupta在这个项目上合作。）

Gupta，Pelphrey和许多CDD的合作研究者现在面临一个困难：他们正在研究的这个障碍，科学界对此一无所知。CDD与众不同的特质本来是研究中优势——严重性，稀少性和一无所知——却同样荒唐地让研究举步维艰。CDD的研究处在萌芽状态，也是最困难和最充满惊讶发现的状态。在黑暗中摸索，很可能会有惊奇的发现，却可能无法明白其中的意义。

这项研究收集了20多位CDD人士的心理和认知测试，家庭背景，眼神追踪，基因测试和大脑扫描数据。研究进行得很缓慢，部分原因是，像Gina这样的CDD人士，不能安静地躺下来进行大脑扫描，抽血也很困难。还有一个原因是，Gupta和Pelphrey不断地发现与他们预计不一样的数据。Pelphrey说，“很多时候，我们都在讨论，‘这个结果是不可能的’…"

比如，对于CDD的严重性，他们总希望能找到几个强有力的基因变异证据，但是却一无所获。他们也以为能够发现异于普通自闭症人士的大脑活动状态，同样一无所获。基本上，他们希望的能够解释CDD严重性的神经学方面的数据，都一无所获。

Pelphrey指出，与预想的相反，他们发现，CDD人士的大脑与没有自闭症人士的大脑更相似——只是关键的过程停留在，或者说退步到早期的发育阶段。

比如，在眼神追踪实验中，他和Gupta本来以为，CDD人士看人脸的方式和普通自闭症人士一样，更多地看人的嘴，而不是眼睛。但是，根据一个脸图像处理模型，CDD人士看脸的方式，与普通4-12个月的婴儿一样。

婴儿面孔偏好理论认为，4-6个月婴儿看面孔的方式从一种方式转变到另一种方式。婴儿眼神跟踪的研究者，称呼婴儿看脸的阶段，为婴儿面孔偏好理论， “Conspec和Conlern”，可以解释为“只看眼睛”和“看眼睛以及眼睛之外的部位”。在只看眼睛阶段（4-6个月），婴儿似乎只看人的眼睛。在看眼睛以及眼睛之外阶段（6个月之后），婴儿虽然还经常看眼睛，但是，也开始注意脸部的其他地方，以获得一些社交信息。

研究CDD人士的眼神跟踪表明，CDD人士看眼睛的方式，还处在婴儿期刚刚开始的从“看眼睛“到”看眼睛及其他部位“阶段。他们的大部分注意力还是在人的眼睛上。而自闭症人士看眼睛的方式不属于这两种中的任何一种。他们更多地看人的嘴或者发际线，而不是眼睛。CDD眼神追踪研究表明，他们并没有失去社交兴趣，而是他们的看眼睛和社交信息处理退回到了婴幼儿阶段。可是这意味着什么呢？这是一个令Pelphrey和Gupta头疼的问题，他们只能推测，CDD人士的发育在面孔偏好方面，发生了偏差，导致了退步。

当然，这只是一个小样本的研究（25个参与者，只有5个才能安静地坐着，接受眼神追踪实验。）。如果不是大脑扫描数据也显示，CDD人士的大脑更像普通婴幼儿的大脑，而不是自闭症青少年和成年人的大脑，Gupta 和Pelphrey可能就忽视了这个眼神实验。比如，7名参与了大脑扫描的CDD人士，他们看人脸和看房子时，大脑活动的图像更像普通1-3岁的幼儿，而不是自闭症谱系障碍人士。这个发现也表明，CDD确实经历了一个特别的退化期。

第三组数据，基因分析数据似乎也指向同样的结论。从15个参与研究的CDD人士的基因测序中，Gupta发现，其中14名在40个基因中，有1-40个突变。这些基因变异引起注意的原因有3个：这些基因从来没有与自闭症相关的基因重合；这些基因也不是表达在与自闭症相关的大脑区域，而是表达在大脑扫描中发现的不同区域；基因表达的尸检研究中也表明，这40个基因中的11个，在3-8岁的儿童大脑中表达最活跃——这个时间就是CDD开始出现的时间。

这些结果似乎表明这些基因变异和CDD有关——而且可能也与研究中发现的眼神追踪和大脑扫描实验中发现的异常有关。

Gupta略带痛苦地承认，这么少的样本，这些发现充其量是一些推断性结论。但是，她和Pelphrey认为，他们的研究结果强烈地支持，CDD是一种不同于自闭症的障碍，CDD有不同的生物学基础，对于CDD的障碍，需要有新的认识。

麻省理工学院的神经学家Rebecca Saxe对这个工作大加赞扬：在自闭症那巨大的异质性中，能够专注于CDD这个“更小，更特定的亚型”研究。她指出，对CDD的了解，能够帮助了解自闭症的多样性，而且，还能够帮助了解自闭症中最神秘最令人痛心的症状：退步。

现在，Gupta和Pelphrey的进一步生物学研究，将集中在CDD 是如何开始的。自从Heller定义CDD以来的一百年间，很多科学家认为CDD肯定有生物学的基础。但是由于之前研究方法的粗糙，在生物学上一无所获，导致CDD的理论和研究都偏离了方向，也无益于对CDD的了解。现在，有了新的研究方法和初步成果，Pelphrey和Gupta希望能够找到一些全新的生物学证据。

Bernardo最近想得最多的是，当他死后，Gina该怎么生活，去哪里生活。Bernardo的父亲已经90多岁高龄，61岁的他也身体健康，这样看来，那一天的到来也许还有些日子。但是，在心里，这个压力不断地增加。

比如，今后，Gina将住在哪里？在Gina接受检查几个星期后，Wolf的报告送来了。报告中，Wolf建议Bernardo开始为Gina寻找合适的住处。趁着还能依靠Bernardo的时候，让Gina能够学会如何与外人相处。Bernardo其实已经开始努力了。Gina现在每周35个小时，送去Eden学校，这是一个成人服务中心。这个中心离他们的家不远，是专门为发育障碍人士提供服务的。作为该中心的理事会成员，他正在试图说服州政府，市政府和私人募捐者，帮助建立一个专门为Gina这样的女性残障者服务的住宿中心。

读书时刻: 尽管Gina很少连续说出2个字的句子，但是，可以读5年级的书本。

但是目前，他还有其他困扰。尽管父女情深，他总是感到无法了解女儿的内心世界。对于自己与别人的不同，她是否感到痛苦？Wolf报告中的那些发现到底意味着什么？Gina真的无法认识到位置关系么？如果她不能明白木桶后面那只猫，她是不是也不能理解，“爸爸就站在她身后”的意思呢？

纽黑文相遇两天后，我跟着Bernardo和Gina去了他们家，一起共进午餐，一起骑车。回到家后，Gina显然更加放松。在他们那美丽的黄色房子里，吃完美味的意大利烩面，喝了家酿的美酒，我们从后院找出自行车，往2英里外的Snug Harbor公园出发。Bernardo带头，并从手柄上的后视镜里面关注着Gina。Gian在我前面，紧跟着爸爸。

这个情景其实有点令人担心。我们在大街上骑行了一段时间，偶尔有车从旁边开过。

可是，Gina看起来很开心，自信和有安全感，这是我从来没有看到过的。她紧紧跟在爸爸后面，骑在马路的同一侧，不偏不离，熟练地避开路上的各种障碍物。很显然，她从前面的爸爸那里获得了力量和安全感。问题是，在未来的某一天，她是否能从别人那里得到同样的力量的安全感。

愉快的骑行: 跟着爸爸的轨迹，Gina在离家附近的地方，自信地骑车。

翻译：美国丫丫爸爸

编辑：上海洋洋妈

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈

小丫丫自闭症项目声明

本着尊重原作者，尊重西蒙基金会的原则，我们忠实翻译全文。——美国丫丫爸爸2020年于美国圣路易斯。

小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

本公众号文章均为作者原创或翻译，并授权发表于“小丫丫自闭症”公众号。欢迎个人、媒体或其他微信公众平台转发。敬请关注：

email：xiaoyaya.autism@gmail.com

网站：www.xiaoyayaautism.org

facebook: xiaoyaya autism-initiative

微信公众号：xiaoyaya-autism